Las enfermedades raras son muy serias, pues muchas veces afectan a los pacientes en todos sus ámbitos, además de a su salud. Pero el apoyo también debe abarcar a los profesionales que ayudaran a ese paciente, ya sea como terapeutas o como investigadores o personal sanitario o educativo, pues que una parte muy importante la mejora en la calidad de vida está en todo el apoyo que el paciente recibe.
Para que exista una base seria que abra camino a los avances necesarios, es muy importante conocer que se necesita, que falta y que puede mejorar, y eso es muy fácil de hacer desde el estudio enserio que FEDER , el Imserso y CREER nos hacen llegar. Muchos ya lo habéis respondido pues desde las redes sociales hemos hecho difusión, pero por si alguien no ha podido realizar lo aquí os dejo en enlace:
ES MUY FÁCIL, RÁPIDO Y ANÓNIMO
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