Aunque hace tiempo nos hicieron llegar este libro en pdf, por fin lo pude tener editado en papel. Se trata del libro que han escrito varios autores de gran prestigio, todos ellos médicos, investigadores, etc, con una experiencia que les permite poder orientar de una manera clara y fácil. (Carmen Ayuso, Rafael Dal-Ré, Fransecs Palau entre otros) Su edición ha contado entre otros apoyos con el de la FUNDACIÓN GENZYME y CIBERER
En este libro se habla de investigación , de entidades que realizan investigación, de sanidad, medicamentos y también de ensayos clínicos, y en este punto os recomiendo que si tenéis hijos menores que necesitan participar en ensayos clínicos, os leáis los capítulos sobre ensayos clínicos y menores.
Resumiendo, muy recomendable la lectura tranquila de este manuscrito si hay personas en nuestro entorno con patologías raras, minoritarias e incluso crónicas.
Muchas gracias a los autores, y debo añadir que he tenido la suerte de escuchar personalmente a algunos de ellos en conferencias de carácter sanitario por lo que recomiendo su lectura sin duda alguna.
Os dejo el link del pdf: ÉTICA EN LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS
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