Ocular Apraxia

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Siempre acabamos llegando a donde nos esperan.

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan Saramago "El viaje del elefante"
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jueves, 16 de diciembre de 2021

Un relat matemàtic de l'Arnau B.D

 Avui vull compartir un relat. L'autor és l'Arnau, i com a fan de la ciència va voler participar en un concurs de relats matemàtics a  la UPC  que giraven entorn a una exposició d'imatges relacionades amb les mates, però tot i no haver estat escollit, a casa ens ha agradat molt la història, i per aixó us deixo el relat curt que el meu fill, Arnau Balaguer Deop, va crear amb molta imaginació. Ah! I no és casualitat le nom de Marina .... sembla que en Carlos Ruiz Zafón el va inspirar amb les seves novel.les.

El primer humà en anar al multivers

 

Un matí d’hivern, el Pau, un estudiant de universitat amb cabell ros i ulls castanys, va anar a veure l’exposició IMAGINARY de l’UPC, per veure si s’inspirava per escriure un conte per al concurs d’aquesta mateixa universitat. Quan va arribar-hi no trobava en que inspirar-se, mirava totes les obres però res, va passar per davant d’una sala on havia un ordinador on podies dibuixar la teva figura escrivint una equació. Va voler provar-lo però el lavabo el cridava més, durant la seva absència uns mecànics van dir que tenien que fer la inspecció diària; un d’ells portava un ordinador similar al que havia vist el Pau i que va deixar al terra.  El primer ordinador en ser inspeccionat va ser el de les figures, quan els dos tècnics van anar a comprovar-ho un d’ells quasi tira al terra el que havien portat, i l’altre li diu:

-        -   Tu estàs boig o què et passa, aquest ordinador de la NASA es molt costós i no voldràs pagar-ho amb les nostres feines, oi?- va exclamar enfadat.

L’ordinador que havien revisat tenia un virus, llavors va sonar el timbre del dinar  i se’n van endur l’ordinador danyat, deixant sense voler la porta oberta i l’ordinador de la NASA al terra.

Quan en Pau va tornar del lavabo, va pensar que algun ximplet havia desconnectat de la pantalla l’altre ordinador i l’havien deixat a terra, llavors el va tornar a connectar i va obrir una aplicació similar a la de las fórmules, veient que no havia cap escrita el Pau junta tres formules dels quadres : x2 = y2z2 + y3 ; x2 + y2 + y4 + z3 = x3 + z4; (x2 – y3)2 = (z2 – y2)3 en la fórmula: 43x12 – 12x - 23y8 = 23z9/ 21x5. La pantalla va començar a fer coses rares i a treure espurnes per totes parts, d’un bot el Pau s’aparta de la pantalla al veure que un raig que va sortir de la mateixa i gairebé li dona. El raig va començar a transformar-se en una espècie de cercle que semblava que no tingues fons. Es va apropar-se al cercle atret per la curiositat, tant que se’l va empassar.

En obrir els ulls, és va trobar en la mateixa sala on estava, però l’únic que canviava era que el portal en forma de cercle havia desaparegut, el Pau va sortir de la sala per veure si la inspiració picava a la porta del seu cervell. Però al sortir no es va fixar en que el pom de la porta tenia forma triangulada en llavors d’arrodonida, però això no era l’única cosa, els quadres ja no estaven, els buscava i buscava però no hi havia manera, no estaven. I a més a més l’estructura era molt geomètrica i desgastada, semblava estar en el tema de geometria d’un llibre de matemàtiques de l’any 1990. Al sortir de la universitat es va donar un cop al cap amb la porta per estar distret mirant l’hora al mòbil, llavors va dir:

-        -   Entesos, comprovat que això no és un somni, i que tinc que estar més atent amb el mòbil.-

Mentre es guardava el seu telèfon, va veure el que semblava un cotxe transparent i amb les rodes eren una mica estranyes, li semblava haver vist aquestes estil de rodes al quadre titulat “Dullo” i la part superior del cotxe a un altre titulat “Superfície de Boy”. Però això no era l'única cosa que va canviar, tots els edificis s’assemblaven a les estructures que ell havia vist en els quadres o tenien formes geomètriques.

El Pau començà a preocupar-se perquè no sabia el que passava; el que sempre el relaxava era un got d’aigua freda, llavors va veure el que li semblava un bar, on va entrar i va demanar aquell got d’aigua freda que tant volia quan de cop i volta va reconèixer a la seva amiga de la universitat Marina, una noia prima, pèl-roja i amb els ulls blaus, volia saludar-la però el cambrer va portar-li la beguda i va dir-li que com ell era un client nou la beguda li sortia gratis, el Pau en sentir això va sentir un gran alleujament ja que les monedes i els bitllets eren molt diferents , les monedes tenien aspecte d’un octògon i els bitllets forma d’un quadrat exacte.

Va anar a saludar a la Marina quan de sobte va veure que ella mirava pel televisor com ell sortia a les noticies d’última hora, sol que enlloc de cabell ros, era castany i els ulls en llavors de castanys eren blaus. Es veu que ell o un que se li assemblava moltíssim, estava com a guanyador a les eleccions per ministre de matemàtiques de Barcelona- Llavors la Marina diu:

-          - Com pot ser que aquest lladre tingui aquest càrrec.- de sobte es gira i es queda molt confusa al veure en Pau.

-        -   Hola Marina.- diu ell.

-        -   Tu que fots aquí, que és un altre invent teu, que em vens a refregar a la cara de que pots estar a dos llocs a la vegada?; doncs que sàpigues que aquesta cosa no et fa menys lladre que abans.- respon ella.

-       -   No se del que em parles Marina, del temps que portem a la universitat no he robat res, i a més no sé perquè una persona quasi igual que jo surt a les noticies, des de que he sortit per la porta de la universitat ha sigut un dia molt estrany.- diu confós

-          - Una cosa, que tu i jo mai hem anat junts a la universitat, ens vàrem conèixer, per si te’n recordes, a una empresa de tecnologia matemàtica, o millor dit la teva empresa, que per cert dos anys després em vas robar la idea que ha fet que estiguis en aquest punt tan alt i que em posessin al carrer.- exclama Marina.

-         -  Que ja t’ho he dit que jo no soc aquell paio de la tele. Ens diem Pau els dos i ens assemblem molt, i a més et conec de fa temps tu ets Marina Pinella una de les meves millors amigues, tens 23 anys, tens 2 gats, que es diuen Goku i Krilin i...- de cop i volta la Marina l’interromp confusa.

-         - Espera un moment, cóm saps la meva vida si ni ens vam preguntar l’hora en tot el temps que estàvem a l’empresa, i a més jo tinc dos animals que es diuen Goku i Krilin, però són dos gossos perquè els gats em donen una al·lèrgia terrible.- diu ella

-          - Mira, no vull discussions, me’n vaig a veure si es torna a obrir aquella mena de portal estrany que ha fet que acabés aquí.-

Quan ell estava a punt de creuar la porta ella l’agafa per l’ombro i el fa seure a una cadira.

-          - Has dit un portal estrany?-

-          - Sí, per què ho dius?-

-      -   Perquè quan estava a la universitat a matemàtiques filosòfiques van dir-nos que havia una teoria de que un portal apareixeria si escrivies una fórmula determinada que et portava a un univers paral·lel al nostre, o millor dit al meu.-

-          Em sonava això del multivers, però pensava que era una bogeria ja que sol passava a les pel·lícules.-

De cop i volta quan algú va pujar el volum, es va sentir que el noi de la tele que s’assemblava al Pau, deia que havia trobat la forma de viatjar a un altre univers paral·lel, i seguit va mostrar un ordinador semblant al de la NASA que havia utilitzat el Pau. Va especificar que amb aquell ordinador (que era el primer model en tot el món), les pantalles de alta resolució que fabricava la seva empresa i una fórmula matemàtica podrien viatjar on volguessin. Llavors va dir al públic:

-         -  Alguna pregunta respecte al tema?-

-         -  I com pot arreglar tot això la falta de recursos del país i el deteriorament de la natura?- pregunta un reporter.

-         -  Intentarem arribar a un tractat amb l’altre món per veure si ens poden mostrar una mica de simpatia, tot això està pensat per fer-ho amb un únic viatge.- respon ell.

-          - I si es neguen?- Pregunta un altre reporter.

-        -  En el viatge ens acompanyarà l’exèrcit per  si són hostils, però us garanteixo que tot el que falti aquí serà nostre.- torna a respondre ell.

-         -  Quin dia està previst que passi això?-

-          - Demà a les dotze en punt del matí.-

Al sentir això, la Marina i en Pau es van quedar bocabadats, i van decidir sortir del bar. En Pau va dir que tenien que parar-ho perquè no acabessin amb els recursos dels altres mons i perquè ell pugues tornar al seu, llavors la Marina va dir que la única manera seria colar-se dins de l’edifici, però que seria millor parlar-ho tranquil·lament a casa d’ella. Abans d’emprendre el camí, el Pau es fica la caputxa de la jaqueta perquè ningú el pugui reconèixer.

Ja a casa d’ella el Pau li va preguntar si la fórmula per tornar a casa era la mateixa o varia, la Marina va dir-li que quan van parlar de tot això van comentar que la única manera de tornar seria ficant la mateixa fórmula però del reves, i que hauria d’escriure les coordenades d’on vol aparèixer.

-       -    Entesos, ara a repassar el pla.- diu el Pau.

-          - Quan vaig estar a l’empresa veia que guardaven el material d’exposicions en una sala de la planta 13, amb el pom de la porta en forma d’estrella, però els servidors estan una planta sota terra. He pensat en “demanar prestat” l’uniforme a uns guàrdies de seguretat i colar-nos, doncs les portes s’obren amb una targeta d’identificació. Un cop a dins jo m’aniré escales avall mentre tu puges per posar el codi i tot això abans de las dotze del mati.- digué ella

-        -   Tot clar, però... cóm ens comunicarem?- Pregunta ell.

-        -   M’havia oblidat, com el meu germà es policia, em va regalar uns pinganets, dels bons, podrem comunicar-nos. Però perdrem comunicacions quan entris al teu món, llavors trencaré els servidors per assegurar-me de que ningú mai més pugui entrar al portal.- respon ella.

Al dia següent, amb els uniformes posats, entren a l’empresa, i seguint el pla,  ell va ascensor amunt i ella escales avall. Quan ella arriba als servidors agafa un extintor d'incendis per poder trencar-los i per seguretat fica un codi que fa que les portes es tanquin amb un revestiment extra. Catorze plantes amunt, el Pau es va estranyar de trobar-se sol, en passar la targeta i obrir la porta veu que l’ordinador no està, va mirar per tot arreu i no trobava res, va preguntar-li a la Marina si estava segura que era aquella planta, ella respongué que si, el Pau un moment que mirava per la finestra veu que l’ordinador estava exposat a fora al carrer, i preocupat veu que falten quinze minuts per les dotze. Baixa corrents i li diu a la Marina que intenti distreure als guàrdies

Quan ell està a fora, veu que els guàrdies i l’exercit van cap a dins, la Marina els havia distret, però de cop i volta es troba amb el seu “doble”, i aquest el para al veure que anava cap a l’ordinador, el “doble” es queda sobtat al veure que son molt semblants i el Pau aprofita per donar-li un cop de puny que el noqueja, però el “doble” s'aixeca i agafa una pistola que portava a sobre i dispara contra el Pau, matant-lo. La Marina, al sentir el tret trenca els servidors de seguida i agafa un tasser d’un dels guàrdies noquejats, al arribar avall intenta donar-li amb el tasser, però un dels soldats pensant que era una pistola  dispara i la mata.

Hores després el “Pau” d’aquell univers es posat a presó per assassinat i possible corrupció, condemnat a cadena perpètua, fent que la mort de la Marina i en Pau no fos en va.

FI


miércoles, 12 de julio de 2017

COMUNICADO SOBRE LA ASOCIACIÓN DE APRAXIA OCULAR.

Esta asociación nació a partir del diario personal en forma de blog online que, desde el año 2010, se publica sobre apraxia oculomotora.

De momento somos una asociación INFORMATIVA, quizás un concepto muy nuevo pero también innovador, lo que significa que al no poder ofrecer actividades participativas no tenemos socios, sin embargo, en breve se intentará colaborar con entidades y sanidad en lo que se refiere a la investigación médica.

Seguiremos con este método durante bastante tiempo, o quizás para siempre, ya que consideramos que para llegar a las personas existen muchas vías, y hay que adaptarse a las posibilidades que mejor se puedan desarrollar, así que nosotros estamos y estaremos en redes sociales, y también encontrando, como hemos hecho siempre, documentación tanto en internet y libros físicos, para que sea cercana a quien tenga interés en saber más sobre apraxia oculomotora.

Aunque os podemos asegurar que los proyectos que estamos desarrollando pronto verán la luz.

Recuerda que puedes contactarnos en merydeop@gmail.com


domingo, 19 de febrero de 2017

SINÓNIMOS DE ENFERMEDAD RARA

Enfermedades Raras es el nombre que damos en castellano a las patologías que afectan a 1 persona de cada 2000, a eso se le llama prevalencia.



La RAE (La Real Academia Española), define la palabra prevalencia en su  tercera acepción, que se refiere a su significa médico, de la siguiente manera; proporción de personas que sufren una enfermedad con respecto al total de la población en estudio.

Habitualmente, nos referimos a las patologías poco conocidas como enfermedades raras, pero no es el único sinónimo ya que estos son los que en lengua española o castellana suelen ser los más habituales y que en general hacen referencia a este tipo de enfermedades. 

ENFERMEDADES RARAS

ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

ENFERMEDADES MINORITARIAS

ENFERMEDADES DE BAJA PREVALENCIA

Sin embargo, algunas veces se podría decir que si hay diferencias entre estas definiciones, y los matices los dan los investigadores científicos cuando explican que hay patologías que no están siendo investigadas y por eso se las considera en minoría, a pesar de que su prevalencia pueda ser un poco superior a la que se consideraría para una enfermedad rara, aunque en general lo que de verdad importa es poder conocer a nivel médico las enfermedades para que puedan ser tratadas; por eso hay que apoyar la investigación.



sábado, 18 de febrero de 2017

DISEASEMAPS TE AYUDA A ENCONTRAR LA ASOCIACIÓN DE APRAXIA OCULAR Y PATOLOGIAS RELACIONADAS.

Estamos en el mapa de DISEASEMAPS (Pincha en el enlace y podrás concer su web)



Diseasemaps es una web que une a personas y asociaciones con enfermedades raras, por eso, la Associació d'Apràxia Ocular también está presente, y si busca Oculomotor Apraxia en inglés o Apraxia Ocular en español, nos encontrarás (y en más idiomas). Y si tienes una asociación, si quieres saber más sobre una patología poco frecuente, si padeces alguna enfermedad minoritaria, si estas en el campos sanitario o necesitas contactar con alguien en DISEASEMAPS puede ayudarte a encontrar lo que buscas en un solo click.







viernes, 28 de octubre de 2016

NUNCA VA CONTIGO HASTA QUE TE PASA. NEVER GOES WITH YOU UNTIL IT HAPPENS TO YOU

Nunca va contigo hasta que te pasa. Y a mí me pasó, y entonces si que fue conmigo y fui consciente de que había un mundo más allá de lo normal, o quizá es mejor decir de lo cotidiano, del niño o niña que hace lo que esperas que haga y del joven que imaginas que será antes de convertirse en la persona adulta que imaginaste.

Mis sueños comenzaron a despertarme, a convertir mis noches en auténticas batallas para volver a dormir y recuperar esa nube borrosa que me daba lo que yo quería ver pero que durante las horas de vigilia me mostraba una realidad diferente. 

Por eso me conformé con estudiar y formarme, después de llorar mucho y tener la certeza de que el camino por el que andaba era distinto al que pensé años atrás. Creí y creo en la física cuántica, en el gato que está vivo y muerto a la vez, porque así sé que la apraxia, el joubert, la hipotonia y todo lo demás existen y no existen en mi hijo, a la vez, por increíble que parezca, de esta manera yo soy capaz de entenderlo y de ayudarle, y de esta manera las madres con niños más especiales que los demás (todos y todas lo son) nos enfrentamos a nuestros sueños y moldeamos nuestras pesadillas. La mayoría de las veces con pocas personas a nuestro alrededor, pero suficientes para hacernos sentir fuertes. 

Vale la pena soñar pesadillas si cuando despierto él está feliz.

NEVER GOES WITH YOU UNTIL IT HAPPENS TO YOU

Never goes to you until it happens to you. And this was happen to me, and then, it goes with me and I was aware about the world beyond the normality, o maybe is better says the daily life, about the children doing that you expect, or the young people  that you can imagine that will be before becoming the adult that you could imagine.

My dreams start to awake me, and they perform my nights in true battles waiting for sleep and regain that fog cloud that gave me what I wanted to see but during waking hours showed me a different reality.

That is the reason I start to study and learn, after cry and cry, and I can be sure that the path I'm walking was different that the path I imagined years before. I believed and believe on quantum physics, on a cat alive and dead at the same time, because I know that apraxia, Joubert, hypotonia and everything else exist and no exist at the same time because in this way I’m able to understand and help my son, and in this way all of special needs children’s mothers struggle with the dreams and mold the nightmares. Most of the time we are with few people but they are enough to make us feel strons.


Dream the nightmare worth it if, when you awake, he is happy.


jueves, 8 de septiembre de 2016

BUSCANDO EL DÍA MUNDIAL DE LA APRAXIA OCULAR.

Estamos buscando el día de la Apraxia Oculomotora u Ocular . La apraxia ocular también es conocida como Apraxia tipo Cogan, debido a que fue el oftalmólogo David Glendenning Cogan, describió este síndrome. Ël nació un 14 de febrero y falleció el 9 de septiembre, así que estas son las fechas que barajamos para que la Apraxia Oculomotora tenga su día mundial. ¿Nos ayudas? Entonces deja un comentario con la fecha que prefieras y en poco tiempo sumaremos los votos  y diremos el día escogido. 

Muchas gracias por participar. 

                                          **************************************

We are searching for a International day awareness of Ocularmotor Apraxia. 

Oma is knowed as Cogan Syndrome because an Ophtalmologist, David Glendenning Cogan, who was  the first o describe this pathology. He was born the febraury 14 and died the september 9,  so we think to choose between these dates. Please, can you help us? Let us a comment about the favourite date and in a future we tell you what day is the chosen one.
Thanks for your collaboration.

domingo, 28 de agosto de 2016

TIPOS DE MOVIMIENTOS OCULARES

La Apraxia Oculomotora afecta diferentes partes del cuerpo y puede ser una patología en sí o un síntoma, pero es en los ojos donde vemos lo que puede hacer esta patología, y es que los movimientos sacádicos horizontales y los compensatorios están afectados, ya que hay una descoordinación entre el cuerpo y el movmientos de los ojos debido, por lo general, a un probema neurológico.

Los ojos son unos órganos que pueden moverse en sentido horizontal, vertica y circular.
                                          
Están conectados al cerecbro y hay procesos que más adelante detallaremos con precisión, pero cuando hay alguna alteracion física o psiquica, los movimientos pueden verse afectados. Destacamos los siguientes movimientos oculares y añadimos una breve descripción:

Movimientos compensatorios:Son movimientos de ambos ojos para fijar el campo visual cuando el tronco o la cabeza se mueven.

Sacádicos y fijaciones: Son movimientos voluntarios o involuntarios que sirven para localizar objetos y diversos puntos en una área deterninada para que el cerebro obtenga información completa de un lugar.  (pueden existir también un tipo de movimientos sacádicos muy rápidos)

Micromovimientos de fijación: Son movmientos de fijación involuntarios

Movimientos de seguimiento lentos: Son movmientos de ambos ojos para seguir lentamente desplazamientos.

Movimientos de vergencia: Son movimientos en que los ojos confluyen en un lugar para focalizar un objeto.

Nistagmo ocular : Son movmientos rápidos e involuntarios en los ojos (puede ser en uno o en ambos) 


ACLARACIÓN IMPORTANTE: ESTE TEXTO NO TIENE VALIDEZ CIENTÍFICA, SÓLO ES INFORMATIVO Y SU FIN ES PROPORCIONAR UNAS NOCIONES BÁSICAS PARA LA BÚSQUEDA DE MÁS INFORMACIÓN. ESTÁS DEFINICIONES SON UN RESUMEN REALIZADO POR LA ASOCIACIÓN, BASADO EN DIFERENTES EXPLICACIONES Y DEFINICIONES DE PROFESIONALES DEL SECTOR MÉDICO. EN BREVE CONTAREMOS CON TEXTO PROFESIONAL.

martes, 23 de agosto de 2016

PATOLOGÍAS RELACIONADAS : SÍNDROME PORETTI-BOLTSHAUSER (RELATED DISORDERS)

Hace un tiempo, la Universidad de Washington y sus investigadores, nos informaron sobre el descubrimiento de un síndrome que el año 2014 recibió el nombre de Poretti-Boltshauser. Es costumbre poner el nombre de los descubridores y principales investigadores a las patologías que hacen se definen por primera vez. En este caso, el síndrome Poretti-Boltshauser lleva varios signos y síntomas relacionados:

-apraxia oculomotora
-miopía
-retraso  motor
-retraso del habla
-atrofía retinal (aunque en algunos casos no es progresiva)
-resonancias magnéticas que pueden hipoplasia del vermis, displasia cerebelosa y quizás en algunos casos quistes, 

Pero estos pueden no darse en todos los pacientes, y si pueden verse otros con por ejemplo Asperger. ¿Qué significa? Pues que hay una base genética con afectación neurológica en todos los casos, si bien tal y como nos indican desde la Universidad de Washington en Seattle, debemos diferenciar este síndrome del síndrome de Joubert, ya que podriamos decir (y esto ya forma parte de mis palabras tras leer los textos médicos y científicos) que el síndrome de Poretti-Boltshauser no parece ser tener tantas afectaciones como hay algunos casos de síndrome de Joubert.

Voy a destacar el impecable trabajo que realizan en la ciudad de Seattle el fantástico equipo de científicos y que han hallado el gen LAMA1, que está relacionado con las laminopatías y las glicoproteinas, pero recordad que siempre hay que hablar con los médicos, en este caso seguramente neurólogos para saber el grado de afectación en el caso del diagnóstico positivo y con todos los profesionales a los que nos deriven. 

La investigación de estas patologías avanza.desde hace un tiempo a pasos importantes.



Some days ago, the Unversity of Washington and the team of scientifics, providing us about a new discover on 2014, a syndrome named Poretti-Boltshauer. This syndrome has some characteristics signs:

- ocularmotor apraxia
- myopia
-retinal atrophy
-language delay
-motor delay
-cyst on brain
-dysplasia and hippoplasya of vermis.



But all these signs couldn't not are in some patients, or other could be in, as Asperger or others. So remember that  you must contact your doctor especialist on neurology to obtain information about this syndrome I read some medical abstracts about this and is not as Joubert Syndrome. Please, I repeat the importance to contact your neurological medical doctor.


I would show how is important the research and all studies that the wonderful team of scientifics of University of Washington are doing as they found a gen LAMA1 related with this syndrome. Thanks a lot to this magnific team for his work.

The advance of the investigation are more important every day.

Please dont' forget that this is a blog and not a medical book, and my work, for the moment is orientative.


A continuación dejo los links más importantes de los que he obtenido la información médica, y como siempre, agradezco de nuevo el impecable trabajo que los investigadores y científicos de la Universidad de Washintgon, del programa Hindbrain Malformation Research, están realizando.
So, then I show the links from I've found the medical information


OMIM ORG: Syndrome Poretti-Boltshauser

   NCBI: Mutations in LAMA1

GEN LAMA1

Information from University of Washington and Hindbrain Malformation Research about Poretti-Boltshauer Syndrome

"Sólo una cosa vuelve un sueño imposible: el miedo a fracasar." Paulo Coelho

domingo, 17 de julio de 2016

ENTITDADES AMIGAS: OMA (OCULAR MOTOR APRAXIA) ASSOCIATION IN USA

Además de nuestra asociación, existe otra  dedicada a la Apraxia Oculomotora (AOM) en Estados Unidos.

Esta entidad ofrece una información muy amplia, en inglés, sobre la Apraxia Oculomotora y otras patologías relacionadas, también podéis encontrar datos sobre médicos, investigaciones etc sobre Apraxia Oculomotora, y todo gracias al trabajo de unas personas maravillosas y luchadoras que prentenden dar a conocer esta rara patología.

Por ello, animamos a todos los angloparlantes y en general a quien tenga interés en conocer mucho más sobre la Apraxia Oculomotora a visitar su web en este enlace:

In addition to our Association, another dedicated to oculomotor apraxia (AOM) in the United States.

This entity offers a very wide information, in English, about oculomotor apraxia and other related disorders, you can also find information about medical, research etc on oculomotor apraxia, and all thanks to the great work of wonderful people who struggle and wants the world aware on this condition.

Therefore, we encourage all English speakers and in general to anyone interested in learning more about the oculomotor apraxia to visit their website at this link







jueves, 24 de diciembre de 2015

FIVE TIPS FOR FAMILIES WITH CHILDREN SPECIAL NEEDS

1-An evidence is it until it ceases to be. Everything can change.

2-The knowledge does take place and time, so put the batteries and you must start learning about what you want to know.

3-You can study, when, where and what you want, and nobody can say no.

4-For love you can make positive acts, but if they only bring joy although at first it may seem crazy

5-Impossible does not exist.

lunes, 30 de noviembre de 2015

WELCOME TO THE ASSOCIATION OF OCULAR APRAXIA AND RELATED DISEASES in Barcelona (Spain)

Welcome to the blog of the Association of Ocular Apraxia and Related Diseases, just created in 2015.

Our association has been born after several years of blogging. In my blog I have been telling you about my son Arnau’s illness, Ocular Apraxia, and the subsequent suspicion of Joubert syndrome (because Arnau’s brain shows a molar sign). In this time I have lived many different experiences, some of them sad, but many others full of happiness, hope and expectation.

Why an association, then? Because there wasn’t any similar association here and, while the blog is more personal, I found I wanted to include a social aspect in my task and reach as many people as wished to be reached.

Ocular Apraxia is a neurological pathology, and the less known of all apraxias. Sometimes, it goes together with hypotonia, talk delay and others signs and symptoms which give specific traits to people who suffer it.

But if you are here, it is probably because you, or someone close to you, suffer from this kind of apraxia and/or some other related disease, such as Joubert syndrome or ataxia. We’ll talk about all this, and also about therapies and medical research. We hope to create a place open to everybody, even if only to chat for a while.

The truth is when I decided to create this association I had many fears. But they soon disappeared when a lot of wonderful people, both friends and professionals, said they would help me without hesitation the moment I asked them. Therefore, we will count with the opinion of experts on a number of subjects which you will be able to read on the web once it is fully working.

On the other hand, we’d like to give voice to this social concern both on a local and a global scale since this association is created, obviously, from a comfortable western perspective. This is why, in due time, one of our missions will be to cooperate with other organizations dealing with people suffering from apraxia who may also be in risk of social exclusion.

Remember that our website is currently under construction and that we’ll keep you posted the moment it is ready. For now, you can check our blog for regular information here.


By the way, we still don’t take members, except for some special cases. Our Statutes will also be available as soon as our website is working.