Ocular Apraxia

Ocular Apraxia

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan.

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan Saramago "El viaje del elefante"
Mostrando entradas con la etiqueta LIBROS. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta LIBROS. Mostrar todas las entradas

jueves, 16 de diciembre de 2021

Un relat matemàtic de l'Arnau B.D

 Avui vull compartir un relat. L'autor és l'Arnau, i com a fan de la ciència va voler participar en un concurs de relats matemàtics a  la UPC  que giraven entorn a una exposició d'imatges relacionades amb les mates, però tot i no haver estat escollit, a casa ens ha agradat molt la història, i per aixó us deixo el relat curt que el meu fill, Arnau Balaguer Deop, va crear amb molta imaginació. Ah! I no és casualitat le nom de Marina .... sembla que en Carlos Ruiz Zafón el va inspirar amb les seves novel.les.

El primer humà en anar al multivers

 

Un matí d’hivern, el Pau, un estudiant de universitat amb cabell ros i ulls castanys, va anar a veure l’exposició IMAGINARY de l’UPC, per veure si s’inspirava per escriure un conte per al concurs d’aquesta mateixa universitat. Quan va arribar-hi no trobava en que inspirar-se, mirava totes les obres però res, va passar per davant d’una sala on havia un ordinador on podies dibuixar la teva figura escrivint una equació. Va voler provar-lo però el lavabo el cridava més, durant la seva absència uns mecànics van dir que tenien que fer la inspecció diària; un d’ells portava un ordinador similar al que havia vist el Pau i que va deixar al terra.  El primer ordinador en ser inspeccionat va ser el de les figures, quan els dos tècnics van anar a comprovar-ho un d’ells quasi tira al terra el que havien portat, i l’altre li diu:

-        -   Tu estàs boig o què et passa, aquest ordinador de la NASA es molt costós i no voldràs pagar-ho amb les nostres feines, oi?- va exclamar enfadat.

L’ordinador que havien revisat tenia un virus, llavors va sonar el timbre del dinar  i se’n van endur l’ordinador danyat, deixant sense voler la porta oberta i l’ordinador de la NASA al terra.

Quan en Pau va tornar del lavabo, va pensar que algun ximplet havia desconnectat de la pantalla l’altre ordinador i l’havien deixat a terra, llavors el va tornar a connectar i va obrir una aplicació similar a la de las fórmules, veient que no havia cap escrita el Pau junta tres formules dels quadres : x2 = y2z2 + y3 ; x2 + y2 + y4 + z3 = x3 + z4; (x2 – y3)2 = (z2 – y2)3 en la fórmula: 43x12 – 12x - 23y8 = 23z9/ 21x5. La pantalla va començar a fer coses rares i a treure espurnes per totes parts, d’un bot el Pau s’aparta de la pantalla al veure que un raig que va sortir de la mateixa i gairebé li dona. El raig va començar a transformar-se en una espècie de cercle que semblava que no tingues fons. Es va apropar-se al cercle atret per la curiositat, tant que se’l va empassar.

En obrir els ulls, és va trobar en la mateixa sala on estava, però l’únic que canviava era que el portal en forma de cercle havia desaparegut, el Pau va sortir de la sala per veure si la inspiració picava a la porta del seu cervell. Però al sortir no es va fixar en que el pom de la porta tenia forma triangulada en llavors d’arrodonida, però això no era l’única cosa, els quadres ja no estaven, els buscava i buscava però no hi havia manera, no estaven. I a més a més l’estructura era molt geomètrica i desgastada, semblava estar en el tema de geometria d’un llibre de matemàtiques de l’any 1990. Al sortir de la universitat es va donar un cop al cap amb la porta per estar distret mirant l’hora al mòbil, llavors va dir:

-        -   Entesos, comprovat que això no és un somni, i que tinc que estar més atent amb el mòbil.-

Mentre es guardava el seu telèfon, va veure el que semblava un cotxe transparent i amb les rodes eren una mica estranyes, li semblava haver vist aquestes estil de rodes al quadre titulat “Dullo” i la part superior del cotxe a un altre titulat “Superfície de Boy”. Però això no era l'única cosa que va canviar, tots els edificis s’assemblaven a les estructures que ell havia vist en els quadres o tenien formes geomètriques.

El Pau començà a preocupar-se perquè no sabia el que passava; el que sempre el relaxava era un got d’aigua freda, llavors va veure el que li semblava un bar, on va entrar i va demanar aquell got d’aigua freda que tant volia quan de cop i volta va reconèixer a la seva amiga de la universitat Marina, una noia prima, pèl-roja i amb els ulls blaus, volia saludar-la però el cambrer va portar-li la beguda i va dir-li que com ell era un client nou la beguda li sortia gratis, el Pau en sentir això va sentir un gran alleujament ja que les monedes i els bitllets eren molt diferents , les monedes tenien aspecte d’un octògon i els bitllets forma d’un quadrat exacte.

Va anar a saludar a la Marina quan de sobte va veure que ella mirava pel televisor com ell sortia a les noticies d’última hora, sol que enlloc de cabell ros, era castany i els ulls en llavors de castanys eren blaus. Es veu que ell o un que se li assemblava moltíssim, estava com a guanyador a les eleccions per ministre de matemàtiques de Barcelona- Llavors la Marina diu:

-          - Com pot ser que aquest lladre tingui aquest càrrec.- de sobte es gira i es queda molt confusa al veure en Pau.

-        -   Hola Marina.- diu ell.

-        -   Tu que fots aquí, que és un altre invent teu, que em vens a refregar a la cara de que pots estar a dos llocs a la vegada?; doncs que sàpigues que aquesta cosa no et fa menys lladre que abans.- respon ella.

-       -   No se del que em parles Marina, del temps que portem a la universitat no he robat res, i a més no sé perquè una persona quasi igual que jo surt a les noticies, des de que he sortit per la porta de la universitat ha sigut un dia molt estrany.- diu confós

-          - Una cosa, que tu i jo mai hem anat junts a la universitat, ens vàrem conèixer, per si te’n recordes, a una empresa de tecnologia matemàtica, o millor dit la teva empresa, que per cert dos anys després em vas robar la idea que ha fet que estiguis en aquest punt tan alt i que em posessin al carrer.- exclama Marina.

-         -  Que ja t’ho he dit que jo no soc aquell paio de la tele. Ens diem Pau els dos i ens assemblem molt, i a més et conec de fa temps tu ets Marina Pinella una de les meves millors amigues, tens 23 anys, tens 2 gats, que es diuen Goku i Krilin i...- de cop i volta la Marina l’interromp confusa.

-         - Espera un moment, cóm saps la meva vida si ni ens vam preguntar l’hora en tot el temps que estàvem a l’empresa, i a més jo tinc dos animals que es diuen Goku i Krilin, però són dos gossos perquè els gats em donen una al·lèrgia terrible.- diu ella

-          - Mira, no vull discussions, me’n vaig a veure si es torna a obrir aquella mena de portal estrany que ha fet que acabés aquí.-

Quan ell estava a punt de creuar la porta ella l’agafa per l’ombro i el fa seure a una cadira.

-          - Has dit un portal estrany?-

-          - Sí, per què ho dius?-

-      -   Perquè quan estava a la universitat a matemàtiques filosòfiques van dir-nos que havia una teoria de que un portal apareixeria si escrivies una fórmula determinada que et portava a un univers paral·lel al nostre, o millor dit al meu.-

-          - Em sonava això del multivers, però pensava que era una bogeria ja que sol passava a les pel·lícules.-

De cop i volta quan algú va pujar el volum, es va sentir que el noi de la tele que s’assemblava al Pau, deia que havia trobat la forma de viatjar a un altre univers paral·lel, i seguit va mostrar un ordinador semblant al de la NASA que havia utilitzat el Pau. Va especificar que amb aquell ordinador (que era el primer model en tot el món), les pantalles de alta resolució que fabricava la seva empresa i una fórmula matemàtica podrien viatjar on volguessin. Llavors va dir al públic:

-         -  Alguna pregunta respecte al tema?-

-         -  I com pot arreglar tot això la falta de recursos del país i el deteriorament de la natura?- pregunta un reporter.

-         -  Intentarem arribar a un tractat amb l’altre món per veure si ens poden mostrar una mica de simpatia, tot això està pensat per fer-ho amb un únic viatge.- respon ell.

-          - I si es neguen?- Pregunta un altre reporter.

-        -  En el viatge ens acompanyarà l’exèrcit per  si són hostils, però us garanteixo que tot el que falti aquí serà nostre.- torna a respondre ell.

-         -  Quin dia està previst que passi això?-

-          - Demà a les dotze en punt del matí.-

Al sentir això, la Marina i en Pau es van quedar bocabadats, i van decidir sortir del bar. En Pau va dir que tenien que parar-ho perquè no acabessin amb els recursos dels altres mons i perquè ell pugues tornar al seu, llavors la Marina va dir que la única manera seria colar-se dins de l’edifici, però que seria millor parlar-ho tranquil·lament a casa d’ella. Abans d’emprendre el camí, el Pau es fica la caputxa de la jaqueta perquè ningú el pugui reconèixer.

Ja a casa d’ella el Pau li va preguntar si la fórmula per tornar a casa era la mateixa o varia, la Marina va dir-li que quan van parlar de tot això van comentar que la única manera de tornar seria ficant la mateixa fórmula però del reves, i que hauria d’escriure les coordenades d’on vol aparèixer.

-       -    Entesos, ara a repassar el pla.- diu el Pau.

-          - Quan vaig estar a l’empresa veia que guardaven el material d’exposicions en una sala de la planta 13, amb el pom de la porta en forma d’estrella, però els servidors estan una planta sota terra. He pensat en “demanar prestat” l’uniforme a uns guàrdies de seguretat i colar-nos, doncs les portes s’obren amb una targeta d’identificació. Un cop a dins jo m’aniré escales avall mentre tu puges per posar el codi i tot això abans de las dotze del mati.- digué ella

-        -   Tot clar, però... cóm ens comunicarem?- Pregunta ell.

-        -   M’havia oblidat, com el meu germà es policia, em va regalar uns pinganets, dels bons, podrem comunicar-nos. Però perdrem comunicacions quan entris al teu món, llavors trencaré els servidors per assegurar-me de que ningú mai més pugui entrar al portal.- respon ella.

Al dia següent, amb els uniformes posats, entren a l’empresa, i seguint el pla,  ell va ascensor amunt i ella escales avall. Quan ella arriba als servidors agafa un extintor d'incendis per poder trencar-los i per seguretat fica un codi que fa que les portes es tanquin amb un revestiment extra. Catorze plantes amunt, el Pau es va estranyar de trobar-se sol, en passar la targeta i obrir la porta veu que l’ordinador no està, va mirar per tot arreu i no trobava res, va preguntar-li a la Marina si estava segura que era aquella planta, ella respongué que si, el Pau un moment que mirava per la finestra veu que l’ordinador estava exposat a fora al carrer, i preocupat veu que falten quinze minuts per les dotze. Baixa corrents i li diu a la Marina que intenti distreure als guàrdies

Quan ell està a fora, veu que els guàrdies i l’exercit van cap a dins, la Marina els havia distret, però de cop i volta es troba amb el seu “doble”, i aquest el para al veure que anava cap a l’ordinador, el “doble” es queda sobtat al veure que son molt semblants i el Pau aprofita per donar-li un cop de puny que el noqueja, però el “doble” s'aixeca i agafa una pistola que portava a sobre i dispara contra el Pau, matant-lo. La Marina, al sentir el tret trenca els servidors de seguida i agafa un tasser d’un dels guàrdies noquejats, al arribar avall intenta donar-li amb el tasser, però un dels soldats pensant que era una pistola  dispara i la mata.

Hores després el “Pau” d’aquell univers es posat a presó per assassinat i possible corrupció, condemnat a cadena perpètua, fent que la mort de la Marina i en Pau no fos en va.

FI


martes, 18 de abril de 2017

LIBROS RECOMENDADOS PARA SANT JORDI 2017.

Desde la Associació d'Apràxia Ocular os queremos recomendar unos libros para regalar este Sant Jordi, el próximo 23 de Abril, un domingo perfecto para disfrutar de las paradas (tenderetes de libros y rosas con muchos autores dispuestos a dedicar sus apasionantes lecturas).

Los textos que os vamos a recomendar no todos hacen referencias a las enfermedades raras, pero el vínculo personal con los autores y haberlos leído nos permite recomendarlos con total seguridad de que serán del agrado de muchos lectores, y es que las horas que las familias y amigos de los pacientes pasamos en salas de espera de hospitales se hacen más llevaderas con buenas lecturas.


 - El primero es un libro de relatos cortos,escrito por nuestra apreciada colaboradora en las traducciones Ariadna Cañameras Vall. Se titula Deslleialtats necessàreis y está escrito en catalán. Diferentes historias misteriosas, intrigantes y sorprendentes editadas por Espai Literari. No olvidéis pasar por la parada de libros que en la diada de Sant Jordi, de libros y rosas, tendrán en el corazón de Barcelona, en la confluencia del Paseo de Gràcia nº 55 con Calle Valencia.




- El segundo es la obra de la autora polifacética Maria Ruiz de la Peña, un  conjunto de poesías que ha tenido una gran acogida y que muestran el sentimiento a través de la rima y al ritmo de la emoción más intensa.Merece la pena saber quien es María y entender así como siente lo que siente. Lo edita Fanes y este es el enlace : Ed. Fanes, obra: Memoria de unas lágrimas


- Y la tercera edición es un cómic dirigido a todos los  públicos que trata sobre la odisea en un frío ártico de unos jóvenes, una obra que lanza la asociación amiga   Hemiweb: Los Hemihéroes, Rescate en el Ártico. El libro quiere dar a conocer a unos héroes que con sus aventuras van a divertir y a explicar de una manera muy amena que es la hemiparesia, También van a tener paradas en Sant Jordi en otro de los puntos más importantes de Barcelona, concretaemnte  en la Gran vía junto a Rambla Catalunya, junto a la asociación Mar de Somnis. (y recordad que los encontramos también en las redes bajo el hashtag #masqueuncomic )



jueves, 2 de marzo de 2017

LIBRO: ÉTICA EN LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Aunque hace tiempo nos hicieron llegar este libro en pdf, por fin lo pude tener editado en papel. Se trata del libro que han escrito varios autores de gran prestigio, todos ellos médicos, investigadores, etc, con una experiencia que les permite poder orientar de una manera clara y fácil. (Carmen Ayuso, Rafael Dal-Ré, Fransecs Palau entre otros) Su edición ha contado entre otros apoyos con el de la FUNDACIÓN GENZYME y CIBERER



En este libro se habla de investigación , de entidades que realizan investigación, de sanidad, medicamentos y también de ensayos clínicos, y en este punto os recomiendo que si tenéis hijos menores que necesitan participar en ensayos clínicos, os leáis los capítulos sobre ensayos clínicos y menores.

Resumiendo, muy recomendable la lectura tranquila de este manuscrito si hay personas en nuestro entorno con patologías raras, minoritarias e incluso crónicas.

Muchas gracias a los autores, y debo añadir que he tenido  la suerte de escuchar personalmente a algunos de ellos en conferencias de carácter sanitario por lo que recomiendo su lectura sin duda alguna.

domingo, 28 de agosto de 2016

MOTIVACIÓN A TRAVÉS DEL CINE Y LOS LIBROS.I (MOTIVATION THROUGH THE CINEMA AND BOOKS)

La literatura y el cine nos ofrecen una gran cantidad de obras referentes a superar dificultades de diversa índole; principalmente lo hacen desde el punto de vista de los afectados y de quienes les ayudan. Desde la asociación vamos a recomendar cuatro películas; las dos primeras muestran como los padres luchan para que sus hijos afectados de graves patologías puedan vivir más años con la esperanza de que se pueda descubrir una cura, ambas películas son emotivas y muy alentadoras:

Literature and cinema offer us a lot of works concerning overcome difficulties of various kinds; mainly they do from the point of view of those affected and those who help them. From the association we will recommend four films; The first two show how parents struggle for their affected children from serious rare diseases to live longer with the hope that a cure can be discovered, both films are emotional and very encouraging:

- El Aceite de Lorenzo (Lorenzo's Oil)
- Medidas extraordinarias (Extraordinary Measures)


Mientras que la siguiente se enfoca en la superación personal del personaje protagonista, un pececito animado con una aleta más pequeña que la otra.
Meanwhile the following film  focuses on the personal development of the main character, an animated caracter as a little fish with a fin smaller.

- Buscando a Nemo (Finding Nemo)


Pero hay otra película en la que se conjugan los dos puntos de vista, el de quienes ayudan y de quien supera los obstáculos cueste lo que cueste, y se trata de:
But there is another film in which the two views are combined, the one who help and who overcomes obstacles all costs, and is:

- El milagro de Ana Sullivan (The Miracle Worker)
Anne Sullivan fue una maestra que superó problemas muy importantes y ayudó a otras personas a superar los suyos, haciendo posible la alfabetización  y la normalización de las condiciones personales más duras. Helen Keller fue su alumna y amiga, y sobre todo le mostró al mundo que ser ciega y sorda no son impedimentos para desarrollarse a cualquier nivel; ella y su maestra Anne se convirtieron en abanderadas de la inclusión, por eso, desde la Associació d'Apràxia Ocular os animamos a buscar todo tipo de información sobre ambas, a leerla y a sacar conclusiones. Son, entre muchas otras personas a las que admiramos una inspiración.
Anne Sullivan was a teacher who overcame major problems during and helped others overcome their own, making it possible literacy and standardization of the toughest personal conditions. Helen Keller was his student and friend, and above all showed the world to be blind and deaf are not impediments to develop at any level; she and her teacher Anne became standard bearers of inclusion, therefore, from the Association d'apraxia Ocular we encourage you to find all kinds of information both to read and to draw conclusions. They are, among many other people who admire an inspiration.

Respecto a libros, os recomendamos la lectura de la siguiente novela en la que el protagonista consigue que su dificultad se convierta en un camino de vida, y es:
Regarding books, we recommend reading the next novel in which the protagonist gets his difficulty becoming a way of life, and is:

- Forrest Gump



Sin embargo, la cultura y por supuesto cualquier tipo de arte, está salpicado por historias referentes a la diferencia y a la normalización de la misma. Nos sorprenderíamos de cuantos artistas y científicos padecen algún trastorno o patología y ni siquiera lo conocíamos, sólo admiramos su obra, pero, la miraríamos igual si alguien nos hubiera dicho que tal persona tiene un determinado síndrome...
However, culture and of course any kind of art, is dotted with stories about the difference and normalizing it. We would be surprised how many artists and scientists suffer from a disorder or disease and not even knew only admire his work, but the'd look like if someone had said that such a person has a particular syndrome ...


"Comienza de nuevo. Cada vez que fracases empieza otra vez y te harás mas fuerte hasta que finalmente logres tu propósito." Anne Sullivan

"It starts again. Every time you fail begins again and you will become stronger until you finally achieve your purpose." Anne Sullivan