Estas son algunas de las aplicaciones sanitarias sobre enfermedades raras. El manejo de las mismas, conocidas como apps es muy fácil, por eso recomendamos familiarizarse con ellas, sobre todo cuando hemos de desplazarnos.
Desde nuestra asociación recomendamos estas dos, pero esperamos que más adelante se unan algunas más, y quizás la nuestra propia.
ORPHANET APP: El portal Orphanet ORPHANET tiene un extenso listados de patologías, asociaciones y otros items relacionados con las enfermedades raras. Lo puedes tener el móvil desde Google Store. Es una aplicación en francés, sin embargo es muy fácil de usar y recomendamos su utilización.
MYLEAF APP: Esta aplicación la encontramos gracias a varios usuarios y nos pareció también interesante pues puedes tener tus datos méidcos ordenados y conocer tu evolución, lo que convierte esta app en una guía para tus expertos sanitarios. Es una aplicación en español y ha sido desarrollada por SOMBRADOBLEy la web RARAS PERO NO INVISIBLES
Hay muchas más, y estamos buscando y probando su efectividad, pero recuerda, que una aplicación es un método para tener información, y que siempre será el médico quien debe tratarte.
También te recomendamos que te pases por la web FFPACIENTE y consultes las aplicaciones que ellos como expertos te recomiendan.
Si quieres poner un enlace de tu aplicación, no dudes en contactarnos.
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