QUIM LISORGAS, UN ACTOR JOVEN QUE CUENTA MUCHAS COSAS AL DIARI DE LA DISCAPACITAT.

 Quim Lisorgas es un joven, que trabaja como actor, y que tiene talento. Pero además, Quim es un hombre especial, que nació con una mirada particular que  me recuerda mucho a mi hijo Arnau, de hecho hay muchas similitudes entre ambos, y mi admiración por los dos también es real.

Hoy os invito a leer la entrevista que el Diari de la Discapacitat le ha hecho a Quim, y os animo a seguir la carrera de este actor, porque seguro que le veremos actuar mucho.

Este es el enlce con la entrevista, que se me ha hecho corta pero a la vez muy interesante:

Quim Lisorgas al Diari de la discapacitat

Cómo dice Quim, vivimos en una sociedad en la que si eres "normal" sigues adelante, pero si no lo eres vas fuera. Pues entre todos haremos que esto cambie!

NEURONAS EN CRECIMIENTO, DRA. MARÍA JOSÉ MAS. REFERENTE EN LA NEUROLOGÍA PEDIATRICA

Desde nuestra asociación, siempre hemos animado a la búsqueda de información sobre las patologías y como afrontarlas, pero dejando claro que es el médico quien debe dirigir y asesorar sobre los tratamientos y terapias a seguir, pues cualquier otra persona no profesional en medicina puede incurrir en graves consecuencias si no se tienen en cuenta las cuestiones médicas. 

La Dra. María José Mas, es una persona que lleva veinte años como especialista y además tiene un blog muy interesante al que podemos acudir para leer artículos cortos o post sobre temas relacionados con le neurología infantil. 

Además es muy activa y muchas veces se la puede seguir en los medios, hablando sobre neuropediatría.

Uno de los temas más importantes es es la relación de la inclusión educativa y las necesidades especiales., y la reflexión de María José en el siguiente post es muy interesante, así que os invitamos a leerlo en este enlace:  NEUROPEDIATRIA: VAMOS A ACABAR CON LA EDUCACIÓN ESPECIAL

Pero también expone temas como LA PINZA de los dedos para sujetar y la importancia en el desarrollo de los más pequeños, como explica aquí:  LA PINZA MANUAL

Hemos puesto dos enlaces, pero hay más, y si la seguís, seguro que podéis encontrar información sobre algún aspecto que preocupe en relación al neurodesarrollo de nuestras hijas e hijos..

BENVINGUTS A L'ASSOCIACIÓ D'APRAXIA OCULAR I MALALTIES ASSOCIADES. BIENVENIDOS A LA ASOCIACIÓN DE APRAXIA OCULAR Y PATOLOGIAS ASOCIADAS.

Us donem la benvinguda al blog de l' ASSOCIACIÓ D'APRAXIA OCULAR I MALALTIES ASSOCIADES, creada aquest any 2015.

Aquesta associació neix després de fer un blog durant molts anys en el que us he anat explicant la malatia del meu fill Arnau, l'Apraxia Ocular i més tard la sospita afegida (a causa del signe molar en el cervell del meu fill) del Sindrome de Joubert. En tot aquest temps he anat fent un recull d'experiències, vivències i fets que ens han passat, alguns tristos però d'altres plens d'alegria, esperança i il.lusió. 

Si ja tinc un blog, per què ara una associació? Doncs perque no hi havia cap associació d'aquest tipus i perque en el blog expreso una part més personal, però ara, després de tot el viscut, vull afegir una part més social, intentant arribar a tots aquells que m'ho permetin. L'Apraxia Ocular, és la més desconeguda de totes les apraxies; una patología d'origen neurològic. Però de vegades, l'apraxia ocular no camina sola, i viatga acompanyada d'hipotonia, retards en la parla i altres simptomes i signes que ofereixen característiques especials a les persones que la pateixen.

Però si heu arribat fins aquí, es segurament perque teniu algú amb apraxia ocular i/o alguna patología relacionada, com el sindrome de joubert, ataxia, etc.I de tot aixó s'en parlarà, així com també es parlarà de teràpies, de recerca, d'investigació i de tot el que tingui a veure amb l'apraxia ocular i les malalties que hi estàn relacionades; i crear a més a més un lloc on qui vulgui s'apropi encara que sigui només per parlar una estona.

Realment, en el moment de la creació d'aquesta associació em van envair les pors. Però ben aviat es van esvaïr quan aquelles persones tant amigues com professionals, totes meravelloses, a qui vaig demanar col.laboració em dir que si sense dubtar-ho. Per tant, comptarem amb l'opinió d'experts sobre diferents temes, que poc a poc anireu llegint a la web en quant estigui en marxa.

D'altra banda, volem expressar la preocupació social a nivell local i mondial, ja que, és evident, aquesta associació es fa des de la perspectiva còmoda occidental. Per aixó, i amb el temps, una de les motivacions i missions serà la de col.laborar amb altres organitzacions que tinguin persones amb apraxia ocular en situació d'exclusió social o de risc. 

Recordeu que en aquests moments estem treballant per oferir-vos una pàgina web, i que tant bon punt estigui en funcionament us informarem. De moment aquí teniu el blog de l'ASSOCIACIÓ D'APRAXIA OCULAR I MALALTIES ASSOCIADES.

Per cert: encara no admetem socis, llevat d'excepcions Els Estatuts també estaran a disposició quant existeixi la web.

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Bienvenido al blog de la ASOCIACIÓN APRAXIA OCULAR Y ENFERMEDADES ASOCIADAS, creada este año 2015.

Esta asociación nace después de hacer un blog durante muchos años en el que os he ido explicando la enfermedad de mi hijo Arnau, la Apraxia Ocular y más tarde la sospecha añadida (debido al signo molar en el cerebro de mi hijo) del Sindrome de Joubert. En todo este tiempo he ido haciendo una recopilación de experiencias, vivencias y hechos que nos han pasado, algunos tristes pero otros llenos de alegría, esperanza e ilusión.

Si ya tengo un blog, ¿por qué ahora una asociación? Pues porque no había ninguna asociación con estas características y porque en el blog expreso una parte más personal, pero ahora, después de todo lo vivido, quiero añadir una parte más social, intentando llegar a todos aquellos que me lo permitan. La Apraxia Ocular, es la más desconocida de todas las apraxias; una patología de origen neurológico. Pero a veces, la apraxia ocular no anda sola, y viaja acompañada de hipotonia, retrasos en el habla y otros síntomas y signos que ofrecen características especiales a las personas que la padecen.

Pero si has llegado hasta aquí, es seguramente porque tienes alguien con apraxia ocular y / o alguna patología relacionada, como el Síndrome de Joubert, ataxia, etc. Y de todo esto se  hablará más adelante así como también se hablará de terapias, de investigación y de todo lo que tenga que ver con la apraxia ocular y las enfermedades que están relacionadas; y crear además un lugar aquel que quiera pueda acercarse un rato a hablar.

Realmente, en el momento de la creación de esta asociación me invadieron mil dudas. Pero pronto se desvanecieron, cuando amigos y profesionales, todos personas maravillosas, a quien pedí colaboración me dijeron que sí sin dudarlo. Por lo tanto, contaremos con la opinión de expertos sobre diferentes temas, que poco a poco, podréis leer todo esto en la web.

Por otra parte, queremos expresar la preocupación social a nivel local y mundial, ya que, aunque es evidente, esta asociación se hace desde una perspectiva cómoda y occidental. Por ello, y con el paso del tiempo, una de las motivaciones y misiones será la de colaborar con otras organizaciones que tengan personas con apraxia ocular en situación de exclusión social o de riesgo.

Recordad que en estos momentos estamos trabajando para ofrecer una página web, y que tan pronto como esté en funcionamiento os informaremos. De momento aquí tenéis el blog de la ASOCIACIÓN DE APRAXIA OCULAR Y ENFERMEDADES ASOCIADAS.

Por cierto: todavía no admitimos socios, salvo excepciones Los Estatutos también estarán a disposición en cuanto exista la web.

Apraxia Ocular en imágenes

Arnau y Esmeralda

Foto: Mery Deop (para la Associació d'Apràxia Ocular i Malalties Associades)

en Asociación Epona 

"Defiende tu derecho a pensar, porque incluso pensqar de manera errónea es mejor que no pensar" Hipatia de Alejandria

MANUAL SOBRE APRAXIA OCULOMOTORA Y ENFERMEDADES RELACIONADAS.

Aquí tienes la primera guía orientativa sobre apraxia oculomotora y enfermedades relacionadas. Se trata de un manual informativo que ha sido redactado en su totalidad por esta asociación y una parte médica revisada por el neurólogo especialista en pediatría Dr. Federico J. Ramos del Hospital de Sant Joan de Dèu.

Hemos incluido un pequeño diccionario con vocabulario básico que se ha recopilado durante años y al que añadiremos mas adelante nuevas nomenclaturas y ampliaciones.

Agradecemos el tiempo que las personas dedicarán a su lectura y esperamos despertar la curiosidad sobre esta patología y las enfermedades raras. 

¿Por qué una versión 1.0? Es un trabajo que al igual que la investigación que desde la asociación apoyamos, irá evolucionando y tendrá modificaciones, mejoras y ediciones futuras en otros idiomas que compartiremos con todos vosotros.

VER Y DESCARGAR MANUAL SOBRE APRAXIA OCULOMOTRA Y ENFERMEDADES RELACIONADAS

PREGUNTAS Y RESPUESTAS (PERSONALES) SOBRE APRAXIA OCULOMOTORA

En base a los 11 años que llevo buscando respuestas sobre la apraxia oculomotra que padece mi hijo, hace tiempo decidí hacer unas preguntas que respondo desde el punto de vista de madre, así que son contestaciones personales y que pueden ser en todo caso orientativas, sin valor médico y/o legal, pero con el deseo de despertar curiosidad y animar siempre a que se apoye las investigaciones médicas.

1 - ¿Tiene cura?

   - No por el momento.

2 - ¿Se puede operar?

   - No por el momento, aunque se han operado patologías relacionadas con problemas en los músculos oculares en personas que podían también padecerla.

3 - ¿Es una enfermedad?

   - Para mí es relativo, considero tras todo lo leído que es un síndrome. Esta es una conclusión que cada uno debe sacar tras leer y averiguar lo que dicen los médicos.

4 - ¿Con gafas o lentes se puede corregir?

  -  No, pues no se trata de un problema de visión, al contrario, muchas veces los que la padecen pueden tener una visión excelente como es el caso de mi hijo Arnau.

5 - ¿Afecta únicamente a los ojos?

   - No. La apraxia oculomotora tiene también afectación en el sistema motor y en el área del lenguaje, pero se puede manifestar con diferentes intensidades o niveles. Es un error grave pensar que es un movimiento incorrecto de los ojos, pues se trata de una conexión entre neuronas que no funciona como debería lo que provoca la lentitud y en consecuencia las sacudidas o giros de cabeza (depende de cada persona).

6 - ¿Afecta la inteligencia?

   -  No. La apraxia no tiene que ver con la capacidad cognitiva, es más, hay personas increíblemente inteligentes. La afectación cognitiva puede aparecer como en cualquier otra persona que tenga o no apraxia.

7 - ¿Se puede llevar una vida con normalidad?

   - Por supuesto. Eso no depende que quien tiene apraxia oculomotora, sino que quienes le rodean le traten como a cualquier persona teniendo en cuenta que si a veces es un poco más lento no es que sea torpe o no pueda, sino que es por la apraxia. Nunca hay que decir "no puedo". 

8 - ¿Hay alguna medicación?

   -Podría ser que en un futuro se desarrollen, pero de momento no hay, así que lo mejor que se puede hacer es apoyar la investigación médica.

9 - ¿Cuántas personas padecen apraxia oculomotora?

   - No tengo ni idea. En primer lugar hay que diferenciar entre los que tienen únicamente apraxia oculomotora y los que la padecen junto a otras patologías. Creo que he contado unas 300 personas con las que puede contactar a través de internet pero estoy convencida de que hay muchas más. Espero poder contactar con algún organismo que pueda facilitarme datos.

10- ¿Las terapias curan o mejoran la apraxia oculomotora?

     - Las terapias dan seguridad, ayudan a mejorar emocionalmente. También contribuyen al aumento de la fuerza física y por lo tanto a una mejora motriz y en el equilibrio. Además las terapias ofrecen estrategias en diversas áreas como la lectura y escritura. Las terapias son muy positivas y particularmente las recomiendo y siempre deben ir autorizadas por un  médico y realizadas por expertos.

11 - ¿Los niños y niñas con apraxia pueden asistir a la escuela ordinaria?

   - Si. Pero es importante que la escuela tenga diversas consideraciones y por eso tienen que hablar con las familias y con los especialistas médicos.

12 - ¿Pueden jugar al fútbol o a deportes de pelota?

    - Depende de cada grado de afectación. Parece que hay niños que ya con 10 años juegan al fútbol en cambio a otros les cuesta más o incluso hay quien no puede. No hay que obligar a realizar ningún deporte sino que es mejor que el pequeño decida lo que quiere hacer y ayudarle.