Ocular Apraxia

Ocular Apraxia

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan.

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan Saramago "El viaje del elefante"

domingo, 17 de septiembre de 2017

BLOG RECOMENDADO: PETITS RETALLS DE VIDA Y EL SÍNDROME MECP2 Y IRAK1

Hoy nos hacemos eco de un sitio en las redes que ha creado nuestra amiga Cristina, para dar a conocer el síndrome MECP2 y IRAK1 .

Además de encontrar información sobre este síndrome raro, Cristina reflexiona sobre muchas situaciones habituales entorno a las enfermedades poco frecuentes, y lo hace de una manera que invita al lector a participar en dicha reflexión.

El síndrome se da en niños habitualmente y alguna vez en las niñas, que suelen ser portadoras. Sus síntomas y signos son varios, como la hipotonía, epilepsia, ataxia, regresiones, discurso limitado, etc. 

Vamos a dejar la entrada en la que habla sobre las características generales  de la patología MECP2 y IRAK1, así como de lo que se investiga actualmente en el Hospital Sant Joan de Dèu. Os animo a darle al link para saber más sobre el síndrome y todo lo que implica:

PETITS RETALLS DE VIDA, SÍNDROME MECP2 Y IRAK1

martes, 5 de septiembre de 2017

12 CUENTOS RAROS.

Ahora ya puedes leer en pdf los doce cuentos sobre enfermedades raras de nuestra asociación.



Aquí tienes el enlace:    12 CUENTOS RAROS



Deseamos que disfrutes de su lectura.

miércoles, 9 de agosto de 2017

NO HAY OBSTÁCULOS PARA QUIEN TIENE APRAXIA OCULAR Y MÁS.

Superar obstáculos, superar palabras y superar situaciones son cosas que un niño con apraxia ocular e hipotonia deberá hacer mchas veces. Enseñale a ser un o una jedi, a usar su mente y a caminar hacia adelante aunque muchos pasen por su lado sin mirar. 

                                                                ****
Overcome obstacles, overcome words and overcome situations are things a child with ocular apraxia and hypotonia should do often. Teach be a jedi or, to use his mind and walk forward while many people pass by without looking at him.


miércoles, 12 de julio de 2017

COMUNICADO SOBRE LA ASOCIACIÓN DE APRAXIA OCULAR.

Esta asociación nació a partir del diario personal en forma de blog online que, desde el año 2010, se publica sobre apraxia oculomotora.

De momento somos una asociación INFORMATIVA, quizás un concepto muy nuevo y sin embargo innovador, lo que significa que al no poder ofrecer actividades participativas no tenemos socios, sin embargo, en breve se intentará colaborar con entidades y sanidad en lo que se refiere a la investigación médica.

Seguiremos con este método durante bastante tiempo, o quizás para siempre, ya que consideramos que para llegar a las personas existen muchas vías, y hay que adaptarse a las posibilidades que mejor se puedan desarrollar, así que nosotros estamos y estaremos en redes sociales, y también encontrando, como hemos hecho siempre, documentación tanto en internet y libros físicos, para que sea cercana a quien tenga interés en saber más sobre apraxia oculomotora.

Aunque os podemos asegurar que los proyectos que estamos desarrollando pronto verán la luz.

miércoles, 28 de junio de 2017

CUENTOS RAROS: LA ABEJA CROMA Y POR QUÉ NACEN FLORES RARAS ALGUNAS VECES.

Cada semana un cuento raro

LA ABEJA CROMA Y POR QUÉ NACEN FLORES RARAS ALGUNAS VECES.

Érase una vez una abeja simpática, soñadora y despistada. Se llamaba Croma y vivía con otras abejas en un panal muy grande.

Aquel panal colgaba de la robusta copa de un árbol muy alto, y por eso las abejas podían ver muy bien a todas las flores del jardín tan bonito que tenían a sus pies.

Cada mañana, las abejas salían ordenadamente a trabajar. Su función era ir de flor en flor y llevarse un sabroso néctar que convertían en miel. Cada abeja conocía a que flores debía ir, y nunca se equivocaban.

Pero cada vez que se posaban sobre una flor se les pegaba un poco de polen en las patas. Así, cuando iban a buscar néctar a otra flor, dejaban las bolitas de polen, y entonces ocurría algo maravilloso; si las flores amarillas recibían polen de color rojo, nacerían nuevas flores de tono naranja y cuando unas flores con pétalos rojos se manchaban con polen de flores azules, en primavera aparecían nuevas flores de color lila.

Gracias a las abejas, los campos se llenaban de flores con pétalos perfectamente coloreados.

Un día, la abeja Croma se detuvo a mirar el cielo e intentó adivinar la forma de las nubes, hasta que vio a sus compañeras regresar ya de la polinización y la recogida de néctar para hacer miel.

- Vamos Croma – dijo una abeja – Debemos regresar al panal, ya es tarde.

Croma se dio cuenta de que no había hecho su trabajo y decidió esperar a que todo el grupo de abejas regresara al panal para ir corriendo a sus flores, pero empezaba a oscurecer y Croma apenas podía ver dónde estaban sus flores, así que comenzó a posarse sobre algunas y a reposar sobre otras para recoger el polen y el néctar.

Días después llegó la primavera, y cuando las abejas salieron temprano a su jardín se quedaron boquiabiertas. Nunca habían visto el paisaje tan diferente que tenían delante.

-  Pero… ¿Qué ha pasado? – se preguntó una abeja soldado

Nadie supo responder.

Croma asomó la cabeza entre las de sus compañeras, y pudo ver flores con los pétalos azules, rosas, naranjas, rojos, lilas pero también observó como otras tenían manchas de mil colores en sus pétalos.

-    ¡Esto no es lo normal! – dijo un abejorro anciano.
-   Claro que no – añadió otra abeja obrera – Los pétalos no pueden estar manchados, deben tener un color uniforme.

Croma pensó que quizás, cuando había salido a polinizar aquella tarde en la que el sol se ponía se equivocó y saltó sobre flores  de otras abejas. Pero eso no significaba que no pudieran ofrecer el mejor de los néctares.

-   No debe importarnos que los pétalos no tengan un color normal – respondió Croma a los murmullos de la colmena - ¿Por qué no probamos si pueden dar néctar y polen como las otras flores?


Las abejas se acercaron lentamente hacia el jardín y con cuidado se posaron sobre algunas flores manchadas para obtener su néctar. Comprobaron que la miel que obtenían del néctar de esas flores con manchas era tan rica como la de las flores con los colores lisos. Y decidieron que ya no sería raro ser diferente.



nota: todos los textos publicados bajo la etiqueta cuentos raros y hashtags, así como relaciones diversas, pertenecen a la Associació d'Apràxia Ocular registrada legalmente y a a Diari d'una Apraxia Ocular. No se permite la copia sin nombrar la pertenencia ni el lucro, así como tampoco la difusión.

martes, 13 de junio de 2017

REUNIÓN CON DEPARTAMENT DE SALUT GENERALITAT Y PRESENTACIÓN DE ANASBABI

Esta tarde hemos estado en el Departament de Salut de la Generalitat para un encuentro con cuatro mujeres expertas que nos han trasmitido fuerza y seguridad; Núria, Chon, Roser y Yolanda nos han recibido con gran calidez y aunque estar en un despacho tan cercano al del Conseller de Salut puede imponer no ha sido así, más bien se ha iniciado una tertulia muy interesante y clarificadora del papel de esta institución con las enfermedades raras. 

Hemos presentado nuestra asociación y hemos podido explicar que es la apraxia ocular y las patologías asociadas y también exponer nuestras inquietudes sobre diferentes aspectos relacionados con salud, educación y Sociedad, y nos han respondido a todo. Nosotros creemos que las instituciones son muy serias pero no por ello menos cercanas, al contrario, están abiertas a las cuestiones y ofrecen muchas opciones que seguro vamos a aprovechar.

También hemos presentado a Carlos y a Anasbabi, explicando un poco las ciliopatías y la búsqueda de Carlos, el fundador de Anasbabi, para encontrar profesionales en todos los ámbitos que puedan buscar respuestas, y formar una alianza con las asociaciones que tenemos algo que ver con las ciliopatías. Desde el Departament de Salut, el Catsalut, el Consell Consultiu de Pacients y Pacient Expert han mostrado un gran interés hacía nuestra asociación de apraxia ocular y Anasbabi. 

Ha sido una charla muy positiva y nos ha dado mucha esperanza. Queremos agradecer el trabajo que tantas personas realizan y seguiremos apoyando los avances en salud, educación y sociedad.