Ocular Apraxia

Ocular Apraxia

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan.

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan Saramago "El viaje del elefante"

jueves, 16 de diciembre de 2021

Un relat matemàtic de l'Arnau B.D

 Avui vull compartir un relat. L'autor és l'Arnau, i com a fan de la ciència va voler participar en un concurs de relats matemàtics a  la UPC  que giraven entorn a una exposició d'imatges relacionades amb les mates, però tot i no haver estat escollit, a casa ens ha agradat molt la història, i per aixó us deixo el relat curt que el meu fill, Arnau Balaguer Deop, va crear amb molta imaginació. Ah! I no és casualitat le nom de Marina .... sembla que en Carlos Ruiz Zafón el va inspirar amb les seves novel.les.

El primer humà en anar al multivers

 

Un matí d’hivern, el Pau, un estudiant de universitat amb cabell ros i ulls castanys, va anar a veure l’exposició IMAGINARY de l’UPC, per veure si s’inspirava per escriure un conte per al concurs d’aquesta mateixa universitat. Quan va arribar-hi no trobava en que inspirar-se, mirava totes les obres però res, va passar per davant d’una sala on havia un ordinador on podies dibuixar la teva figura escrivint una equació. Va voler provar-lo però el lavabo el cridava més, durant la seva absència uns mecànics van dir que tenien que fer la inspecció diària; un d’ells portava un ordinador similar al que havia vist el Pau i que va deixar al terra.  El primer ordinador en ser inspeccionat va ser el de les figures, quan els dos tècnics van anar a comprovar-ho un d’ells quasi tira al terra el que havien portat, i l’altre li diu:

-        -   Tu estàs boig o què et passa, aquest ordinador de la NASA es molt costós i no voldràs pagar-ho amb les nostres feines, oi?- va exclamar enfadat.

L’ordinador que havien revisat tenia un virus, llavors va sonar el timbre del dinar  i se’n van endur l’ordinador danyat, deixant sense voler la porta oberta i l’ordinador de la NASA al terra.

Quan en Pau va tornar del lavabo, va pensar que algun ximplet havia desconnectat de la pantalla l’altre ordinador i l’havien deixat a terra, llavors el va tornar a connectar i va obrir una aplicació similar a la de las fórmules, veient que no havia cap escrita el Pau junta tres formules dels quadres : x2 = y2z2 + y3 ; x2 + y2 + y4 + z3 = x3 + z4; (x2 – y3)2 = (z2 – y2)3 en la fórmula: 43x12 – 12x - 23y8 = 23z9/ 21x5. La pantalla va començar a fer coses rares i a treure espurnes per totes parts, d’un bot el Pau s’aparta de la pantalla al veure que un raig que va sortir de la mateixa i gairebé li dona. El raig va començar a transformar-se en una espècie de cercle que semblava que no tingues fons. Es va apropar-se al cercle atret per la curiositat, tant que se’l va empassar.

En obrir els ulls, és va trobar en la mateixa sala on estava, però l’únic que canviava era que el portal en forma de cercle havia desaparegut, el Pau va sortir de la sala per veure si la inspiració picava a la porta del seu cervell. Però al sortir no es va fixar en que el pom de la porta tenia forma triangulada en llavors d’arrodonida, però això no era l’única cosa, els quadres ja no estaven, els buscava i buscava però no hi havia manera, no estaven. I a més a més l’estructura era molt geomètrica i desgastada, semblava estar en el tema de geometria d’un llibre de matemàtiques de l’any 1990. Al sortir de la universitat es va donar un cop al cap amb la porta per estar distret mirant l’hora al mòbil, llavors va dir:

-        -   Entesos, comprovat que això no és un somni, i que tinc que estar més atent amb el mòbil.-

Mentre es guardava el seu telèfon, va veure el que semblava un cotxe transparent i amb les rodes eren una mica estranyes, li semblava haver vist aquestes estil de rodes al quadre titulat “Dullo” i la part superior del cotxe a un altre titulat “Superfície de Boy”. Però això no era l'única cosa que va canviar, tots els edificis s’assemblaven a les estructures que ell havia vist en els quadres o tenien formes geomètriques.

El Pau començà a preocupar-se perquè no sabia el que passava; el que sempre el relaxava era un got d’aigua freda, llavors va veure el que li semblava un bar, on va entrar i va demanar aquell got d’aigua freda que tant volia quan de cop i volta va reconèixer a la seva amiga de la universitat Marina, una noia prima, pèl-roja i amb els ulls blaus, volia saludar-la però el cambrer va portar-li la beguda i va dir-li que com ell era un client nou la beguda li sortia gratis, el Pau en sentir això va sentir un gran alleujament ja que les monedes i els bitllets eren molt diferents , les monedes tenien aspecte d’un octògon i els bitllets forma d’un quadrat exacte.

Va anar a saludar a la Marina quan de sobte va veure que ella mirava pel televisor com ell sortia a les noticies d’última hora, sol que enlloc de cabell ros, era castany i els ulls en llavors de castanys eren blaus. Es veu que ell o un que se li assemblava moltíssim, estava com a guanyador a les eleccions per ministre de matemàtiques de Barcelona- Llavors la Marina diu:

-          - Com pot ser que aquest lladre tingui aquest càrrec.- de sobte es gira i es queda molt confusa al veure en Pau.

-        -   Hola Marina.- diu ell.

-        -   Tu que fots aquí, que és un altre invent teu, que em vens a refregar a la cara de que pots estar a dos llocs a la vegada?; doncs que sàpigues que aquesta cosa no et fa menys lladre que abans.- respon ella.

-       -   No se del que em parles Marina, del temps que portem a la universitat no he robat res, i a més no sé perquè una persona quasi igual que jo surt a les noticies, des de que he sortit per la porta de la universitat ha sigut un dia molt estrany.- diu confós

-          - Una cosa, que tu i jo mai hem anat junts a la universitat, ens vàrem conèixer, per si te’n recordes, a una empresa de tecnologia matemàtica, o millor dit la teva empresa, que per cert dos anys després em vas robar la idea que ha fet que estiguis en aquest punt tan alt i que em posessin al carrer.- exclama Marina.

-         -  Que ja t’ho he dit que jo no soc aquell paio de la tele. Ens diem Pau els dos i ens assemblem molt, i a més et conec de fa temps tu ets Marina Pinella una de les meves millors amigues, tens 23 anys, tens 2 gats, que es diuen Goku i Krilin i...- de cop i volta la Marina l’interromp confusa.

-         - Espera un moment, cóm saps la meva vida si ni ens vam preguntar l’hora en tot el temps que estàvem a l’empresa, i a més jo tinc dos animals que es diuen Goku i Krilin, però són dos gossos perquè els gats em donen una al·lèrgia terrible.- diu ella

-          - Mira, no vull discussions, me’n vaig a veure si es torna a obrir aquella mena de portal estrany que ha fet que acabés aquí.-

Quan ell estava a punt de creuar la porta ella l’agafa per l’ombro i el fa seure a una cadira.

-          - Has dit un portal estrany?-

-          - Sí, per què ho dius?-

-      -   Perquè quan estava a la universitat a matemàtiques filosòfiques van dir-nos que havia una teoria de que un portal apareixeria si escrivies una fórmula determinada que et portava a un univers paral·lel al nostre, o millor dit al meu.-

-          Em sonava això del multivers, però pensava que era una bogeria ja que sol passava a les pel·lícules.-

De cop i volta quan algú va pujar el volum, es va sentir que el noi de la tele que s’assemblava al Pau, deia que havia trobat la forma de viatjar a un altre univers paral·lel, i seguit va mostrar un ordinador semblant al de la NASA que havia utilitzat el Pau. Va especificar que amb aquell ordinador (que era el primer model en tot el món), les pantalles de alta resolució que fabricava la seva empresa i una fórmula matemàtica podrien viatjar on volguessin. Llavors va dir al públic:

-         -  Alguna pregunta respecte al tema?-

-         -  I com pot arreglar tot això la falta de recursos del país i el deteriorament de la natura?- pregunta un reporter.

-         -  Intentarem arribar a un tractat amb l’altre món per veure si ens poden mostrar una mica de simpatia, tot això està pensat per fer-ho amb un únic viatge.- respon ell.

-          - I si es neguen?- Pregunta un altre reporter.

-        -  En el viatge ens acompanyarà l’exèrcit per  si són hostils, però us garanteixo que tot el que falti aquí serà nostre.- torna a respondre ell.

-         -  Quin dia està previst que passi això?-

-          - Demà a les dotze en punt del matí.-

Al sentir això, la Marina i en Pau es van quedar bocabadats, i van decidir sortir del bar. En Pau va dir que tenien que parar-ho perquè no acabessin amb els recursos dels altres mons i perquè ell pugues tornar al seu, llavors la Marina va dir que la única manera seria colar-se dins de l’edifici, però que seria millor parlar-ho tranquil·lament a casa d’ella. Abans d’emprendre el camí, el Pau es fica la caputxa de la jaqueta perquè ningú el pugui reconèixer.

Ja a casa d’ella el Pau li va preguntar si la fórmula per tornar a casa era la mateixa o varia, la Marina va dir-li que quan van parlar de tot això van comentar que la única manera de tornar seria ficant la mateixa fórmula però del reves, i que hauria d’escriure les coordenades d’on vol aparèixer.

-       -    Entesos, ara a repassar el pla.- diu el Pau.

-          - Quan vaig estar a l’empresa veia que guardaven el material d’exposicions en una sala de la planta 13, amb el pom de la porta en forma d’estrella, però els servidors estan una planta sota terra. He pensat en “demanar prestat” l’uniforme a uns guàrdies de seguretat i colar-nos, doncs les portes s’obren amb una targeta d’identificació. Un cop a dins jo m’aniré escales avall mentre tu puges per posar el codi i tot això abans de las dotze del mati.- digué ella

-        -   Tot clar, però... cóm ens comunicarem?- Pregunta ell.

-        -   M’havia oblidat, com el meu germà es policia, em va regalar uns pinganets, dels bons, podrem comunicar-nos. Però perdrem comunicacions quan entris al teu món, llavors trencaré els servidors per assegurar-me de que ningú mai més pugui entrar al portal.- respon ella.

Al dia següent, amb els uniformes posats, entren a l’empresa, i seguint el pla,  ell va ascensor amunt i ella escales avall. Quan ella arriba als servidors agafa un extintor d'incendis per poder trencar-los i per seguretat fica un codi que fa que les portes es tanquin amb un revestiment extra. Catorze plantes amunt, el Pau es va estranyar de trobar-se sol, en passar la targeta i obrir la porta veu que l’ordinador no està, va mirar per tot arreu i no trobava res, va preguntar-li a la Marina si estava segura que era aquella planta, ella respongué que si, el Pau un moment que mirava per la finestra veu que l’ordinador estava exposat a fora al carrer, i preocupat veu que falten quinze minuts per les dotze. Baixa corrents i li diu a la Marina que intenti distreure als guàrdies

Quan ell està a fora, veu que els guàrdies i l’exercit van cap a dins, la Marina els havia distret, però de cop i volta es troba amb el seu “doble”, i aquest el para al veure que anava cap a l’ordinador, el “doble” es queda sobtat al veure que son molt semblants i el Pau aprofita per donar-li un cop de puny que el noqueja, però el “doble” s'aixeca i agafa una pistola que portava a sobre i dispara contra el Pau, matant-lo. La Marina, al sentir el tret trenca els servidors de seguida i agafa un tasser d’un dels guàrdies noquejats, al arribar avall intenta donar-li amb el tasser, però un dels soldats pensant que era una pistola  dispara i la mata.

Hores després el “Pau” d’aquell univers es posat a presó per assassinat i possible corrupció, condemnat a cadena perpètua, fent que la mort de la Marina i en Pau no fos en va.

FI


martes, 16 de febrero de 2021

QUIM LISORGAS, UN ACTOR JOVEN QUE CUENTA MUCHAS COSAS AL DIARI DE LA DISCAPACITAT.

 Quim Lisorgas es un joven, que trabaja como actor, y que tiene talento. Pero además, Quim es un hombre especial, que nació con una mirada particular que  me recuerda mucho a mi hijo Arnau, de hecho hay muchas similitudes entre ambos, y mi admiración por los dos también es real.

Hoy os invito a leer la entrevista que el Diari de la Discapacitat le ha hecho a Quim, y os animo a seguir la carrera de este actor, porque seguro que le veremos actuar mucho.

Este es el enlce con la entrevista, que se me ha hecho corta pero a la vez muy interesante:

Quim Lisorgas al Diari de la discapacitat

Cómo dice Quim, vivimos en una sociedad en la que si eres "normal" sigues adelante, pero si no lo eres vas fuera. Pues entre todos haremos que esto cambie!

NEURONAS EN CRECIMIENTO, DRA. MARÍA JOSÉ MAS. REFERENTE EN LA NEUROLOGÍA PEDIATRICA

Desde nuestra asociación, siempre hemos animado a la búsqueda de información sobre las patologías y como afrontarlas, pero dejando claro que es el médico quien debe dirigir y asesorar sobre los tratamientos y terapias a seguir, pues cualquier otra persona no profesional en medicina puede incurrir en graves consecuencias si no se tienen en cuenta las cuestiones médicas. 

La Dra. María José Mas, es una persona que lleva veinte años como especialista y además tiene un blog muy interesante al que podemos acudir para leer artículos cortos o post sobre temas relacionados con le neurología infantil. 

Además es muy activa y muchas veces se la puede seguir en los medios, hablando sobre neuropediatría.

Uno de los temas más importantes es es la relación de la inclusión educativa y las necesidades especiales., y la reflexión de María José en el siguiente post es muy interesante, así que os invitamos a leerlo en este enlace:  NEUROPEDIATRIA: VAMOS A ACABAR CON LA EDUCACIÓN ESPECIAL


Pero también expone temas como LA PINZA de los dedos para sujetar y la importancia en el desarrollo de los más pequeños, como explica aquí:  LA PINZA MANUAL

Hemos puesto dos enlaces, pero hay más, y si la seguís, seguro que podéis encontrar información sobre algún aspecto que preocupe en relación al neurodesarrollo de nuestras hijas e hijos..

BENVINGUTS A L'ASSOCIACIÓ D'APRAXIA OCULAR I MALALTIES ASSOCIADES. BIENVENIDOS A LA ASOCIACIÓN DE APRAXIA OCULAR Y PATOLOGIAS ASOCIADAS.

Us donem la benvinguda al blog de l' ASSOCIACIÓ D'APRAXIA OCULAR I MALALTIES ASSOCIADES, creada aquest any 2015.

Aquesta associació neix després de fer un blog durant molts anys en el que us he anat explicant la malatia del meu fill Arnau, l'Apraxia Ocular i més tard la sospita afegida (a causa del signe molar en el cervell del meu fill) del Sindrome de Joubert. En tot aquest temps he anat fent un recull d'experiències, vivències i fets que ens han passat, alguns tristos però d'altres plens d'alegria, esperança i il.lusió. 

Si ja tinc un blog, per què ara una associació? Doncs perque no hi havia cap associació d'aquest tipus i perque en el blog expreso una part més personal, però ara, després de tot el viscut, vull afegir una part més social, intentant arribar a tots aquells que m'ho permetin. L'Apraxia Ocular, és la més desconeguda de totes les apraxies; una patología d'origen neurològic. Però de vegades, l'apraxia ocular no camina sola, i viatga acompanyada d'hipotonia, retards en la parla i altres simptomes i signes que ofereixen característiques especials a les persones que la pateixen.

Però si heu arribat fins aquí, es segurament perque teniu algú amb apraxia ocular i/o alguna patología relacionada, com el sindrome de joubert, ataxia, etc.I de tot aixó s'en parlarà, així com també es parlarà de teràpies, de recerca, d'investigació i de tot el que tingui a veure amb l'apraxia ocular i les malalties que hi estàn relacionades; i crear a més a més un lloc on qui vulgui s'apropi encara que sigui només per parlar una estona.

Realment, en el moment de la creació d'aquesta associació em van envair les pors. Però ben aviat es van esvaïr quan aquelles persones tant amigues com professionals, totes meravelloses, a qui vaig demanar col.laboració em dir que si sense dubtar-ho. Per tant, comptarem amb l'opinió d'experts sobre diferents temes, que poc a poc anireu llegint a la web en quant estigui en marxa.

D'altra banda, volem expressar la preocupació social a nivell local i mondial, ja que, és evident, aquesta associació es fa des de la perspectiva còmoda occidental. Per aixó, i amb el temps, una de les motivacions i missions serà la de col.laborar amb altres organitzacions que tinguin persones amb apraxia ocular en situació d'exclusió social o de risc. 


Recordeu que en aquests moments estem treballant per oferir-vos una pàgina web, i que tant bon punt estigui en funcionament us informarem. De moment aquí teniu el blog de l'ASSOCIACIÓ D'APRAXIA OCULAR I MALALTIES ASSOCIADES.

Per cert: encara no admetem socis, llevat d'excepcions Els Estatuts també estaran a disposició quant existeixi la web.

                                                                      ******

Bienvenido al blog de la ASOCIACIÓN APRAXIA OCULAR Y ENFERMEDADES ASOCIADAS, creada este año 2015.

Esta asociación nace después de hacer un blog durante muchos años en el que os he ido explicando la enfermedad de mi hijo Arnau, la Apraxia Ocular y más tarde la sospecha añadida (debido al signo molar en el cerebro de mi hijo) del Sindrome de Joubert. En todo este tiempo he ido haciendo una recopilación de experiencias, vivencias y hechos que nos han pasado, algunos tristes pero otros llenos de alegría, esperanza e ilusión.

Si ya tengo un blog, ¿por qué ahora una asociación? Pues porque no había ninguna asociación con estas características y porque en el blog expreso una parte más personal, pero ahora, después de todo lo vivido, quiero añadir una parte más social, intentando llegar a todos aquellos que me lo permitan. La Apraxia Ocular, es la más desconocida de todas las apraxias; una patología de origen neurológico. Pero a veces, la apraxia ocular no anda sola, y viaja acompañada de hipotonia, retrasos en el habla y otros síntomas y signos que ofrecen características especiales a las personas que la padecen.

Pero si has llegado hasta aquí, es seguramente porque tienes alguien con apraxia ocular y / o alguna patología relacionada, como el Síndrome de Joubert, ataxia, etc. Y de todo esto se  hablará más adelante así como también se hablará de terapias, de investigación y de todo lo que tenga que ver con la apraxia ocular y las enfermedades que están relacionadas; y crear además un lugar aquel que quiera pueda acercarse un rato a hablar.

Realmente, en el momento de la creación de esta asociación me invadieron mil dudas. Pero pronto se desvanecieron, cuando amigos y profesionales, todos personas maravillosas, a quien pedí colaboración me dijeron que sí sin dudarlo. Por lo tanto, contaremos con la opinión de expertos sobre diferentes temas, que poco a poco, podréis leer todo esto en la web.

Por otra parte, queremos expresar la preocupación social a nivel local y mundial, ya que, aunque es evidente, esta asociación se hace desde una perspectiva cómoda y occidental. Por ello, y con el paso del tiempo, una de las motivaciones y misiones será la de colaborar con otras organizaciones que tengan personas con apraxia ocular en situación de exclusión social o de riesgo.

Recordad que en estos momentos estamos trabajando para ofrecer una página web, y que tan pronto como esté en funcionamiento os informaremos. De momento aquí tenéis el blog de la ASOCIACIÓN DE APRAXIA OCULAR Y ENFERMEDADES ASOCIADAS.

Por cierto: todavía no admitimos socios, salvo excepciones Los Estatutos también estarán a disposición en cuanto exista la web.


Apraxia Ocular en imágenes


Arnau y Esmeralda
Foto: Mery Deop (para la Associació d'Apràxia Ocular i Malalties Associades)
en Asociación Epona 



"Defiende tu derecho a pensar, porque incluso pensqar de manera errónea es mejor que no pensar" Hipatia de Alejandria

MANUAL SOBRE APRAXIA OCULOMOTORA Y ENFERMEDADES RELACIONADAS.

Aquí tienes la primera guía orientativa sobre apraxia oculomotora y enfermedades relacionadas. Se trata de un manual informativo que ha sido redactado en su totalidad por esta asociación y una parte médica revisada por el neurólogo especialista en pediatría Dr. Federico J. Ramos del Hospital de Sant Joan de Dèu.

Hemos incluido un pequeño diccionario con vocabulario básico que se ha recopilado durante años y al que añadiremos mas adelante nuevas nomenclaturas y ampliaciones.

Agradecemos el tiempo que las personas dedicarán a su lectura y esperamos despertar la curiosidad sobre esta patología y las enfermedades raras. 

¿Por qué una versión 1.0? Es un trabajo que al igual que la investigación que desde la asociación apoyamos, irá evolucionando y tendrá modificaciones, mejoras y ediciones futuras en otros idiomas que compartiremos con todos vosotros.


VER Y DESCARGAR MANUAL SOBRE APRAXIA OCULOMOTRA Y ENFERMEDADES RELACIONADAS


PREGUNTAS Y RESPUESTAS (PERSONALES) SOBRE APRAXIA OCULOMOTORA

En base a los 11 años que llevo buscando respuestas sobre la apraxia oculomotra que padece mi hijo, hace tiempo decidí hacer unas preguntas que respondo desde el punto de vista de madre, así que son contestaciones personales y que pueden ser en todo caso orientativas, sin valor médico y/o legal, pero con el deseo de despertar curiosidad y animar siempre a que se apoye las investigaciones médicas.

1 - ¿Tiene cura?
   - No por el momento.

2 - ¿Se puede operar?
   - No por el momento, aunque se han operado patologías relacionadas con problemas en los músculos oculares en personas que podían también padecerla.

3 - ¿Es una enfermedad?
   - Para mí es relativo, considero tras todo lo leído que es un síndrome. Esta es una conclusión que cada uno debe sacar tras leer y averiguar lo que dicen los médicos.

4 - ¿Con gafas o lentes se puede corregir?
  -  No, pues no se trata de un problema de visión, al contrario, muchas veces los que la padecen pueden tener una visión excelente como es el caso de mi hijo Arnau.

5 - ¿Afecta únicamente a los ojos?
   - No. La apraxia oculomotora tiene también afectación en el sistema motor y en el área del lenguaje, pero se puede manifestar con diferentes intensidades o niveles. Es un error grave pensar que es un movimiento incorrecto de los ojos, pues se trata de una conexión entre neuronas que no funciona como debería lo que provoca la lentitud y en consecuencia las sacudidas o giros de cabeza (depende de cada persona).

6 - ¿Afecta la inteligencia?
   -  No. La apraxia no tiene que ver con la capacidad cognitiva, es más, hay personas increíblemente inteligentes. La afectación cognitiva puede aparecer como en cualquier otra persona que tenga o no apraxia.

7 - ¿Se puede llevar una vida con normalidad?
   - Por supuesto. Eso no depende que quien tiene apraxia oculomotora, sino que quienes le rodean le traten como a cualquier persona teniendo en cuenta que si a veces es un poco más lento no es que sea torpe o no pueda, sino que es por la apraxia. Nunca hay que decir "no puedo". 

8 - ¿Hay alguna medicación?
   -Podría ser que en un futuro se desarrollen, pero de momento no hay, así que lo mejor que se puede hacer es apoyar la investigación médica.

9 - ¿Cuántas personas padecen apraxia oculomotora?
   - No tengo ni idea. En primer lugar hay que diferenciar entre los que tienen únicamente apraxia oculomotora y los que la padecen junto a otras patologías. Creo que he contado unas 300 personas con las que puede contactar a través de internet pero estoy convencida de que hay muchas más. Espero poder contactar con algún organismo que pueda facilitarme datos.

10- ¿Las terapias curan o mejoran la apraxia oculomotora?
     - Las terapias dan seguridad, ayudan a mejorar emocionalmente. También contribuyen al aumento de la fuerza física y por lo tanto a una mejora motriz y en el equilibrio. Además las terapias ofrecen estrategias en diversas áreas como la lectura y escritura. Las terapias son muy positivas y particularmente las recomiendo y siempre deben ir autorizadas por un  médico y realizadas por expertos.

11 - ¿Los niños y niñas con apraxia pueden asistir a la escuela ordinaria?
   - Si. Pero es importante que la escuela tenga diversas consideraciones y por eso tienen que hablar con las familias y con los especialistas médicos.

12 - ¿Pueden jugar al fútbol o a deportes de pelota?

    - Depende de cada grado de afectación. Parece que hay niños que ya con 10 años juegan al fútbol en cambio a otros les cuesta más o incluso hay quien no puede. No hay que obligar a realizar ningún deporte sino que es mejor que el pequeño decida lo que quiere hacer y ayudarle.