Ocular Apraxia

Ocular Apraxia

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan.

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan Saramago "El viaje del elefante"

viernes, 19 de mayo de 2017

PREGUNTAS Y RESPUESTAS (PERSONALES) SOBRE APRAXIA OCULOMOTORA

En base a los 11 años que llevo buscando respuestas sobre la apraxia oculomotra que padece mi hijo, hace tiempo decidí hacer unas preguntas que respondo desde el punto de vista de madre, así que son contestaciones personales y que pueden ser en todo caso orientativas, sin valor médico y/o legal, pero con el deseo de despertar curiosidad y animar siempre a que se apoye las investigaciones médicas.

1 - ¿Tiene cura?
   - No por el momento.

2 - ¿Se puede operar?
   - No por el momento, aunque se han operado patologías relacionadas con problemas en los músculos oculares en personas que podían también padecerla.

3 - ¿Es una enfermedad?
   - Para mí es relativo, considero tras todo lo leído que es un síndrome. Esta es una conclusión que cada uno debe sacar tras leer y averiguar lo que dicen los médicos.

4 - ¿Con gafas o lentes se puede corregir?
  -  No, pues no se trata de un problema de visión, al contrario, muchas veces los que la padecen pueden tener una visión excelente como es el caso de mi hijo Arnau.

5 - ¿Afecta únicamente a los ojos?
   - No. La apraxia oculomotora tiene también afectación en el sistema motor y en el área del lenguaje, pero se puede manifestar con diferentes intensidades o niveles. Es un error grave pensar que es un movimiento incorrecto de los ojos, pues se trata de una conexión entre neuronas que no funciona como debería lo que provoca la lentitud y en consecuencia las sacudidas o giros de cabeza (depende de cada persona).

6 - ¿Afecta la inteligencia?
   -  No. La apraxia no tiene que ver con la capacidad cognitiva, es más, hay personas increíblemente inteligentes. La afectación cognitiva puede aparecer como en cualquier otra persona que tenga o no apraxia.

7 - ¿Se puede llevar una vida con normalidad?
   - Por supuesto. Eso no depende que quien tiene apraxia oculomotora, sino que quienes le rodean le traten como a cualquier persona teniendo en cuenta que si a veces es un poco más lento no es que sea torpe o no pueda, sino que es por la apraxia. Nunca hay que decir "no puedo". 

8 - ¿Hay alguna medicación?
   -Podría ser que en un futuro se desarrollen, pero de momento no hay, así que lo mejor que se puede hacer es apoyar la investigación médica.

9 - ¿Cuántas personas padecen apraxia oculomotora?
   - No tengo ni idea. En primer lugar hay que diferenciar entre los que tienen únicamente apraxia oculomotora y los que la padecen junto a otras patologías. Creo que he contado unas 300 personas con las que puede contactar a través de internet pero estoy convencida de que hay muchas más. Espero poder contactar con algún organismo que pueda facilitarme datos.

10- ¿Las terapias curan o mejoran la apraxia oculomotora?
     - Las terapias dan seguridad, ayudan a mejorar emocionalmente. También contribuyen al aumento de la fuerza física y por lo tanto a una mejora motriz y en el equilibrio. Además las terapias ofrecen estrategias en diversas áreas como la lectura y escritura. Las terapias son muy positivas y particularmente las recomiendo y siempre deben ir autorizadas por un  médico y realizadas por expertos.

11 - ¿Los niños y niñas con apraxia pueden asistir a la escuela ordinaria?
   - Si. Pero es importante que la escuela tenga diversas consideraciones y por eso tienen que hablar con las familias y con los especialistas médicos.

12 - ¿Pueden jugar al fútbol o a deportes de pelota?

    - Depende de cada grado de afectación. Parece que hay niños que ya con 10 años juegan al fútbol en cambio a otros les cuesta más o incluso hay quien no puede. No hay que obligar a realizar ningún deporte sino que es mejor que el pequeño decida lo que quiere hacer y ayudarle.


No hay comentarios:

Publicar un comentario