En base a los 11 años que llevo
buscando respuestas sobre la apraxia oculomotra que padece mi hijo, hace tiempo
decidí hacer unas preguntas que respondo desde el punto de vista de madre, así
que son contestaciones personales y que pueden ser en todo caso orientativas,
sin valor médico y/o legal, pero con el deseo de despertar curiosidad y animar
siempre a que se apoye las investigaciones médicas.
1 - ¿Tiene cura?
- No por el momento.
2 - ¿Se puede operar?
- No por el momento,
aunque se han operado patologías relacionadas con problemas en los músculos
oculares en personas que podían también padecerla.
3 - ¿Es una enfermedad?
- Para mí es
relativo, considero tras todo lo leído que es un síndrome. Esta es una
conclusión que cada uno debe sacar tras leer y averiguar lo que dicen los
médicos.
4 - ¿Con gafas o lentes se puede
corregir?
- No, pues no se
trata de un problema de visión, al contrario, muchas veces los que la padecen
pueden tener una visión excelente como es el caso de mi hijo Arnau.
5 - ¿Afecta únicamente a los
ojos?
- No. La apraxia
oculomotora tiene también afectación en el sistema motor y en el área del
lenguaje, pero se puede manifestar con diferentes intensidades o niveles. Es un
error grave pensar que es un movimiento incorrecto de los ojos, pues se trata
de una conexión entre neuronas que no funciona como debería lo que provoca la
lentitud y en consecuencia las sacudidas o giros de cabeza (depende de cada
persona).
6 - ¿Afecta la inteligencia?
- No. La
apraxia no tiene que ver con la capacidad cognitiva, es más, hay personas
increíblemente inteligentes. La afectación cognitiva puede aparecer como en
cualquier otra persona que tenga o no apraxia.
7 - ¿Se puede llevar una vida con
normalidad?
- Por supuesto. Eso
no depende que quien tiene apraxia oculomotora, sino que quienes le rodean le
traten como a cualquier persona teniendo en cuenta que si a veces es un poco
más lento no es que sea torpe o no pueda, sino que es por la apraxia. Nunca hay
que decir "no puedo".
8 - ¿Hay alguna medicación?
-Podría ser que en
un futuro se desarrollen, pero de momento no hay, así que lo mejor que se puede
hacer es apoyar la investigación médica.
9 - ¿Cuántas personas padecen
apraxia oculomotora?
- No tengo ni idea.
En primer lugar hay que diferenciar entre los que tienen únicamente apraxia
oculomotora y los que la padecen junto a otras patologías. Creo que he contado unas
300 personas con las que puede contactar a través de internet pero estoy
convencida de que hay muchas más. Espero poder contactar con algún organismo
que pueda facilitarme datos.
10- ¿Las terapias curan o mejoran
la apraxia oculomotora?
- Las
terapias dan seguridad, ayudan a mejorar emocionalmente. También contribuyen al
aumento de la fuerza física y por lo tanto a una mejora motriz y en el
equilibrio. Además las terapias ofrecen estrategias en diversas áreas como la
lectura y escritura. Las terapias son muy positivas y particularmente las
recomiendo y siempre deben ir autorizadas por un médico y realizadas por expertos.
11 - ¿Los niños y niñas con
apraxia pueden asistir a la escuela ordinaria?
- Si. Pero es
importante que la escuela tenga diversas consideraciones y por eso tienen que
hablar con las familias y con los especialistas médicos.
12 - ¿Pueden jugar al fútbol o a
deportes de pelota?
- Depende de cada
grado de afectación. Parece que hay niños que ya con 10 años juegan al fútbol
en cambio a otros les cuesta más o incluso hay quien no puede. No hay que
obligar a realizar ningún deporte sino que es mejor que el pequeño decida lo
que quiere hacer y ayudarle.
