Ocular Apraxia

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Siempre acabamos llegando a donde nos esperan.

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan Saramago "El viaje del elefante"
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miércoles, 9 de agosto de 2017

NO HAY OBSTÁCULOS PARA QUIEN TIENE APRAXIA OCULAR Y MÁS.

Superar obstáculos, superar palabras y superar situaciones son cosas que un niño con apraxia ocular e hipotonia deberá hacer mchas veces. Enseñale a ser un o una jedi, a usar su mente y a caminar hacia adelante aunque muchos pasen por su lado sin mirar. 

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Overcome obstacles, overcome words and overcome situations are things a child with ocular apraxia and hypotonia should do often. Teach be a jedi or, to use his mind and walk forward while many people pass by without looking at him.


domingo, 21 de febrero de 2016

10 COSAS BUENAS QUE TE PASARÁN (Y DEJA QUE TE PASEN) CUANDO TU HIJO O HIJA TIENE UNA ENFERMEDAD RARA

Aunque parezca un título paradójico, lo cierto es que ver el lado bueno de lo que sucede en la vida nos hará caminar hacia adelante con paso firme y con esperanza. Por eso, y por imposible que parezca, he descubierto que por tener un hijo con una enfermedad rara me pasan cosas buenas, lo que no quiere decir que si mi hijo hubiera estado sano no me pasaran otras cosas también igual de buenas, pero como no es el caso y la realidad es que esta asociación y este blog formarán parte de mi existencia para siempre, pienso que lo mejor es encontrarle el lado positivo a todo lo que pueda, o al menos intentarlo.



1-         1.Mejorar el inglés y otros idiomas (la mayoría de textos están en inglés)

2.Conocer, hacer amigos y querer (y si, a ti también te conocerán y te amarán)

3.Aprenderás a seleccionar a tus compañías ( tendrás mucho en común con ciertas personas y con ellas compartirás momentos, aunque sea en la distancia, que te harán sentir bien acompañada/o)

4.Sólo las personas que te han impresionado pueden decepcionarte, así que cuando te rompan el alma busca que fue aquello que alguna vez dijeron y que tanto te gustó.

5.Leerás libros, artículos e informes que nunca te habrían llamado la atención.

6.Estudiarás sobre algo que ni hubieras imaginado entender, y además lograrás comprenderlo.

7.Convierte a la paciencia y a la espera en tus aliadas, aunque se sienten a tu lado con sonrisa burlona.

8.En diplomacia no te gana ni el mejor embajador (aunque tengas unas ganas locas de decir verdades)

9.Podrás hablar sobre leyes, medicina, terapias, deportes, autoayuda, finanzas, política, cotilleos; no habrá tema en el que no puedas decir algo…!Ah! Y sobre todo te convertirás en una gran experta en redes sociales

10.Cada mirada de tu hijo o hija te darán más energía que mil cafés y te sentirás capaz de todo.


(imagen no perteneciente, propiedad otra cuenta pinterest)

lunes, 25 de enero de 2016

ENTREVISTA A ALBERTO JO LEE,MAESTRO DE TAEKWONDO, DEPORTISTA DE ÉLITE Y ACTOR. HABLA SOBRE EL ARTE MARCIAL COREANO, MÁS ALLÁ DEL DEPORTE.

Cuando le comenté a Alberto Jo Lee que había creado una asociación para dar a conocer la patología que padece mi hijo Arnau, denominada apraxia oculomotora, no pude ni terminar mi petición de colaboración, pues con su luminosa y sincera sonrisa se adelantó y dijo­: “Por supuesto que podéis contar conmigo”.

Alberto Jo Lee es un deportista de élite en el campo de las artes marciales, destacando y ganando medallas mundiales en Taekwondo, una disciplina de origen coreano como él mismo y  cuya pasión es heredada ya que su padre es un reconocido Maestro; pero su arte también abarca el teatro, cine y televisión (lo vimos en series como El Barco y de colaborador en Redes con Eduard Punset), siendo muy conocida su faceta de actor al lado de actrices como Juliette Binoche, Demi Moore etc así como directoras de la talla de Isabel Coixet entre otros. 



Esta entrevista que la Associació d’Apràxia Ocular ha realizado, quiere mostrar a Alberto Jo Lee como Maestro de Taekwondo,  y además de explicar su labor dirigiendo y enseñando también prentendemos dar a conocer el Taekwondo como una disciplina que puede ayudar tanto a los niños neurotípicos (sin diagnósticos ni patologías) como a los niños que tienen necesidades especiales, como es el caso de mi hijo Arnau, quien lleva ya casi cinco años acudiendo a la Escuela Bam Chun DokWan y en la que se siente como  un chico más del grupo de alumnos, gracias al trabajo de Alberto y todo su equipo.

A continuación os dejo la entrevista, que Alberto Jo Lee ha respondido de una manera brillante, explicando de forma muy clara que es el Taekwondo y los beneficios que ofrece sea cual sea la condición de la persona que lo practique.

Associació Apràixa Ocular: A tu escuela de Taekwondo ¿acuden alumnos de todas las edades y de ambos sexos?
Alberto Jo Lee:Sí, desde 4 años, hasta 65 años, tiene mi alumno más mayor.

AAO: Cada año se organizan exámenes para que el alumno obtenga su nuevo cinturón. Sin embargo en tu escuela hay competición pero el compañerismo se respira en el ambiente. ¿Cómo se logra?
AJL: En el examen de grados, el alumno ejecuta unas técnicas delante de un jurado y de un público, donde se demuestra las habilidades aprendidas y se trabaja un control de sus emociones.
Si es cierto que aunque todos consigan su medalla, no todos se llevan una copa y esto podría generar competitividad entre los alumnos, pero intentamos que el alumno entienda que el objetivo principal es la mejora y la obtención del cinturón.
El alumno debe aprender que tanto en un examen, como en una competición , como en la vida, el objetivo es mejorar, superarse; en realidad la competición o lucha es con uno mismo.

AAO:¿Existen varios tipos de Taekwondo? Diferencia de las otras artes marciales.
AJL:Sí, podríamos hablar de un Taekwondo más tradicional y un Taekwondo más moderno, más deportivo.
En mi opinión todas las artes marciales tienen el mismo fin, el “DO”(el Camino), lo único que varia es la vía (la técnica). En Ju do por ejemplo, se trabajan las proyecciones, en Taekwon Do ,la técnica de puño y del pie, HapKi Do , las luxaciones..
Las artes marciales consisten en el trabajo del cuerpo para llegar a la mente.

AAO: ¿La edad puede ser un hándicap o cualquier edad es buena para empezar a conocer el Taekwondo?
AJL: Si el alumno quiere competir en combate o técnica (poomsae), es recomendable empezar a una edad temprana.
Si el alumno quiere estar en buena forma, aprender filosofía oriental y a defenderse, cualquier edad es buena.
El Taekwondo como otras artes marciales deben aportarnos mejor salud física y mental, no importa la edad o el sexo.

AAO:¿Se requiere alguna preparación especial física especial? ¿Por qué se recomienda a los niños?
AJL: No, no hace falta, se le preparará en las clases para que trabaje los grupos musculares que  necesitará para ejecutar las técnica de Taekwondo.
Se recomienda a los niños principalmente por la disciplina, creo que las pautas de conducta pueden ayudar al trabajo en casa y en la escuela.
En nuestra escuela les damos puntos de disciplina a los alumnos cuando realizan actos positivos, como el control, el compañerismo, el respeto, humildad, orden, puntualidad…
También se recomienda por el desarrollo de la coordinación,  lateralidad… en Taekwondo se tienen que aprender diferentes técnicas, de pie, de mano, de defensa, de ataque, algunas son más fáciles otras más complejas, pero todas se tiene que ejecutar con las dos piernas o con los dos brazos, o hacia una dirección o hacia la otra. Esto ayuda en el desarrollo de la coordinación, el equilibrio, lateralidad, velocidad, fuerza, flexibilidad….

AAO: Puede que vengan personas con dificultades o necesidades especiales, antes deben preguntar a su médico si hay alguna contraindicación para realizar este arte marcial, ¿tú recomiendas la práctica de este deporte?
AJL: Siempre es recomendable preguntar a un especialista, afortunadamente a día de hoy muchos especialistas, recomiendan el Taekwondo a niños con necesidades especiales.
Por supuesto, yo recomiendo la práctica de Taekwondo, considero que puede ayudar muchísimo.

AAO: ¿Algún alumno con necesidades especiales ha abandonado el Taekwondo por no poder seguir el ritmo de la clase?
AJL: Normalmente al alumno con  necesidades especiales  o el alumno con alguna dificultad física, ya sea por lesión o por edad, se le adaptan las técnicas y se varían un poco los tempos a la hora de conseguir  los objetivos.
Por ejemplo, una persona con 50 años, no podrá patear a la altura de la cara , lo que importa es que ejecute correctamente la patada a la altura del estómago o más abajo, Un alumno con necesidades especiales puede no ejecutar exactamente los focos de cada técnica, pero si es importante que lo realice con energía y potencia y que conozca los pasos de los poomsaes (coreografías).

AAO: Mi hijo tiene la suerte de ser tu alumno desde hace cuatro años, él tiene aparaxia oculomotora que conlleva una hipotonía muy marcada. ¿Has observado mejoría en sus movimientos? Y en su equilibrio?
AJL: Sí, hemos observado mejora en sus movimientos y en su equilbrio. También en la conciencia y control de su cuerpo, que son fundamentales a la hora de seguir mejorando en la práctica de la técnica y en el equilibrio.
Hay una evolución en todas las capacidades físicas, velocidad, fuerza, equilibrio.., pero además una mejora de la concentración, de la técnica…
Por ejemplo, en los poomsaes, Arnau es capaz de permanecer quieto en una posición de pies y de brazos y cada vez su técnica es más correcta.
Ahora me estoy acordando de otro alumno, Andreu, tiene Síndrome X frágil, practica Taekwondo desde hace años, ahora es cinturón negro, no puedo estar más orgulloso.

AAO:¿Piensas que la disciplina y el respeto son dos de los cinco puntos de la doctrina del Taekwondo( cortesía, perseverancia y humildad los tres restantes) que más impacto causan en tus alumnos más jóvenes?¿cómo se logra su atención?
AJL:Con la motivación positiva, intentamos premiar al alumno cuando hace algo bien, no castigar cuando hace algo mal.
Los puntos de disciplina suelen lograr captar la atención de los niños.
Anticiparnos, conocer el mundo que supone cada alumno y motivarle, hacer que disfrute de la practica del Taekwondo.

AAO: Tú mismo formas a los profesores, “Sabom en coreano”. ¿Cuando llega un alumno que requiere especial atención y que tiene alguna enfermedad lo habláis antes de que comience a dar clases?
AJL: Sí, siempre, y sobre todo la evolución de alumno. Si la estrategia está funcionando o tenemos que cambiar, si el alumno está mejorando, que ese es nuestro cometido.

AAO: A nivel emocional ¿crees que el Taekwondo ayuda a mejorar la autoestima sobre todo en niños y adultos con dificultades físicas y mentales?
AJL: Gracias a la práctica constante el alumno, infantil o adulto, consigue mejorar su autoestima adquiriendo más confianza en sí mismo, mientras avanza en el camino del Taekwondo.

AAO: Y ya para terminar , tú que persigues tus sueños y con perseverancia los alcanzas, danos un consejo para continuar con las ilusiones
AJL: Bueno, pues mi consejo sería, pasito a pasito y piensa bonito.
Quiero decir ,da un paso tras otro, como en una maratón y mira tus objetivos con cariño, creo que el pensamiento crea realidad, por supuesto ocurrirán adversidades, pero habrá que levantarse, dar otro pasito y pensar bonito en lo siguiente que vendrá, así hasta el final.


“Hay que conocer para respetar y después amar, el conocimiento es la llave para el entendimiento”.
Alberto Jo Lee.


Quiero darle las gracias a Alberto Jo Lee, por estar siempre orgulloso de sus alumnos, por ser una persona excelente, y por formar parte del camino de vida que Arnau recorre y crea cada día paso a paso.

lunes, 18 de enero de 2016

CONVERSACIONES SOBRE: VIAJAR CON PERSONAS CON NECESIDADES ESPECIALES CON MARIONA MARTIN, ENFERMERA.

Mariona Martin es Enfermera, y lo pongo con mayúsculas porque ella se siente muy orgullosa de la profesión que está ejerciendo desde hace varios años; profesión que merece un gran respeto, ya que es su cercanía con el paciente lo que convierte a las enfermeras en amigas, hermanas y compañeras de los pacientes y sus familiares. Mariona también es madre además de viajera , lo que le otorga una gran experiencia en viajes con personas con dificultades pues ella conoce muy bien las necesidades especiales de los niños. Es la persona idónea para aportar un testimonio que nos ayude a preparar viajes largos junto a personas con necesidades especiales, físicas o emocionales.

Hemos preguntado a Mariona y estas son sus explicaciones que resumo a continuación:

-      - Debemos confiar en los profesionales para que nos ayuden a que nuestros hijos sociabilicen, pues en muchos casos estos chicos estarían todo el día en casa.

-      -  Es recomendable preparar el viaje con antelación y mucha tranquilidad. Contactar con un profesional sanitario es beneficioso y aunque las pautas pueden cambiar en cada desplazamiento está claro que el amor, la ternura y la paciencia son irremplazables; pero no olvidemos que mantener una disciplina y no dejar nunca sola a la persona con necesidades es muy importante.

-      -  Jugar, leer, dibujar...realizar actividades durante el viaje es muy importante para que se mantenga distraído.

-      -  Al igual que es muy positivo buscar una motivación relacionada con el lugar que se visitará, por ejemplo insistir en los animales que puede ver, medios de locomoción como trenes a vapor, etc.

-       -- Referente al medio de transporte que utilizaremos, ya sea avión, tren, barco o coche, a excepción de este último (por ser particular), hay que decir que actualmente están adecuados para recibir a personas con necesidades físicas y emocionales, y que el personal auxiliar y de apoyo de las compañías recibe la formación necesaria para atender a los pasajeros sea cual sea su condición.

-       - Actualmente hay espacios destinados a sillas de ruedas y también en los aviones se están colocando sillas especiales para atender las necesidades de personas con problemas físicos, además en muchos casos se permite entrar y salir a los pasajeros que lo requieran antes que al resto del pasaje.

-       - Mariona insiste en indicar que los padres o acompañantes deben siempre estar pendientes y ser conscientes de que ellos son los primeros que deben prevenir y solucionar las crisis que puedan producirse, sobretodo durante los viajes en avión ya que el espacio reducido y la imposibilidad de realziar paradas a conveniencia pueden provocar más estrés, aunque los auxiliares están preparadados generalmente para cualquier contingencia y ayudarán.


Ha sido un placer poder escuchar sus consejos basados en la experiencia personal y profesional, y sobretodo, contar con la colaboración de una amiga y experta en el ámbito sanitario. !Muchas gracias Mariona!





“Un viaje de mil millas comienza con el primer paso.” Lao-tsé

jueves, 17 de diciembre de 2015

Cinco pautas para familias con hijos con necesidades especiales


1-Una evidencia científica lo es hasta que deja de serlo. Todo puede cambiar.

2-El saber si ocupa lugar, y tiempo, así que ponte las pilas y comienza a aprender sobre lo que quieres conocer.

3-Puedes estudiar, cuándo, dónde y lo qué quieras, y nadie puede decirte que no.

4-Por amor tú puedes cometer actos positivos que sólo traigan alegría aunque al principio puedan parecer locuras


5-Imposible no existe.



viernes, 4 de diciembre de 2015

HISTORIA Y CURIOSIDADES 1 : SOBRE APRAXIA OCULOMOTORA

La primera descripción médica sobre la Apraxia Ocular u Oculomotora (también conocida como Apraxia de Cogan) la realizó en 1952 un médico americano, especialista en oftalmologia, llamado David Glendenning Cogan (1903 - 1993).

Oculomotor Apraxia (also knowed as Cogan Apraxia )was described for the first time in 1952 by an american doctor in ophtolamology, David Glendenning Cogan (1903 - 1993).





Conocer más sobre la apraxia te ayudará a convivir con ella, a comprenderla y a superarla.