Ocular Apraxia

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Siempre acabamos llegando a donde nos esperan.

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan Saramago "El viaje del elefante"
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jueves, 16 de diciembre de 2021

Un relat matemàtic de l'Arnau B.D

 Avui vull compartir un relat. L'autor és l'Arnau, i com a fan de la ciència va voler participar en un concurs de relats matemàtics a  la UPC  que giraven entorn a una exposició d'imatges relacionades amb les mates, però tot i no haver estat escollit, a casa ens ha agradat molt la història, i per aixó us deixo el relat curt que el meu fill, Arnau Balaguer Deop, va crear amb molta imaginació. Ah! I no és casualitat le nom de Marina .... sembla que en Carlos Ruiz Zafón el va inspirar amb les seves novel.les.

El primer humà en anar al multivers

 

Un matí d’hivern, el Pau, un estudiant de universitat amb cabell ros i ulls castanys, va anar a veure l’exposició IMAGINARY de l’UPC, per veure si s’inspirava per escriure un conte per al concurs d’aquesta mateixa universitat. Quan va arribar-hi no trobava en que inspirar-se, mirava totes les obres però res, va passar per davant d’una sala on havia un ordinador on podies dibuixar la teva figura escrivint una equació. Va voler provar-lo però el lavabo el cridava més, durant la seva absència uns mecànics van dir que tenien que fer la inspecció diària; un d’ells portava un ordinador similar al que havia vist el Pau i que va deixar al terra.  El primer ordinador en ser inspeccionat va ser el de les figures, quan els dos tècnics van anar a comprovar-ho un d’ells quasi tira al terra el que havien portat, i l’altre li diu:

-        -   Tu estàs boig o què et passa, aquest ordinador de la NASA es molt costós i no voldràs pagar-ho amb les nostres feines, oi?- va exclamar enfadat.

L’ordinador que havien revisat tenia un virus, llavors va sonar el timbre del dinar  i se’n van endur l’ordinador danyat, deixant sense voler la porta oberta i l’ordinador de la NASA al terra.

Quan en Pau va tornar del lavabo, va pensar que algun ximplet havia desconnectat de la pantalla l’altre ordinador i l’havien deixat a terra, llavors el va tornar a connectar i va obrir una aplicació similar a la de las fórmules, veient que no havia cap escrita el Pau junta tres formules dels quadres : x2 = y2z2 + y3 ; x2 + y2 + y4 + z3 = x3 + z4; (x2 – y3)2 = (z2 – y2)3 en la fórmula: 43x12 – 12x - 23y8 = 23z9/ 21x5. La pantalla va començar a fer coses rares i a treure espurnes per totes parts, d’un bot el Pau s’aparta de la pantalla al veure que un raig que va sortir de la mateixa i gairebé li dona. El raig va començar a transformar-se en una espècie de cercle que semblava que no tingues fons. Es va apropar-se al cercle atret per la curiositat, tant que se’l va empassar.

En obrir els ulls, és va trobar en la mateixa sala on estava, però l’únic que canviava era que el portal en forma de cercle havia desaparegut, el Pau va sortir de la sala per veure si la inspiració picava a la porta del seu cervell. Però al sortir no es va fixar en que el pom de la porta tenia forma triangulada en llavors d’arrodonida, però això no era l’única cosa, els quadres ja no estaven, els buscava i buscava però no hi havia manera, no estaven. I a més a més l’estructura era molt geomètrica i desgastada, semblava estar en el tema de geometria d’un llibre de matemàtiques de l’any 1990. Al sortir de la universitat es va donar un cop al cap amb la porta per estar distret mirant l’hora al mòbil, llavors va dir:

-        -   Entesos, comprovat que això no és un somni, i que tinc que estar més atent amb el mòbil.-

Mentre es guardava el seu telèfon, va veure el que semblava un cotxe transparent i amb les rodes eren una mica estranyes, li semblava haver vist aquestes estil de rodes al quadre titulat “Dullo” i la part superior del cotxe a un altre titulat “Superfície de Boy”. Però això no era l'única cosa que va canviar, tots els edificis s’assemblaven a les estructures que ell havia vist en els quadres o tenien formes geomètriques.

El Pau començà a preocupar-se perquè no sabia el que passava; el que sempre el relaxava era un got d’aigua freda, llavors va veure el que li semblava un bar, on va entrar i va demanar aquell got d’aigua freda que tant volia quan de cop i volta va reconèixer a la seva amiga de la universitat Marina, una noia prima, pèl-roja i amb els ulls blaus, volia saludar-la però el cambrer va portar-li la beguda i va dir-li que com ell era un client nou la beguda li sortia gratis, el Pau en sentir això va sentir un gran alleujament ja que les monedes i els bitllets eren molt diferents , les monedes tenien aspecte d’un octògon i els bitllets forma d’un quadrat exacte.

Va anar a saludar a la Marina quan de sobte va veure que ella mirava pel televisor com ell sortia a les noticies d’última hora, sol que enlloc de cabell ros, era castany i els ulls en llavors de castanys eren blaus. Es veu que ell o un que se li assemblava moltíssim, estava com a guanyador a les eleccions per ministre de matemàtiques de Barcelona- Llavors la Marina diu:

-          - Com pot ser que aquest lladre tingui aquest càrrec.- de sobte es gira i es queda molt confusa al veure en Pau.

-        -   Hola Marina.- diu ell.

-        -   Tu que fots aquí, que és un altre invent teu, que em vens a refregar a la cara de que pots estar a dos llocs a la vegada?; doncs que sàpigues que aquesta cosa no et fa menys lladre que abans.- respon ella.

-       -   No se del que em parles Marina, del temps que portem a la universitat no he robat res, i a més no sé perquè una persona quasi igual que jo surt a les noticies, des de que he sortit per la porta de la universitat ha sigut un dia molt estrany.- diu confós

-          - Una cosa, que tu i jo mai hem anat junts a la universitat, ens vàrem conèixer, per si te’n recordes, a una empresa de tecnologia matemàtica, o millor dit la teva empresa, que per cert dos anys després em vas robar la idea que ha fet que estiguis en aquest punt tan alt i que em posessin al carrer.- exclama Marina.

-         -  Que ja t’ho he dit que jo no soc aquell paio de la tele. Ens diem Pau els dos i ens assemblem molt, i a més et conec de fa temps tu ets Marina Pinella una de les meves millors amigues, tens 23 anys, tens 2 gats, que es diuen Goku i Krilin i...- de cop i volta la Marina l’interromp confusa.

-         - Espera un moment, cóm saps la meva vida si ni ens vam preguntar l’hora en tot el temps que estàvem a l’empresa, i a més jo tinc dos animals que es diuen Goku i Krilin, però són dos gossos perquè els gats em donen una al·lèrgia terrible.- diu ella

-          - Mira, no vull discussions, me’n vaig a veure si es torna a obrir aquella mena de portal estrany que ha fet que acabés aquí.-

Quan ell estava a punt de creuar la porta ella l’agafa per l’ombro i el fa seure a una cadira.

-          - Has dit un portal estrany?-

-          - Sí, per què ho dius?-

-      -   Perquè quan estava a la universitat a matemàtiques filosòfiques van dir-nos que havia una teoria de que un portal apareixeria si escrivies una fórmula determinada que et portava a un univers paral·lel al nostre, o millor dit al meu.-

-          - Em sonava això del multivers, però pensava que era una bogeria ja que sol passava a les pel·lícules.-

De cop i volta quan algú va pujar el volum, es va sentir que el noi de la tele que s’assemblava al Pau, deia que havia trobat la forma de viatjar a un altre univers paral·lel, i seguit va mostrar un ordinador semblant al de la NASA que havia utilitzat el Pau. Va especificar que amb aquell ordinador (que era el primer model en tot el món), les pantalles de alta resolució que fabricava la seva empresa i una fórmula matemàtica podrien viatjar on volguessin. Llavors va dir al públic:

-         -  Alguna pregunta respecte al tema?-

-         -  I com pot arreglar tot això la falta de recursos del país i el deteriorament de la natura?- pregunta un reporter.

-         -  Intentarem arribar a un tractat amb l’altre món per veure si ens poden mostrar una mica de simpatia, tot això està pensat per fer-ho amb un únic viatge.- respon ell.

-          - I si es neguen?- Pregunta un altre reporter.

-        -  En el viatge ens acompanyarà l’exèrcit per  si són hostils, però us garanteixo que tot el que falti aquí serà nostre.- torna a respondre ell.

-         -  Quin dia està previst que passi això?-

-          - Demà a les dotze en punt del matí.-

Al sentir això, la Marina i en Pau es van quedar bocabadats, i van decidir sortir del bar. En Pau va dir que tenien que parar-ho perquè no acabessin amb els recursos dels altres mons i perquè ell pugues tornar al seu, llavors la Marina va dir que la única manera seria colar-se dins de l’edifici, però que seria millor parlar-ho tranquil·lament a casa d’ella. Abans d’emprendre el camí, el Pau es fica la caputxa de la jaqueta perquè ningú el pugui reconèixer.

Ja a casa d’ella el Pau li va preguntar si la fórmula per tornar a casa era la mateixa o varia, la Marina va dir-li que quan van parlar de tot això van comentar que la única manera de tornar seria ficant la mateixa fórmula però del reves, i que hauria d’escriure les coordenades d’on vol aparèixer.

-       -    Entesos, ara a repassar el pla.- diu el Pau.

-          - Quan vaig estar a l’empresa veia que guardaven el material d’exposicions en una sala de la planta 13, amb el pom de la porta en forma d’estrella, però els servidors estan una planta sota terra. He pensat en “demanar prestat” l’uniforme a uns guàrdies de seguretat i colar-nos, doncs les portes s’obren amb una targeta d’identificació. Un cop a dins jo m’aniré escales avall mentre tu puges per posar el codi i tot això abans de las dotze del mati.- digué ella

-        -   Tot clar, però... cóm ens comunicarem?- Pregunta ell.

-        -   M’havia oblidat, com el meu germà es policia, em va regalar uns pinganets, dels bons, podrem comunicar-nos. Però perdrem comunicacions quan entris al teu món, llavors trencaré els servidors per assegurar-me de que ningú mai més pugui entrar al portal.- respon ella.

Al dia següent, amb els uniformes posats, entren a l’empresa, i seguint el pla,  ell va ascensor amunt i ella escales avall. Quan ella arriba als servidors agafa un extintor d'incendis per poder trencar-los i per seguretat fica un codi que fa que les portes es tanquin amb un revestiment extra. Catorze plantes amunt, el Pau es va estranyar de trobar-se sol, en passar la targeta i obrir la porta veu que l’ordinador no està, va mirar per tot arreu i no trobava res, va preguntar-li a la Marina si estava segura que era aquella planta, ella respongué que si, el Pau un moment que mirava per la finestra veu que l’ordinador estava exposat a fora al carrer, i preocupat veu que falten quinze minuts per les dotze. Baixa corrents i li diu a la Marina que intenti distreure als guàrdies

Quan ell està a fora, veu que els guàrdies i l’exercit van cap a dins, la Marina els havia distret, però de cop i volta es troba amb el seu “doble”, i aquest el para al veure que anava cap a l’ordinador, el “doble” es queda sobtat al veure que son molt semblants i el Pau aprofita per donar-li un cop de puny que el noqueja, però el “doble” s'aixeca i agafa una pistola que portava a sobre i dispara contra el Pau, matant-lo. La Marina, al sentir el tret trenca els servidors de seguida i agafa un tasser d’un dels guàrdies noquejats, al arribar avall intenta donar-li amb el tasser, però un dels soldats pensant que era una pistola  dispara i la mata.

Hores després el “Pau” d’aquell univers es posat a presó per assassinat i possible corrupció, condemnat a cadena perpètua, fent que la mort de la Marina i en Pau no fos en va.

FI


martes, 16 de febrero de 2021

PREGUNTAS Y RESPUESTAS (PERSONALES) SOBRE APRAXIA OCULOMOTORA

En base a los 11 años que llevo buscando respuestas sobre la apraxia oculomotra que padece mi hijo, hace tiempo decidí hacer unas preguntas que respondo desde el punto de vista de madre, así que son contestaciones personales y que pueden ser en todo caso orientativas, sin valor médico y/o legal, pero con el deseo de despertar curiosidad y animar siempre a que se apoye las investigaciones médicas.

1 - ¿Tiene cura?
   - No por el momento.

2 - ¿Se puede operar?
   - No por el momento, aunque se han operado patologías relacionadas con problemas en los músculos oculares en personas que podían también padecerla.

3 - ¿Es una enfermedad?
   - Para mí es relativo, considero tras todo lo leído que es un síndrome. Esta es una conclusión que cada uno debe sacar tras leer y averiguar lo que dicen los médicos.

4 - ¿Con gafas o lentes se puede corregir?
  -  No, pues no se trata de un problema de visión, al contrario, muchas veces los que la padecen pueden tener una visión excelente como es el caso de mi hijo Arnau.

5 - ¿Afecta únicamente a los ojos?
   - No. La apraxia oculomotora tiene también afectación en el sistema motor y en el área del lenguaje, pero se puede manifestar con diferentes intensidades o niveles. Es un error grave pensar que es un movimiento incorrecto de los ojos, pues se trata de una conexión entre neuronas que no funciona como debería lo que provoca la lentitud y en consecuencia las sacudidas o giros de cabeza (depende de cada persona).

6 - ¿Afecta la inteligencia?
   -  No. La apraxia no tiene que ver con la capacidad cognitiva, es más, hay personas increíblemente inteligentes. La afectación cognitiva puede aparecer como en cualquier otra persona que tenga o no apraxia.

7 - ¿Se puede llevar una vida con normalidad?
   - Por supuesto. Eso no depende que quien tiene apraxia oculomotora, sino que quienes le rodean le traten como a cualquier persona teniendo en cuenta que si a veces es un poco más lento no es que sea torpe o no pueda, sino que es por la apraxia. Nunca hay que decir "no puedo". 

8 - ¿Hay alguna medicación?
   -Podría ser que en un futuro se desarrollen, pero de momento no hay, así que lo mejor que se puede hacer es apoyar la investigación médica.

9 - ¿Cuántas personas padecen apraxia oculomotora?
   - No tengo ni idea. En primer lugar hay que diferenciar entre los que tienen únicamente apraxia oculomotora y los que la padecen junto a otras patologías. Creo que he contado unas 300 personas con las que puede contactar a través de internet pero estoy convencida de que hay muchas más. Espero poder contactar con algún organismo que pueda facilitarme datos.

10- ¿Las terapias curan o mejoran la apraxia oculomotora?
     - Las terapias dan seguridad, ayudan a mejorar emocionalmente. También contribuyen al aumento de la fuerza física y por lo tanto a una mejora motriz y en el equilibrio. Además las terapias ofrecen estrategias en diversas áreas como la lectura y escritura. Las terapias son muy positivas y particularmente las recomiendo y siempre deben ir autorizadas por un  médico y realizadas por expertos.

11 - ¿Los niños y niñas con apraxia pueden asistir a la escuela ordinaria?
   - Si. Pero es importante que la escuela tenga diversas consideraciones y por eso tienen que hablar con las familias y con los especialistas médicos.

12 - ¿Pueden jugar al fútbol o a deportes de pelota?

    - Depende de cada grado de afectación. Parece que hay niños que ya con 10 años juegan al fútbol en cambio a otros les cuesta más o incluso hay quien no puede. No hay que obligar a realizar ningún deporte sino que es mejor que el pequeño decida lo que quiere hacer y ayudarle.


miércoles, 12 de julio de 2017

COMUNICADO SOBRE LA ASOCIACIÓN DE APRAXIA OCULAR.

Esta asociación nació a partir del diario personal en forma de blog online que, desde el año 2010, se publica sobre apraxia oculomotora.

De momento somos una asociación INFORMATIVA, quizás un concepto muy nuevo pero también innovador, lo que significa que al no poder ofrecer actividades participativas no tenemos socios, sin embargo, en breve se intentará colaborar con entidades y sanidad en lo que se refiere a la investigación médica.

Seguiremos con este método durante bastante tiempo, o quizás para siempre, ya que consideramos que para llegar a las personas existen muchas vías, y hay que adaptarse a las posibilidades que mejor se puedan desarrollar, así que nosotros estamos y estaremos en redes sociales, y también encontrando, como hemos hecho siempre, documentación tanto en internet y libros físicos, para que sea cercana a quien tenga interés en saber más sobre apraxia oculomotora.

Aunque os podemos asegurar que los proyectos que estamos desarrollando pronto verán la luz.

Recuerda que puedes contactarnos en merydeop@gmail.com


martes, 6 de junio de 2017

RARECONNECT

Hoy  hemos visitado de nuevo la sede de Eurordis en Barcelona, conocida como RareConnect y la persona con quien hemos estado es Marta Campabadal, a quien apreciamos particularmente ya que fue la primera persona y organización que abrió sus puertas con gran amabilidad a nuestra pequeña asociación. 

Esta vez hemos querido presentar a Anasbabi como alianza de ciliopatías y explicar la labor realizada para crear una suma. Marta ha mostrado un gran interés por Anasbabi y le hemos entregado los folletos informativos para que pueda consultar directamente la web. También hemos quedado en seguir informando sobre los avances de Anasbabi así como de todo lo que tenga que ver con ciliopatías.

Agradecemos enormemente el tiempo que nos dedica siempre Marta con tanto cariño.

Aprovecho para recordar que podéis enlazar con la plataforma online en este enlace: RARECONNECT .Os animamos a consultar su web y a participar.




Este es el enlace con EURORDIS

jueves, 2 de marzo de 2017

DEFINICIONES, DICCIONARIO, GLOSARIO, VOCABULARIO, ACRÓNIMOS, SIGLAS, ETC

¿Qué debemos palabras, siglas, etc. debemos conocer cuando tenemos un familiar con enfermedad rara o similar en Catalunya? Mira el  breve resumen de algunas de las mismas.

Y recuerda visitar las webs de los gobiernos de cada comunidad pues pueden varias las entidades, las leyes, las ayudas, etc...

Cómo siempre, iremos ampliando la información.

(también puedes visitar Diari d'una Apràxia Ocular )

AOM: Apraxia Oculomotora (si lleva un 1 ó un 2 al lado significa el tipo y por consiguiente la gravedad)

ADN (DNA en inglés): Ácido Desoxirribonubleico. Es un ácido nucleico con instrucciones genéticas para el desarrollo de los organismos vivos (humanos , etc. )

ARN (RNA en inglés): Äcido Ribonucleico. Es un ácido nucleico que ayuda al ADN en algunas etapas de la sintesis de proteinas.

CDIAP: Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz / Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Primerenca 



CSMA: Centro de salud mental adulta (idem)

CSMIJ: Centro de salud mental i juvenil (al menos en catalunya, supongo que en otras comunicades debe haber centros de carácter similiar)

DNA: Ver ADN

DT: Desarrollo Típico

EAP: Equipo de Asesoramiento y Orientación Pedagógica (sobre todo dirigido al personal del entorno educativo y de enseñanza)

NEE: Necesidades Educativas Especiales

NT: Neurotípico (ojo porque según algunas definiciones se trata de un síndrome pero también es un término que por lo que he leído en la wiki en inglés fue introducido para referirse por ejemplo a los hermanos que no tienen autismo, de las personas que si tienen autismo)

RNA: Ver ARN

TDA: Trastorno por Déficit de Atención


TDAH: Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad.

TEL: Trastorno Específico del Lenguaje


TEA: Trastorno del Espectro Autista

TIC: Tecnologías de la Informción y la Comunicación (para ámbito educativo, sanitario, social...)

TGD: Trastorno General de Desarrollo

UEC (UECS) : Ver también XUEC (XUECS) : Unitat Expertesa Clínica (Unidad Experiencia o Expertos Clinica) Son las unidades sanitarias expertas en patologías minoritarias o raras, en pediatria Se recomienda visitar la web de Catsalut y consultar a través del departamente de salud en la Generalitat sobre las existentes. 
CATSALUT QUÉ SÓN LES UEC O XUEC

USEE: Unidad soporte educación especial. (generalmente en determinados colegios públicos o quizás también algunos concertados pueden existir estas aulas llamadas usee, cuya finalidad es atender al niño con necesidades especiales. Habrá la figura de un educador y un especialista en esta aula, pero recomiendo hablar con padres y buscar opiniones antes de confirmar que al niño se le va a tener parte del tiempo en este tipo de aula )

XUEXC (XUECS): Xarxa d'unitats d'expertesa clínica (Red de unidades de expeirencia o expertos clínica) . Ver UEC