Ocular Apraxia

Ocular Apraxia

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan.

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan Saramago "El viaje del elefante"

lunes, 10 de octubre de 2016

EVENTOS: VISIÓN ESPAÑA, BEGISARE, TENGOMALAVISIÓN, FEDER

Como Asociación solemos acudir a diferentes eventos relacionados con las enfermedades raras. Muchas veces se trata de conferencias y charlas que nos ayudan a comprender desde diferentes puntos de vista una determinada patología.

El sábado nos fuimos a Universidad de Barcelona para escuchar a profesionales médicos, pacientes, asociaciones y federaciones, en un jornada sobre la baja visión, gracias a la entidad Visión España.



FEDER, y e este caso su representante en Catalunya fue el Sr, Jordi Cruz, que explicó muy bien la importancia de la unión de las diferentes asociaciones para lograr avances médicos y sociales.



La baja visión era el tema del que se hablaba, y queremos destacar la intervención de la doctora Arantza Uliarte, miembro de la Asociación Retinosis Guipuzkua Beguisare y que nos explicó la baja visión y como afecta a la vida cotidiana, pero lejos de mostrar el lado más duro, Arantza Uliarte nos enseñó como han creado una web llamada Tengo Baja VisiónTengo Baja Visión, que ofrece información, así como unos distintivos para que los afectados los porten y puedan concienciar a otras personas de que por ejemplo tropezar no es por despiste sino por la baja visión.




En nuestro caso, la apraxia oculomotora no provoca baja visión y sin embargo si ha reducido el campo visual, a lo que hay que unir la hipotonia y la laxitud, lo que provoca tropiezos. Sin embargo hay personas que si tienen problemas asociados con la visión.

Así que cuando alguien vea a una persona que lleva este distintivo, ya sea en una camiseta, en una chapa o en cualquier sitio, será consciente de que la mala visión puede conllevar alguna dificultad y hay que ser respetuosos con los demás.


nota informativa: Las imágenes de este post pertencen a las entidades con un link directo a su página. Pinchad sobre el enlace coloreado y podréis acceder a sus webs sin salir de esta página.

ENTIDADES AMIGAS: FECAMM

Os informamos que nuestra asociación para la apraxia ocular y patologías relaciondas, forma parte de FECAMM, que es la federación que apoya y engloba a las asociaciones de enfermedades poco frecuentes en Catalunya, colaborando con FEDER  nivel nacional y con EURORDIS a nivel internacional.


Gracias FECAMM por vuestro apoyo!






Dale click al enlace y podrás conocer todo lo que hace Fecamm por las enfermedades raras: FECAMM

ENTIDADES AMIGAS E HISTORIAS SOLIDARIAS: LA LLUITA D'ARNAU, LA LLUITA TEAM I HOSPITAL SANT JOAN DE DÈU.

El domingo 9 de octubre, nos apuntamos como voluntarios a la carrera solidaria que, nuestros nuevos amigos de La Lluita d’Arnau,  organizaron con el fin de recaudar fondos para que se continúe con la investigación médica necesaria de un tipo de cáncer infantil.




Tuvimos la suerte de conocer a la familia que está al frente de esta entidad, y que son la mamá y el papá de un jovencito que al igual que mi hijo también se llama Arnau. Este otro Arnau es un niño que ha padecido una grave enfermedad, y que la ha superado junto a su luchadora e imbatible familia. Esta familia ha decidido apoyar la investigación y el avance científico que se realiza en el Hospital Sant Joan de Dèu y  así poder ayudar a otras familias y pacientes.



La lucha que realizan se hace desde eventos llenos de positividad, contado con la solidaridad de un gran equipo de deportistas que podéis conocer en la página La Lluita Team, y con otras entidades solidarias.



Desde nuestra asociación, os invitamos a visitar ambas páginas, a conocer la historia valiente de Arnau y su familia y a apoyar la investigación y los avances científicos. 

Información Importante: (pincha sobre los nombres destacados en color y podrás visitar sus webs sin dejar ésta página)

Las fotografías e imágenes de este post pertencen a las entidades citadas en negrita y colores.

jueves, 8 de septiembre de 2016

BUSCANDO EL DÍA MUNDIAL DE LA APRAXIA OCULAR.

Estamos buscando el día de la Apraxia Oculomotora u Ocular . La apraxia ocular también es conocida como Apraxia tipo Cogan, debido a que fue el oftalmólogo David Glendenning Cogan, describió este síndrome. Ël nació un 14 de febrero y falleció el 9 de septiembre, así que estas son las fechas que barajamos para que la Apraxia Oculomotora tenga su día mundial. ¿Nos ayudas? Entonces deja un comentario con la fecha que prefieras y en poco tiempo sumaremos los votos  y diremos el día escogido. 

Muchas gracias por participar. 

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We are searching for a International day awareness of Ocularmotor Apraxia. 

Oma is knowed as Cogan Syndrome because an Ophtalmologist, David Glendenning Cogan, who was  the first o describe this pathology. He was born the febraury 14 and died the september 9,  so we think to choose between these dates. Please, can you help us? Let us a comment about the favourite date and in a future we tell you what day is the chosen one.
Thanks for your collaboration.

domingo, 28 de agosto de 2016

TIPOS DE MOVIMIENTOS OCULARES

La Apraxia Oculomotora afecta diferentes partes del cuerpo y puede ser una patología en sí o un síntoma, pero es en los ojos donde vemos lo que puede hacer esta patología, y es que los movimientos sacádicos horizontales y los compensatorios están afectados, ya que hay una descoordinación entre el cuerpo y el movmientos de los ojos debido, por lo general, a un probema neurológico.

Los ojos son unos órganos que pueden moverse en sentido horizontal, vertica y circular.
                                          
Están conectados al cerecbro y hay procesos que más adelante detallaremos con precisión, pero cuando hay alguna alteracion física o psiquica, los movimientos pueden verse afectados. Destacamos los siguientes movimientos oculares y añadimos una breve descripción:

Movimientos compensatorios:Son movimientos de ambos ojos para fijar el campo visual cuando el tronco o la cabeza se mueven.

Sacádicos y fijaciones: Son movimientos voluntarios o involuntarios que sirven para localizar objetos y diversos puntos en una área deterninada para que el cerebro obtenga información completa de un lugar.  (pueden existir también un tipo de movimientos sacádicos muy rápidos)

Micromovimientos de fijación: Son movmientos de fijación involuntarios

Movimientos de seguimiento lentos: Son movmientos de ambos ojos para seguir lentamente desplazamientos.

Movimientos de vergencia: Son movimientos en que los ojos confluyen en un lugar para focalizar un objeto.

Nistagmo ocular : Son movmientos rápidos e involuntarios en los ojos (puede ser en uno o en ambos) 


ACLARACIÓN IMPORTANTE: ESTE TEXTO NO TIENE VALIDEZ CIENTÍFICA, SÓLO ES INFORMATIVO Y SU FIN ES PROPORCIONAR UNAS NOCIONES BÁSICAS PARA LA BÚSQUEDA DE MÁS INFORMACIÓN. ESTÁS DEFINICIONES SON UN RESUMEN REALIZADO POR LA ASOCIACIÓN, BASADO EN DIFERENTES EXPLICACIONES Y DEFINICIONES DE PROFESIONALES DEL SECTOR MÉDICO. EN BREVE CONTAREMOS CON TEXTO PROFESIONAL.

MOTIVACIÓN A TRAVÉS DEL CINE Y LOS LIBROS.I (MOTIVATION THROUGH THE CINEMA AND BOOKS)

La literatura y el cine nos ofrecen una gran cantidad de obras referentes a superar dificultades de diversa índole; principalmente lo hacen desde el punto de vista de los afectados y de quienes les ayudan. Desde la asociación vamos a recomendar cuatro películas; las dos primeras muestran como los padres luchan para que sus hijos afectados de graves patologías puedan vivir más años con la esperanza de que se pueda descubrir una cura, ambas películas son emotivas y muy alentadoras:

Literature and cinema offer us a lot of works concerning overcome difficulties of various kinds; mainly they do from the point of view of those affected and those who help them. From the association we will recommend four films; The first two show how parents struggle for their affected children from serious rare diseases to live longer with the hope that a cure can be discovered, both films are emotional and very encouraging:

- El Aceite de Lorenzo (Lorenzo's Oil)
- Medidas extraordinarias (Extraordinary Measures)


Mientras que la siguiente se enfoca en la superación personal del personaje protagonista, un pececito animado con una aleta más pequeña que la otra.
Meanwhile the following film  focuses on the personal development of the main character, an animated caracter as a little fish with a fin smaller.

- Buscando a Nemo (Finding Nemo)


Pero hay otra película en la que se conjugan los dos puntos de vista, el de quienes ayudan y de quien supera los obstáculos cueste lo que cueste, y se trata de:
But there is another film in which the two views are combined, the one who help and who overcomes obstacles all costs, and is:

- El milagro de Ana Sullivan (The Miracle Worker)
Anne Sullivan fue una maestra que superó problemas muy importantes y ayudó a otras personas a superar los suyos, haciendo posible la alfabetización  y la normalización de las condiciones personales más duras. Helen Keller fue su alumna y amiga, y sobre todo le mostró al mundo que ser ciega y sorda no son impedimentos para desarrollarse a cualquier nivel; ella y su maestra Anne se convirtieron en abanderadas de la inclusión, por eso, desde la Associació d'Apràxia Ocular os animamos a buscar todo tipo de información sobre ambas, a leerla y a sacar conclusiones. Son, entre muchas otras personas a las que admiramos una inspiración.
Anne Sullivan was a teacher who overcame major problems during and helped others overcome their own, making it possible literacy and standardization of the toughest personal conditions. Helen Keller was his student and friend, and above all showed the world to be blind and deaf are not impediments to develop at any level; she and her teacher Anne became standard bearers of inclusion, therefore, from the Association d'apraxia Ocular we encourage you to find all kinds of information both to read and to draw conclusions. They are, among many other people who admire an inspiration.

Respecto a libros, os recomendamos la lectura de la siguiente novela en la que el protagonista consigue que su dificultad se convierta en un camino de vida, y es:
Regarding books, we recommend reading the next novel in which the protagonist gets his difficulty becoming a way of life, and is:

- Forrest Gump



Sin embargo, la cultura y por supuesto cualquier tipo de arte, está salpicado por historias referentes a la diferencia y a la normalización de la misma. Nos sorprenderíamos de cuantos artistas y científicos padecen algún trastorno o patología y ni siquiera lo conocíamos, sólo admiramos su obra, pero, la miraríamos igual si alguien nos hubiera dicho que tal persona tiene un determinado síndrome...
However, culture and of course any kind of art, is dotted with stories about the difference and normalizing it. We would be surprised how many artists and scientists suffer from a disorder or disease and not even knew only admire his work, but the'd look like if someone had said that such a person has a particular syndrome ...


"Comienza de nuevo. Cada vez que fracases empieza otra vez y te harás mas fuerte hasta que finalmente logres tu propósito." Anne Sullivan

"It starts again. Every time you fail begins again and you will become stronger until you finally achieve your purpose." Anne Sullivan

jueves, 25 de agosto de 2016

PATOLOGÍAS RELACIONADAS CON LA APRAXIA OCULOMOTORA

Algunas de las patologías que pueden presentar Apraxia Oculomotora como un síntoma o caracterísitca son:

- Síndrome de Joubert
- Síndrome de Balint
- Ataxia (en alguna de sus variantes)
- Enfermedad de Niemann-Pick
-Síndrome Poretti-Boltshauser