Ocular Apraxia

Ocular Apraxia

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan.

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan Saramago "El viaje del elefante"

viernes, 28 de octubre de 2016

NUNCA VA CONTIGO HASTA QUE TE PASA. NEVER GOES WITH YOU UNTIL IT HAPPENS TO YOU

Nunca va contigo hasta que te pasa. Y a mí me pasó, y entonces si que fue conmigo y fui consciente de que había un mundo más allá de lo normal, o quizá es mejor decir de lo cotidiano, del niño o niña que hace lo que esperas que haga y del joven que imaginas que será antes de convertirse en la persona adulta que imaginaste.

Mis sueños comenzaron a despertarme, a convertir mis noches en auténticas batallas para volver a dormir y recuperar esa nube borrosa que me daba lo que yo quería ver pero que durante las horas de vigilia me mostraba una realidad diferente. 

Por eso me conformé con estudiar y formarme, después de llorar mucho y tener la certeza de que el camino por el que andaba era distinto al que pensé años atrás. Creí y creo en la física cuántica, en el gato que está vivo y muerto a la vez, porque así sé que la apraxia, el joubert, la hipotonia y todo lo demás existen y no existen en mi hijo, a la vez, por increíble que parezca, de esta manera yo soy capaz de entenderlo y de ayudarle, y de esta manera las madres con niños más especiales que los demás (todos y todas lo son) nos enfrentamos a nuestros sueños y moldeamos nuestras pesadillas. La mayoría de las veces con pocas personas a nuestro alrededor, pero suficientes para hacernos sentir fuertes. 

Vale la pena soñar pesadillas si cuando despierto él está feliz.

NEVER GOES WITH YOU UNTIL IT HAPPENS TO YOU

Never goes to you until it happens to you. And this was happen to me, and then, it goes with me and I was aware about the world beyond the normality, o maybe is better says the daily life, about the children doing that you expect, or the young people  that you can imagine that will be before becoming the adult that you could imagine.

My dreams start to awake me, and they perform my nights in true battles waiting for sleep and regain that fog cloud that gave me what I wanted to see but during waking hours showed me a different reality.

That is the reason I start to study and learn, after cry and cry, and I can be sure that the path I'm walking was different that the path I imagined years before. I believed and believe on quantum physics, on a cat alive and dead at the same time, because I know that apraxia, Joubert, hypotonia and everything else exist and no exist at the same time because in this way I’m able to understand and help my son, and in this way all of special needs children’s mothers struggle with the dreams and mold the nightmares. Most of the time we are with few people but they are enough to make us feel strons.


Dream the nightmare worth it if, when you awake, he is happy.


viernes, 14 de octubre de 2016

EURORDIS

Estamos muy contentos de anunciaros que ya formamos parte de la organización EURORDIS, una entidad internacional que apoya a las asociaciones de enfermedades raras, ayuda a los pacientes con su gran plataforma social y fomenta la investigación médica.



lunes, 10 de octubre de 2016

EVENTOS: VISIÓN ESPAÑA, BEGISARE, TENGOMALAVISIÓN, FEDER

Como Asociación solemos acudir a diferentes eventos relacionados con las enfermedades raras. Muchas veces se trata de conferencias y charlas que nos ayudan a comprender desde diferentes puntos de vista una determinada patología.

El sábado nos fuimos a Universidad de Barcelona para escuchar a profesionales médicos, pacientes, asociaciones y federaciones, en un jornada sobre la baja visión, gracias a la entidad Visión España.



FEDER, y e este caso su representante en Catalunya fue el Sr, Jordi Cruz, que explicó muy bien la importancia de la unión de las diferentes asociaciones para lograr avances médicos y sociales.



La baja visión era el tema del que se hablaba, y queremos destacar la intervención de la doctora Arantza Uliarte, miembro de la Asociación Retinosis Guipuzkua Beguisare y que nos explicó la baja visión y como afecta a la vida cotidiana, pero lejos de mostrar el lado más duro, Arantza Uliarte nos enseñó como han creado una web llamada Tengo Baja VisiónTengo Baja Visión, que ofrece información, así como unos distintivos para que los afectados los porten y puedan concienciar a otras personas de que por ejemplo tropezar no es por despiste sino por la baja visión.




En nuestro caso, la apraxia oculomotora no provoca baja visión y sin embargo si ha reducido el campo visual, a lo que hay que unir la hipotonia y la laxitud, lo que provoca tropiezos. Sin embargo hay personas que si tienen problemas asociados con la visión.

Así que cuando alguien vea a una persona que lleva este distintivo, ya sea en una camiseta, en una chapa o en cualquier sitio, será consciente de que la mala visión puede conllevar alguna dificultad y hay que ser respetuosos con los demás.


nota informativa: Las imágenes de este post pertencen a las entidades con un link directo a su página. Pinchad sobre el enlace coloreado y podréis acceder a sus webs sin salir de esta página.

ENTIDADES AMIGAS: FECAMM

Os informamos que nuestra asociación para la apraxia ocular y patologías relaciondas, forma parte de FECAMM, que es la federación que apoya y engloba a las asociaciones de enfermedades poco frecuentes en Catalunya, colaborando con FEDER  nivel nacional y con EURORDIS a nivel internacional.


Gracias FECAMM por vuestro apoyo!






Dale click al enlace y podrás conocer todo lo que hace Fecamm por las enfermedades raras: FECAMM

ENTIDADES AMIGAS E HISTORIAS SOLIDARIAS: LA LLUITA D'ARNAU, LA LLUITA TEAM I HOSPITAL SANT JOAN DE DÈU.

El domingo 9 de octubre, nos apuntamos como voluntarios a la carrera solidaria que, nuestros nuevos amigos de La Lluita d’Arnau,  organizaron con el fin de recaudar fondos para que se continúe con la investigación médica necesaria de un tipo de cáncer infantil.




Tuvimos la suerte de conocer a la familia que está al frente de esta entidad, y que son la mamá y el papá de un jovencito que al igual que mi hijo también se llama Arnau. Este otro Arnau es un niño que ha padecido una grave enfermedad, y que la ha superado junto a su luchadora e imbatible familia. Esta familia ha decidido apoyar la investigación y el avance científico que se realiza en el Hospital Sant Joan de Dèu y  así poder ayudar a otras familias y pacientes.



La lucha que realizan se hace desde eventos llenos de positividad, contado con la solidaridad de un gran equipo de deportistas que podéis conocer en la página La Lluita Team, y con otras entidades solidarias.



Desde nuestra asociación, os invitamos a visitar ambas páginas, a conocer la historia valiente de Arnau y su familia y a apoyar la investigación y los avances científicos. 

Información Importante: (pincha sobre los nombres destacados en color y podrás visitar sus webs sin dejar ésta página)

Las fotografías e imágenes de este post pertencen a las entidades citadas en negrita y colores.