BENVINGUTS A L'ASSOCIACIÓ D'APRAXIA OCULAR I MALALTIES ASSOCIADES. BIENVENIDOS A LA ASOCIACIÓN DE APRAXIA OCULAR Y PATOLOGIAS ASOCIADAS.

Us donem la benvinguda al blog de l' ASSOCIACIÓ D'APRAXIA OCULAR I MALALTIES ASSOCIADES, creada aquest any 2015.

Aquesta associació neix després de fer un blog durant molts anys en el que us he anat explicant la malatia del meu fill Arnau, l'Apraxia Ocular i més tard la sospita afegida (a causa del signe molar en el cervell del meu fill) del Sindrome de Joubert. En tot aquest temps he anat fent un recull d'experiències, vivències i fets que ens han passat, alguns tristos però d'altres plens d'alegria, esperança i il.lusió. 

Si ja tinc un blog, per què ara una associació? Doncs perque no hi havia cap associació d'aquest tipus i perque en el blog expreso una part més personal, però ara, després de tot el viscut, vull afegir una part més social, intentant arribar a tots aquells que m'ho permetin. L'Apraxia Ocular, és la més desconeguda de totes les apraxies; una patología d'origen neurològic. Però de vegades, l'apraxia ocular no camina sola, i viatga acompanyada d'hipotonia, retards en la parla i altres simptomes i signes que ofereixen característiques especials a les persones que la pateixen.

Però si heu arribat fins aquí, es segurament perque teniu algú amb apraxia ocular i/o alguna patología relacionada, com el sindrome de joubert, ataxia, etc.I de tot aixó s'en parlarà, així com també es parlarà de teràpies, de recerca, d'investigació i de tot el que tingui a veure amb l'apraxia ocular i les malalties que hi estàn relacionades; i crear a més a més un lloc on qui vulgui s'apropi encara que sigui només per parlar una estona.

Realment, en el moment de la creació d'aquesta associació em van envair les pors. Però ben aviat es van esvaïr quan aquelles persones tant amigues com professionals, totes meravelloses, a qui vaig demanar col.laboració em dir que si sense dubtar-ho. Per tant, comptarem amb l'opinió d'experts sobre diferents temes, que poc a poc anireu llegint a la web en quant estigui en marxa.

D'altra banda, volem expressar la preocupació social a nivell local i mondial, ja que, és evident, aquesta associació es fa des de la perspectiva còmoda occidental. Per aixó, i amb el temps, una de les motivacions i missions serà la de col.laborar amb altres organitzacions que tinguin persones amb apraxia ocular en situació d'exclusió social o de risc. 

Recordeu que en aquests moments estem treballant per oferir-vos una pàgina web, i que tant bon punt estigui en funcionament us informarem. De moment aquí teniu el blog de l'ASSOCIACIÓ D'APRAXIA OCULAR I MALALTIES ASSOCIADES.

Per cert: encara no admetem socis, llevat d'excepcions Els Estatuts també estaran a disposició quant existeixi la web.

                                                                      ******

Bienvenido al blog de la ASOCIACIÓN APRAXIA OCULAR Y ENFERMEDADES ASOCIADAS, creada este año 2015.

Esta asociación nace después de hacer un blog durante muchos años en el que os he ido explicando la enfermedad de mi hijo Arnau, la Apraxia Ocular y más tarde la sospecha añadida (debido al signo molar en el cerebro de mi hijo) del Sindrome de Joubert. En todo este tiempo he ido haciendo una recopilación de experiencias, vivencias y hechos que nos han pasado, algunos tristes pero otros llenos de alegría, esperanza e ilusión.

Si ya tengo un blog, ¿por qué ahora una asociación? Pues porque no había ninguna asociación con estas características y porque en el blog expreso una parte más personal, pero ahora, después de todo lo vivido, quiero añadir una parte más social, intentando llegar a todos aquellos que me lo permitan. La Apraxia Ocular, es la más desconocida de todas las apraxias; una patología de origen neurológico. Pero a veces, la apraxia ocular no anda sola, y viaja acompañada de hipotonia, retrasos en el habla y otros síntomas y signos que ofrecen características especiales a las personas que la padecen.

Pero si has llegado hasta aquí, es seguramente porque tienes alguien con apraxia ocular y / o alguna patología relacionada, como el Síndrome de Joubert, ataxia, etc. Y de todo esto se  hablará más adelante así como también se hablará de terapias, de investigación y de todo lo que tenga que ver con la apraxia ocular y las enfermedades que están relacionadas; y crear además un lugar aquel que quiera pueda acercarse un rato a hablar.

Realmente, en el momento de la creación de esta asociación me invadieron mil dudas. Pero pronto se desvanecieron, cuando amigos y profesionales, todos personas maravillosas, a quien pedí colaboración me dijeron que sí sin dudarlo. Por lo tanto, contaremos con la opinión de expertos sobre diferentes temas, que poco a poco, podréis leer todo esto en la web.

Por otra parte, queremos expresar la preocupación social a nivel local y mundial, ya que, aunque es evidente, esta asociación se hace desde una perspectiva cómoda y occidental. Por ello, y con el paso del tiempo, una de las motivaciones y misiones será la de colaborar con otras organizaciones que tengan personas con apraxia ocular en situación de exclusión social o de riesgo.

Recordad que en estos momentos estamos trabajando para ofrecer una página web, y que tan pronto como esté en funcionamiento os informaremos. De momento aquí tenéis el blog de la ASOCIACIÓN DE APRAXIA OCULAR Y ENFERMEDADES ASOCIADAS.

Por cierto: todavía no admitimos socios, salvo excepciones Los Estatutos también estarán a disposición en cuanto exista la web.