ENTIDADES AMIGAS: JOUBERT SYNDROME FOUNDATION (friends organisations)

Estados Unidos tiene una importante fundación para el Síndrome de Joubert:

JOUBERT SYNDROME AND RELATED DISORDERS FOUNDATION

Desde hace muchos años, esta fundación da voz y apoya a las familias de personas (niños, jóvenes  adultos) que desarrollan el Síndrome de Joubert (y algunas patologías relacionadas), además de respaldar la investigación (principalmente en la UNIVERSITY OF WASHINGTON MEDICINE  más concretamente al Departamento de Investigación para el Sindrome de Joubert de la UW ).

La fundación tiene completa y actualizada información en inglés sobre el Síndrome de Joubert, y además, cada dos años, organiza unas jornadas que permiten el contacto entre pacientes, científicos y amigos

Y todo esto lo hacen trabajando constantemente, con una gran organización gestionada por personas (como Stephen y Brett) de infatigable capacidad para ver más allá de una patología que actualmente todavía se está estudiando.

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The United States has an important foundation for Joubert syndrome:

JOUBERT SYNDROME AND RELATED DISORDERS FOUNDATION

For many years, this foundation give voice and assit families of people (children, youth and adults) who develop Syndrome Joubert  (and related some pathologies), in addition to supporting research (mainly in the UNIVERSITY OF WASHINGTON MEDICINE  more specifically the Department of Research for Joubert syndrome UW).

The foundation has complete and updated information in English about Joubert Syndrome, also every two years, organized a conference that allow contact between patients, scientists, families and friends

And all this is done because constantly working with a large organization managed by people (like Stephen and Brett) tireless ability to see beyond a disease that currently still being studied.

“Somewhere, something incredible is waiting to be known.” 
― Carl Sagan