Avui hem estat al Parlament de Catalunya gràcies als diputats Alba Vergés i Chakir El Honrami. Hem tingut el plaer de poder explicar que és l'Associació d'Apràxia Ocular i Malalties Associades i han escoltat atentament les nostres inquietuts com a associació petita.
Volem destacar, per part del Govern, la importància que donen al moviment associatiu i a les unions per un treball en equip constructiu,i així és com hem fet una primera presentació d'Anasbabi, l'aliança de ciliopaties.
També volem destacar la gran consideració envers els diversos departaments que impliquen moltes vegades les malalties minoritàries, sobre tot en infants, i el treball que des de molts diferents llocs és fa per cohesionar una meta compartida. Aprofitem per agraïr molt el temps que ens han dedicat, així com l'atenció i gran amabilitat envers nosaltres.
Hoy hemos estado en el Parlamento de Catalunya gracias a los diputados Alba Vergés i Chakir El Honrami. Hemos tenido el placer de poder explicar que es la Asociación de Apraxia Ocular i Enfermedades Asociadas y han escuchado atentamente las inquietudes que como asociación pequeña les hemos comentado.
Queremos destacar, por parte del Gobierno, la importancia que dan al movimiento asociativo y a las uniones para un trabajo en equipo constructivo, y así es como hemos hecho una primera presentación de Anasbabi la alianza de ciliopatias.
También queremos destacar la gran consideración hacia los diversos departamentos que implican muchas veces las enfermedades raras, sobre todo en la infancia, y el trabajo que se realiza desde diferentes ámbitos para llegar a una misma meta. Aprovechamos para agradecer el tiempo que nos han dedicado, así como la atención y gran amabilidad que nos han tenido hacia nosotros.
