Ocular Apraxia

Ocular Apraxia

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan.

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan Saramago "El viaje del elefante"

lunes, 20 de febrero de 2017

FEDER Y EL ESTUDIO ENSERIO

Las enfermedades raras son muy serias, pues muchas veces afectan a los pacientes en todos sus ámbitos, además de a su salud. Pero el apoyo también debe abarcar a los profesionales que ayudaran a ese paciente, ya sea como terapeutas o como investigadores o personal sanitario o educativo, pues que una parte muy importante la mejora en la calidad de vida está en todo el apoyo que el paciente recibe.

Para que exista una base seria que abra camino a los avances necesarios, es muy importante conocer que se necesita, que falta y que puede mejorar, y eso es muy fácil de hacer desde el estudio enserio que FEDER , el Imserso y CREER nos hacen llegar. Muchos ya lo habéis respondido pues desde las redes sociales hemos hecho difusión, pero por si alguien no ha podido realizar lo aquí os dejo en enlace:


ES MUY FÁCIL, RÁPIDO Y ANÓNIMO

domingo, 19 de febrero de 2017

SINÓNIMOS DE ENFERMEDAD RARA

Enfermedades Raras es el nombre que damos en castellano a las patologías que afectan a 1 persona de cada 2000, a eso se le llama prevalencia.



La RAE (La Real Academia Española), define la palabra prevalencia en su  tercera acepción, que se refiere a su significa médico, de la siguiente manera; proporción de personas que sufren una enfermedad con respecto al total de la población en estudio.

Habitualmente, nos referimos a las patologías poco conocidas como enfermedades raras, pero no es el único sinónimo ya que estos son los que en lengua española o castellana suelen ser los más habituales y que en general hacen referencia a este tipo de enfermedades. 

ENFERMEDADES RARAS

ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

ENFERMEDADES MINORITARIAS

ENFERMEDADES DE BAJA PREVALENCIA

Sin embargo, algunas veces se podría decir que si hay diferencias entre estas definiciones, y los matices los dan los investigadores científicos cuando explican que hay patologías que no están siendo investigadas y por eso se las considera en minoría, a pesar de que su prevalencia pueda ser un poco superior a la que se consideraría para una enfermedad rara, aunque en general lo que de verdad importa es poder conocer a nivel médico las enfermedades para que puedan ser tratadas; por eso hay que apoyar la investigación.



sábado, 18 de febrero de 2017

DISEASEMAPS TE AYUDA A ENCONTRAR LA ASOCIACIÓN DE APRAXIA OCULAR Y PATOLOGIAS RELACIONADAS.

Estamos en el mapa de DISEASEMAPS (Pincha en el enlace y podrás concer su web)



Diseasemaps es una web que une a personas y asociaciones con enfermedades raras, por eso, la Associació d'Apràxia Ocular también está presente, y si busca Oculomotor Apraxia en inglés o Apraxia Ocular en español, nos encontrarás (y en más idiomas). Y si tienes una asociación, si quieres saber más sobre una patología poco frecuente, si padeces alguna enfermedad minoritaria, si estas en el campos sanitario o necesitas contactar con alguien en DISEASEMAPS puede ayudarte a encontrar lo que buscas en un solo click.







martes, 14 de febrero de 2017

RARE COMMONS Y LA APRAXIA OCULOMOTORA

De nuevo os hablamos de Rare Commons, una entidad que ha sido creada desde el Hospital Sant Joan de Dèu, que hace referencia a las enfermedades raras. En Rare Commons podéis encontrar a personas que están en contacto con diferente patologías minoritarias, y además algunas de estas patologías, gracias al incansable trabajo médico y social, pueden desarrollar estudios sobre las mismas.

Nuestra asociación ha tenido la gran suerte de tener el apoyo del neurólogo pediátrico Dr. Federico Ramos, quien nos apoya e inspira, y a quien le agradecemos sus ánimos, su tiempo y sus palabras. Y ha sido gracias a él que Rare Commons ha enviado este mensaje al mundo, llamando a quienes conozcan o padezcan apraxia oculomotora para poder crear un grupo en la red social de Rare Commons.





Por eso nosotros ayudamos a difundir el mensaje, a deciros que la apraxia oculomotora es una patología distinta y que ahora, con el apoyo de Rare Commons podemos estar todos juntos. Desde nuestra asociación os animos a contactar con ellos, a formar parte de ellos, de ellos y de todos nosotros. Y les damos las gracias infinitas por contar que la Apraxia Oculomotora existe.

Este es el enlace de: RARE COMMONS 

Y también os dejo el enlace de : HOSPITAL SANT JOAN DE DÈU




lunes, 6 de febrero de 2017

APP PARA LAS ENFERMEDADES RARAS

Estas son algunas de las aplicaciones sanitarias sobre enfermedades raras. El manejo de las mismas, conocidas como apps es muy fácil, por eso recomendamos familiarizarse con ellas, sobre todo cuando hemos de desplazarnos.

Desde nuestra asociación recomendamos estas dos, pero esperamos que más adelante se unan algunas más, y quizás la nuestra propia.

ORPHANET APP: El portal Orphanet ORPHANET tiene un extenso listados de patologías, asociaciones y otros items relacionados con las enfermedades raras. Lo puedes tener el móvil desde Google Store. Es una aplicación en francés, sin embargo es muy fácil de usar y recomendamos su utilización.

MYLEAF APP: Esta aplicación la encontramos gracias a varios usuarios y nos pareció también interesante pues puedes tener tus datos méidcos ordenados y conocer tu evolución, lo que convierte esta app en una guía para tus expertos sanitarios. Es una aplicación en español y ha sido desarrollada por SOMBRADOBLEy la web RARAS PERO NO INVISIBLES

Hay  muchas más, y estamos buscando y probando su efectividad, pero recuerda, que una aplicación es un método para tener información, y que siempre será el médico quien debe tratarte.

También te recomendamos que te pases por la web FFPACIENTE y consultes las aplicaciones que ellos como expertos te recomiendan.

Si quieres poner un enlace de tu aplicación, no dudes en contactarnos.

miércoles, 2 de noviembre de 2016

ENTITADES AMIGAS: HEMIWEB (CONOCE LA HEMIPARESIA)

Hemiweb es una organización que se inspira en la sonrisa de la joven María. Yo he conocido a María, y a sus padres y debo decir que esa sonrisa "viene de serie". Es una suerte poder decir que sé quienes son y me alegro muchísimo de que su tenacidad con la fundación se esté convirtiendo en un trampolín de proyectos con el fin de dar a conocer la Hemiparesia.



Desde nuestra asociación os invitamos a visitar su web y a conocer mejor que es lo que hacen, y para abrir boca os pongo este vídeo que ellos mismos han creado explicando la hemiparesia.

Quiero añadir que desde nuestra asociación nos sentimos muy identificados con ellos, ya que la hemiparesia es una patología poco conocida al igual que la apraxia ocular.



 Y aquí tenéis el link directo a su web! :  HEMIWEB

viernes, 28 de octubre de 2016

NUNCA VA CONTIGO HASTA QUE TE PASA. NEVER GOES WITH YOU UNTIL IT HAPPENS TO YOU

Nunca va contigo hasta que te pasa. Y a mí me pasó, y entonces si que fue conmigo y fui consciente de que había un mundo más allá de lo normal, o quizá es mejor decir de lo cotidiano, del niño o niña que hace lo que esperas que haga y del joven que imaginas que será antes de convertirse en la persona adulta que imaginaste.

Mis sueños comenzaron a despertarme, a convertir mis noches en auténticas batallas para volver a dormir y recuperar esa nube borrosa que me daba lo que yo quería ver pero que durante las horas de vigilia me mostraba una realidad diferente. 

Por eso me conformé con estudiar y formarme, después de llorar mucho y tener la certeza de que el camino por el que andaba era distinto al que pensé años atrás. Creí y creo en la física cuántica, en el gato que está vivo y muerto a la vez, porque así sé que la apraxia, el joubert, la hipotonia y todo lo demás existen y no existen en mi hijo, a la vez, por increíble que parezca, de esta manera yo soy capaz de entenderlo y de ayudarle, y de esta manera las madres con niños más especiales que los demás (todos y todas lo son) nos enfrentamos a nuestros sueños y moldeamos nuestras pesadillas. La mayoría de las veces con pocas personas a nuestro alrededor, pero suficientes para hacernos sentir fuertes. 

Vale la pena soñar pesadillas si cuando despierto él está feliz.

NEVER GOES WITH YOU UNTIL IT HAPPENS TO YOU

Never goes to you until it happens to you. And this was happen to me, and then, it goes with me and I was aware about the world beyond the normality, o maybe is better says the daily life, about the children doing that you expect, or the young people  that you can imagine that will be before becoming the adult that you could imagine.

My dreams start to awake me, and they perform my nights in true battles waiting for sleep and regain that fog cloud that gave me what I wanted to see but during waking hours showed me a different reality.

That is the reason I start to study and learn, after cry and cry, and I can be sure that the path I'm walking was different that the path I imagined years before. I believed and believe on quantum physics, on a cat alive and dead at the same time, because I know that apraxia, Joubert, hypotonia and everything else exist and no exist at the same time because in this way I’m able to understand and help my son, and in this way all of special needs children’s mothers struggle with the dreams and mold the nightmares. Most of the time we are with few people but they are enough to make us feel strons.


Dream the nightmare worth it if, when you awake, he is happy.