BIENVENUS À L'ASSOCIACIÓ D' APRAXIA OCULAR I MALALTIES ASSOCIADES.

Nous vous présentons le blog de l’ASSOCIACIÓ D’APRAXIA OCULAR I MALALTIES ASSOCIADES, crée l’année 2015.

Cette association est née après mon blog où pendant plusieurs années je vous ai expliqué la maladie que souffre mon fils, l’Apraxie Oculaire. Plus tard j'y ai ajouté le soupçon (à cause du signe molaire que l'on voit dans le cerveau de mon fils) de Syndrome de Joubert. 

Tout ce temps j’ai réunis les expériences vécues et les faits qui nous sont arrivés, quelques unes avec tristesse et d’autres pleines de bonheur, espoir et illusion.

Si vous êtes arrivé jusqu’ici c'est peut-être parce que vous connaissez quelqu’un qui a, peut-être vous même, une apraxia ou une maladie reliée à la même, comme le Syndrome de Joubert, ataxie, etc. On parlera de tout ça ici, ainsi que des therapies et de la recherche. 

On souhaite créer un lieu où vous pouvez vous diriger malgré que vous n’ayez besoin que de parler par moments. 

N'hésitez pas à nous contacter.

FIVE TIPS FOR FAMILIES WITH CHILDREN SPECIAL NEEDS

1-An evidence is it until it ceases to be. Everything can change.

2-The knowledge does take place and time, so put the batteries and you must start learning about what you want to know.

3-You can study, when, where and what you want, and nobody can say no.

4-For love you can make positive acts, but if they only bring joy although at first it may seem crazy

5-Impossible does not exist.

LIBRETAS DE RAYADO HORIZONTAL PARA FACILITAR LA ESCRITURA A LOS NIÑOS CON APRAXIA OCULOMOTORA

Desde mi punto de vista personal y tras observar atentamente el desarrollo de mi hijo de 9 años, con apraxia oculomotora, os dejo mi opinión particular referente a la escritura.

Cuando un niño con apraxia ocular va al colegio, debe escribir sobre papel. Aunque de todos modos es muy importante que se realice una adaptación al ordenador a pesar de que al tener hipotonia el trabajo con el teclado no estará exento de esfuerzo.

Algo tan simple como una libreta de rayas horizontales, puede facilitar el trabajo escrito de muchos niños con apraxia ocular horizontal (si, digo bien, hay diferentes tipos de apraxia como son  la horizontal y también la vertical ).

¿Por qué el rayado horizontal en libreta? Por dos motivos:

1 – Al estar delimitado el espacio en el que se puede escribir por las medidas del propio papel, el cerebro del niño con apraxia sabe que en cuanto termina el color blanco de las hojas debe volver al otro lado de las mismas. Estaría enmarcando la lectura o la escritura y por lo tanto, aunque los movimientos oculares y de cabeza no coinciden, los márgenes ayudan a recuperar la posición inicial en cualquier texto o escrito.

2 – La raya horizontal funciona como guía, igual que si nos sujetamos a una barandilla; de alguna manera nos obliga a seguir un camino tanto en la lectura como en los trazos para que no suban y bajen.

Es evidente que la hipotonía no juega a favor de la escritura, y en la grafía se nota la letra desigual, pero estos son dos ejemplos de los escritos de Arnau, de 9 años, sobre dos tipos de papel, uno con cuadrícula y otro con rayado, y al menos hay un orden sobre todo al mantener el texto dentro de un marco, lo que facilitará su lectura y por lo tanto la comprensión. 

"Antes que escribir, aprended a pensar"Nicolas Boileau

Benvenuti nell' Associació d'apràxia Ocular i Malalties Associades.

Benvenuti nell' Associació d'apràxia Ocular i Malalties Associades.

Se sei arrivato fino a noi é perché un familiare o tu stesso sei affetto da apraxia oculare o da una o piú delle malattie realzionate.

Ti diamo il benvenuto.

In questo blog raccogliamo informazioni circa l' aprassia, la disprassia, la atassia e altre patologie associate come la sindrome de Joubert e vogliamo diffondere le informazioni che troviamo al  riguardo  sulle terapie, le cure e la ricerca, offriamo anche uno spazio di condivisione e di confronto in cui potrai parlare liberamente.

A brevesperiamo di poter offrire un sito web e molto di piú

Cinco pautas para familias con hijos con necesidades especiales

1-Una evidencia científica lo es hasta que deja de serlo. Todo puede cambiar.

2-El saber si ocupa lugar, y tiempo, así que ponte las pilas y comienza a aprender sobre lo que quieres conocer.

3-Puedes estudiar, cuándo, dónde y lo qué quieras, y nadie puede decirte que no.

4-Por amor tú puedes cometer actos positivos que sólo traigan alegría aunque al principio puedan parecer locuras


5-Imposible no existe.

ENTREVISTA CON LA LOGOPEDA MARICARMEN CABALLERO GINER. HABLAMOS DE DISPRAXIA Y APRAXIA.

Tal y como os comenté, vamos a contar con algunas colaboraciones de profesionales, que de forma altruista han acceptado participar con la Associació d'Apràxia.

De una forma totalmente desinteresada, la logopeda Maricarmen Caballero Giner, ha aceptado realizar una pequeña entrevista con nosotros y compartir así su extenso conocimiento sobre dispraxias y apraxias. Maricarmen Caballero Giner es Licenciada en Ciencias de la Educación en la Especialidad de Pedagogía Terapéutica y realizó un Postgrado en Perturbaciones de Audición y Lenguaje en la Universidad de Barcelona. Casi 20 años de experiencia avalan su gran calidad como profesional de la logopedia en un importante Centro Médico de Barcelona.

La Apraxia Oculomotora y las enfermedades relacionadas suelen acompañarse de retrasos en diferentes áreas, una de ellas es la verbal, lectora y oral, por este motivo hemos querido explicar en que consisten la dispraxia y arpaxia verbales y que función tiene un logopeda para poder recuperarse o minimizar su afectación. Os dejamos con la entrevista.

ASSOCIACIÓ APRAXIA OCULAR:  ¿Qué hace una logopeda?

MARICARMEN CABALLERO GINER: El/la logopeda es el profesional que trata las dificultades del lenguaje oral o escrito ya sea como consecuencia de una lesión (adquiridos) como en las afasias o congénitos (desde el nacimiento) como las dispraxias.

AAO: ¿Los adultos pueden ir al logopeda?

MCG: Sí, de hecho los adultos pueden necesitar la ayuda del logopeda para el tratamiento de  las alteraciones de la voz (disfonías), del habla y/o del lenguaje secundarias  a lesión cerebral (ictus) o enfermedades degenerativas (esclerosis,parkinson).

AA:  ¿Cuándo es el momento de plantearse llevar a un niño al logopeda?

MCG:Aunque todos los niños no evolucionan al mismo ritmo, seria conveniente acudir al logopeda si sobre los 2  o 2 años y medio no han aparecido las primeras palabras,no hace el gesto de señalar o tenemos la impresión de que no entiende lo que le decimos.

AAO:  ¿Todas las personas evolucionan igual?

MCG::La evolución depende tanto de factores intrínsecos, como la motivación del propio paciente, la existencia o no de una lesión,como extrínsecos, implicación de la família y del entorno.

AAO:  Las apraxias verbales y las dispraxias verbales ¿en qué se diferencian?

MCG:Algunos profesionales utilizan ambos conceptos como sinónimos.Sin embargo apraxia suele referirse a la pérdida de la función motriz como consecuencia de una lesión y el concepto de dispraxia hace referencia a la dificultad en la adquisicion de la función motriz.

AAO:¿Las podemos detectar los familiares o debe hacerlo un médico?

MCG: Generalmente suelen ser los padres quienes detectan que al niño le cuesta realizar ciertas acciones o gestos como masticar,soplar,coger los cubiertos...

AAO: ¿La mala pronunciación es por falta de motricidad o por un problema neurológico?

MCG:Las dificultades articulatorias pueden ser debidas a una lesión en el SNC (cerebro) como en la parálisis cerebral infantil, madurativas como en las dislálias o por afectación de los órganos bucofonatorios como en las fisuras,

AAO:¿Hablar lento es signo de un problema neurológico a cualquier edad? ¿Puede esta lentitud estar provocada por otra causa?

MCG: El habla lenta en la infancia puede ser debida a hipotonía muscular por lo que no hay una correcta regulación del tono .En la hipotonia benigna,es decir ,sin causa aparente de lesión,el ritmo del habla mejorará a medida que el niño madure.

AA:¿Se puede recuperar la velocidad normal de habla?

MCG: Se puede mejorar mediante ejercicios de ritmo y entonación,pero la evolución dependerá del origen de la causa.

AAO:¿Si hay lentitud en el habla también la hay en la lectura?

MCG: Si el ritmo del habla es lento también lo será  la velocidad lectora en voz alta ,pero no necesariamente tiene que estar afectada la velocidad de la lectura silenciosa.

AAO: ¿Las apraxias y dispraxias verbales también afectan a la lectura?

MCG:En las dispraxias verbales u oromotoras lo que está afectado es el acceso y ejecución de los programas motores que permiten la realización de los sonidos(fonemas) de la lengua de forma secuenciada.En los niños con dificultades en la lectura lo que suele estar alterado es la conciencia fonológica,es decir ,la correspondencia del grafema (letra) con el fonema(sonido).

-                     En las dispraxias las alteraciones en la lectura se relacionan con las dificultades en articular los fonemas que componen la palabra escrita.

AAO: Creemos en general que la logopedia hace un trabajo a nivel de habla, pero  va más allá, ¿en qué otras áreas puede ayudar?

MCG: El/la logopeda interviene en retrasos o trastorno del lenguaje ,de la voz, de la audición y de la lectoescritura.

HISTORIA Y CURIOSIDADES 2 : APRAXIA OCULAR Y SÍNDROME DE JOUBERT

Síndrome de Joubert es una patología en la que la apraxia oculomotora suele ser un signo y por lo tanto están relacionadas.

El Síndrome de Joubert fue descrito por primera vez en el año 1968 por la neuróloga canadiense Marie Joubert, que a fecha de hoy (6 de diciembre de 2015) cuenta ya con 76 años. Descubrió este síndrome en Montreal, donde ejercía de neuróloga. El primer paciente al que visitó en 1969 con las características que más adelante servirían para describir al síndrome, en el año 2002 todavía vivía.

Sin embargo fue en 1977 cuando recibió el nombre de Síndrome de Joubert, tras la sugerencia de un científico llamado Eugen Boltshauser, que desarrolla su trabajo en Suiza y de otro médico llamado Werner Isler

Oculomotor Apraxia is a sign related in Joubert Syndrome.

In 1969, the canadian neurologist Marie Joubert described the Joubert Syndrome. The first patient was alive in 2002. 

But it was in 1977 that Eugen Boltshauser (who works as scientific in Switzerland) and Werner Isler when the syndrome was named as Joubert.

Si te enfrentas a aquello que temes podrás vencer

HISTORIA Y CURIOSIDADES 1 : SOBRE APRAXIA OCULOMOTORA

La primera descripción médica sobre la Apraxia Ocular u Oculomotora (también conocida como Apraxia de Cogan) la realizó en 1952 un médico americano, especialista en oftalmologia, llamado David Glendenning Cogan (1903 - 1993).

Oculomotor Apraxia (also knowed as Cogan Apraxia )was described for the first time in 1952 by an american doctor in ophtolamology, David Glendenning Cogan (1903 - 1993).

Conocer más sobre la apraxia te ayudará a convivir con ella, a comprenderla y a superarla.