La Ataxia es un patología poco frecuente. El principal investigador que estudió con detalle la ataxia fue Nikolaus Friedreich ( neurólogo de origen alemán nacido en 1825) , a cuyo nombre se debe la Ataxia de Friedreich.
Aunque otros médicos e investigadores nacidos en el siglo XIX, como Pierre Marie y Alfons Marie Jakob también dedicaron parte de sus estudios a las ataxias.
En la actualidad, hay grandes científicos y médicos que siguen estudiando esta enfermedad y buscando una cura. Su investigación y la complicidad con pacientes y familiares permite el avance médico.
Asociación dedicada a la apraxia ocular y patologías aosciadas. Ocular Apraxia and associated diseases association. Primer blog de España sobre Apraxia Ocular y otras patologías como el Sindrome de Joubert. Y primera asociación en España de Apraxia Oculomotora u Ocular y patologías relacionadas Desde el 2010 estamos buscando información y ayudando a las familias que se acercan. Siempre trabajando por Arnau y para todos.
Ocular Apraxia
Siempre acabamos llegando a donde nos esperan.
Siempre acabamos llegando a donde nos esperan Saramago "El viaje del elefante"
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lunes, 25 de septiembre de 2017
DIA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA. ¿QUÉ ES LA ATAXIA?
El 25 de septiembre es el día dedicado a divulgar de manera más intensa una patología que se relaciona con las enfermedades raras. Se trata de la Ataxia.
Ataxia es una palabra que proviene del griego y para obtener su significado la podemos descomponer en tres partes:
- a : prefijo que significa sin
- taxis: que significa orden
- ia: sufijo que significa acción o cualidad
Si juntamos los tres vocablos obtenemos Ataxia, que hace referencia a no tener orden en las acciones; de ahí el significado según la RAE: Desorden, irregularidad, perturbación de las funciones del sistema nervioso
No debes confundir la ataxia con la apraxia.
No debes confundir la ataxia con la apraxia.
Existen varios tipos de ataxia, por eso hay que matizar cada definición.Os recomendamos el enlace de la revista News Medical sobre la ataxia, en el que explican claramente el origen (genético, idiopático, por otra enfermedad, etc), los tipos, los síntomas etc de las ataxias.
Este es el enlace: NEWS MEDICAL. ATAXIA
Y este es la imagen para este año (desde el blog Ataxia y Atáxicos encontramos esta información), realizada por el ilustrador Juanma Garcia Escobar:
Ilustrador Juanma Garcia Escobar
Recuerda:
- La Ataxia (en cualquiera de sus variantes) sólo a puede diagnosticar un médico
- Los tratamientos son paliativos y deben ser aconsejados por médicos, al igual que cualquier terapia.
- En el caso de padecer o conocer a alguien diagnosticado de ataxia puedes encontrar asociaciones, federaciones y organizaciones para orientar y asesorar.
-Es muy importante que apoyes la investigación medica
(la información de este post es sugerida y proviene de diferentes fuentes, es de carácter informativo y su intención es despertar la atención para la difusión de las enfermedades raras)
jueves, 25 de agosto de 2016
PATOLOGÍAS RELACIONADAS CON LA APRAXIA OCULOMOTORA
Algunas de las patologías que pueden presentar Apraxia Oculomotora como un síntoma o caracterísitca son:
- Síndrome de Joubert
- Síndrome de Balint
- Ataxia (en alguna de sus variantes)
- Enfermedad de Niemann-Pick
-Síndrome Poretti-Boltshauser
- Síndrome de Joubert
- Síndrome de Balint
- Ataxia (en alguna de sus variantes)
- Enfermedad de Niemann-Pick
-Síndrome Poretti-Boltshauser
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