Stephen McQuoney, el creador del grupo en Facebook de Ocular Motor Apraxia y amigo mío, ha tenido la magnífica idea de idear un geolocalizador para reflejar a escala mundial los lugares donde hay personas que tienen apraxia ocular. El geolocalizador está en google y será muy accesible para aquellos que soliciten entrar en el GRUPO de facebook OCULAR MOTOR APRAXIA (OMA).(os recuerdo que es un grupo cerrado y hay que solicitar entrada). Podéis encontrar el grupo en la página facebook de Stephen o escribiendolo en un buscador.
Con este mapa, se pretende acercar más a quienes tienen familiares que padecen apraxia ocular, o quizás a quienes la padecen, principalmente porque la sensación de tener una enfermedad rara provoca una gran soledad y sin embargo ahora todos están más cerca de lo que creen.
Por supuesto puede ser muy útil para médicos y profesionales de las terápias. Si conocéis a alguien a quien le pueda interesar no dudéis en contactar a través del facebook.
Sólo tengo que añadir que agradezco a Stephen su ejemplo, su lucha y su amistad
Ánimo a que aquellos que todavía no le conocen y tienen familares con apraxia ocular o la padecen lo hagan.
Y si sabes de alguien que tenga apraxia ocular, por favor, comparte!
De momento esta es la imagen!! Y en un solo día.
*********
Stephen McQuoney, the creator of the Facebook group of oculomotor apraxia and my friend had the great idea of creating a GeoLocator worldwide to reflect places where there are people who have ocular apraxia. The GeoLocator is on google and it will be accessible to those seeking entry to the GRUPO de facebook OCULAR MOTOR APRAXIA (OMA). (It is a closed group and you must ask for enter). You can find the group on the facebook page of Stephen or searching on google, etc.
With this map, it aims to bring more close those people who have family who suffer from ocular apraxia, or perhaps themselves, mainly because the feeling of having a rare disease causes a great loneliness but with this map, now, we're closer than you think.
Of course it can be very useful for doctors and therapists. If you know someone who may be interested do not hesitate to contact via facebook.
Only I have to add that I thank Stephen his example, his struggle and friendship
And if you know of someone with ocular apraxia, please share!
“Everything that kills me makes me feel alive” from One
Republic song’s “Counting Stars”
