Ocular Apraxia

Ocular Apraxia

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan.

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan Saramago "El viaje del elefante"

miércoles, 6 de julio de 2016

ACCESORIOS: PROTECTORES DE CINTURÓN.

Cuando viajamos en un coche nos hemos de poner el cinturón de seguridad obligatoriamente, salvo excepciones muy específicas todos debemos cumplir esta norma de tráfico y por lo general está establecida en casi todos los países.

Si alguno de los pasajeros del vehículo tiene un trastorno, patología o síndrome, nuestra amiga Susana Martín, leonesa de adopción y mamá de un muchacho con diagnóstico de autismo, ha trabajado para que en el caso de accidente, aquellos que socorran a los ocupantes puedan conocer rápidamente si alguno de ellos padece algún tipo de trastorno o patología, y lo hace confeccionando a mano unos protectores para el cinturón de seguridad que llevan el nombre del pasajero y el tipo de trastorno que padece.

Os dejo las fotos del trabajo que realiza Susana, y un poco más abajo el link directo  su página de facebook.



                                                           El proceso paso a paso:







Y el resultado:




Y aunque muchos ya la conocéis, esta es su página directa de facebook:

TRABAJANDO POR UN SUEÑO, PROTECTORES CINTURÓN

jueves, 30 de junio de 2016

ENTIDADES AMIGAS: ICMT (INSTITUT CATALÀ DE MUSICOTERAPIA)

Cuando se trata de una enfermedad rara con afectación a varios niveles y de carácter neurológico, las terapias son las mejores aliadas y la música por supuesto es una de ellas.

Musicoterapia es una opción que incide en los sentidos y las emociones, a la par que también trabaja la motricidad fina (al tocar instrumentos), los movimientos oculares (al leer partituras) y la motricidad gruesa (combinada con el baile y la expresión corporal). Se trata , por lo tanto, de una actividad completa. 

Desde la Asociación de Apraxia Ocular y Enfermedades Asociadas contamos con la colaboración del ICMT, un instituto de reconocido nombre internacionalmente. Nuestra propia experiencia nos permite recomendar este centro de Barcelona si hay personas interesadas en realizar musicoterapia y algo más, puesto que su directora, la prestigiosa psicóloga Núria Escudé, además de reunir un equipo de grandes profesionales y ser profesora del Master de Musicoterapia de la Universidad de Barcelona, continúa creciendo, investigando e innovando con la aplicación de técnicas y tecnologías. 

La Asociaciación ha tenido la gran suerte de poder participar y contar con la amistad de Núria a quien podéis conocer un poco mejor leyendo la siguiente entrevistas:




Os invitamos a visitar la página web del Instituto de Musicoterapia y conocer un poco mejor todas las posibilidades que las melodias nos ofrecen para mejorar.



martes, 3 de mayo de 2016

MUSICOTERAPIA, NEUROLOGÍA Y TÉCNICA: MUSIC & BRAIN

Hace días se inauguró de manera oficial un método que incluye la musicoterapia como base para el desarrollo de un tratamiento neurológico. Este procedimiento no es invasivo, de hecho puede ser ameno, pues el paciente podrá realizar diferentes acciones basadas en la música y juegos; pero más allá de un rato lúdico existe una investigación exhaustiva, un trabajo probado en Estados Unidos, y unos profesionales formados en diferentes areas que acompañaran constantemente a quien realice la terapia,
Además, al tratarse de una terapia individualizada podemos conocer detalles muy específicos de cómo se va a realizar y que resultados esperar.

Este método se basa en la NEUROPLASTICIDAD del cerebro, y en su página web se explica con detalle pero de manera muy clara en que consiste la neuroplasticidad. Después de observar las áreas del cerebro que presentan mayor o menor actividad que dependerá del diagnóstico previo que un médico habrá dado al paciente antes de iniciar estas sesiones, lo que se busca es trabajar el área afectada y buscar su estabilidad. Pero el método está dirigido a cualquier persona, no importa su edad.(en la web está también detallado)





Núria Escudé, psicóloga, musicoterapéuta y profesora del Master de Musicoterapia de la Universidad de Barcelona, junto con el Dr. Rafael Ramirez, profesor de la Universidad Pompeu Fabra y doctor en Inteligencia Artificial, proponen este tratamiento desde una base científica.

A nivel particular, puedo decir que estuvimos con Arnau y que fue una sesión muy amena. Al ser un niño se divirtió mucho cuando hizo que en la pantalla del ordenador se provocaran movimientos de objetos gracias al impulso que el envió desde su cerebro y que se trasmite a través de Bluetooth.

Para ampliar la información podéis visitar el siguiente enlace: 

                                                         MUSIC & BRAIN

jueves, 28 de abril de 2016

ENSEÑANZA, APRAXIA OCULOMOTORA Y ENFERMEDADES RARAS.

Las personas diagnosticadas de una enfermedad rara pueden acceder al sistema educativo. Los pequeños en edad escolar serán orientados según criterios médicos, pedagógicos y sociales. También debería ser escuchada la voz de los tutores. 

Por lo que respecta a la Apraxia Oculomotora, la escolarización generalmente sería de carácter ordinario (salvo indicación contraria) y se efectuarían las adecuaciones pertinentes al centro escolar al que el niño o niña acudiría. 

Escoger un centro escolar no es una tarea fácil. Se recomienda acudir a varios e informarse muy bien de los recursos que ofrecen. Una vez dentro del mismo y empezado el curso es necesario el continuo intercambio de información entre familia y equipo educativo, y si fuera necesario también se debería colaborar a nivel médico y terapéutico. Dialogar de manera fluida desde el primer momento en el que se empieza la etapa escolar facilita mucho la relación de todos y entre todos.

Y por supuesto, la información que se aporte desde cualquier punto de vista, ya sea social, educativa o sanitaria, debe ser escuchada y valorada con atención, presumiendo en cualquier caso la mejor de las intenciones.

En España, conviene que la familia solicite información al gobierno correspondiente a través de organismos oficiales y representativos, puesto que las leyes pueden cambiar de una provincia a otra.

Hay que recordar que actualmente existen diferentes tipos de ofertas educativas, todas con validez, algunas son más tradicionales y otras más abiertas, pero cabe tener en cuenta que lo importante es la evolución del joven estudiante y que a veces hay métodos más clásicos que pueden funcionar mejor y otras veces los nuevos sistemas ofrecerán una buena evolución; no a todos nos sienta bien la misma ropa.



Nuestras horas son minutos 
cuando esperamos saber, 
y siglos cuando sabemos 
lo que se puede aprender,
Antonio Machado


lunes, 4 de abril de 2016

ORGANIZACIONES PARA PACIENTES: EURORDIS

¿Qué es EURORDIS ? Es una organización no gubernamental para pacientes y organizaciones de los mismos (Federaciones, Fundaciones, Organizaciones y Asociaciones), creada para darles voz y defender sus derechos, a la par que animan, apoyan y ayudan a la investigación médica y desarrollo farmacológico de las enfermedades minoritarias.


Realizan su labor a nivel internacional, uniendo personas y entidades con el fin de que las patologías poco frecuentes encuentren su lugar en las investigaciones, y los enfermos puedan dar a conocer lo que les pasa a nivel médico y social.

Sus sedes están ubicadas en muchos países, y en España han inaugurado su sede en Barcelona, concretamente en el maravilloso y artístico Hospital de Sant Pau, un lugar lleno de historia social, arquitectónica (se trata de uno de los símbolos más importantes del Modernismo) y cultural, un emplazamiento vivido y amado por los barceloneses y sus visitantes.



Para que este contacto sea fluido entre personas afectadas por enfermedades raras, familiares, profesionales, asociaciones,etc, han creado la red RARECONNECT, cuya web permite buscar preguntas, encontrar respuestas, plantear dudas y mantenerse informado en varios idiomas (las informaciones se traducen rápidamente). Es un sitio web de fácil acceso, claro funcionamiento y con muchas opciones. 


Aunque si lo preferís podéis contactarles para verles directamente en sus oficinas.



Personalmente, desde nuestra Asociación de Apraxia Ocular, tenemos la suerte de conocer parte del equipo, y debo decir que haber encontrado a Marta, Laura y Rob es una gran experiencia, pues son personas que trasmiten positividad, dinamismo y cariño (creedme, el cariño al tratar con familiares y pacientes con enfermedades raras es lo primero que se nota).

Si tienes relación con alguna enfermedad minoritaria contactar con ellos puede ayudarte.



NOTA: Clica sobre los nombres EURORDIS y RARECONNECT (escritos más arriba en el texto) y podrás acceder directamente a sus webs.






Si haces algo por alguien a quien amas, no lo hagas para que sepa que has sido tú, hazlo para hacerle feliz.

lunes, 28 de marzo de 2016

Estudio Internacional descubre el gen TMEM107 cuya mutación también provoca Sindrome de Joubert

El día 25 de noviembre de 2015 se publicó el resultado de un trabajo conjunto realizado desde varios centros de investigación europeos. Irlanda, Francia y Holanda trabajaron de manera conjunta para alcanzar un resultado, y este fue el regalo de encontrar el gen TMEM107, cuyas mutaciones causan Síndrome de Joubert.

También habla abiertamente de las ciliopatías, un palabra en la que caben varias patologías que se producen por problemas en los cilios de las células. Recuerdo la primera vez que leí sobre este término, y recuerdo que no fue sino dos años después cuando el neurólogo me comentó también lo que era una ciliopatía, y claro a mí se me iluminó la cara y pensé que por fin alguien le ponía sentido a la apraxia y al joubert. Este trabajo demuestra la importancia del trabajo en equipo, de tratar los síntomas como parte de un todo y por supuesto de la investigación, en la que es necesaria la máxima colaboración.

El texto explicativo está en inglés.y lo podéis encontrar aquí:




A continuación, os pongo una traducción del mismo, esta traducción es puramente a nivel informativo, no tiene por supuesto ni validez legal ni sanitaria ni nada. La he hecho porque un par de personas me lo han pedido. Os animo a leerla y a percibir el entusiasmo de los investigadores.  GRACIAS A TODOS LOS CIENTIFICOS DEL MUNDO!

Los resultados de un estudio internacional  publicado en NATURE CELL BIOLOGY han identificado el gen TMEM107, asociado al Sindrome de Joubert, y han descubierto el mecanismo crucial por el que éste funciona en las células, lo que permite una mejor comprensión de la causa de este transtorno cerebral.
El estudio  ha sido dirigido por Conway Fellow, el Dr. Oliver Blacque con investigadores de la Universidad de Borgoña (Francia) y el Centro Médico de la Universidad de Radboud (Holanda).
El Sindrome de Joubert es una enfermedad relativamente rara que afecta a 1 entre 80.000 individuos. Entre los sintomas, hay problemas con la formación del mesencéfalo, respiración, equilibrio y control muscular, así como son conocidos los defectos de riñon, ceguera, obesidad y malformación de huesos.
Este sindrome forma ya parte de los transtornos cada vez más comunes llamados ciliopatías, causados por defectos de una parte de la célula llamada cilio. Estos “pelos” (cilios) en la superficie de mayoría de las células humanas funcionan como una "antena" para la percepción sensorial (por ejemplo, detección de olor) y la comunicación célula a célula durante el desarrollo embrionario.
Una investigación reciente se ha centrado en la base del cilio, que es la parte que se une a la célula. Esta parte del cilio está pensada para actuar como una puerta, controlando a que moléculas se les permite entrar y salir de la antena ciliar. Asegurándose que el cilio contiene las moléculas correctas, la puerta protege las funciones normales del cilio.
En este estudio, los investigadores revelaron a un nuevo gen, asociado con la puerta ciliar, llamado TMEM107 y mostraron las mutaciones en este gen que causan el sindrome de Joubert. Con estos experimentos pioneros, los cinetificos usaron un sofisticado miscroscopio (de alta resolución) para establecer que TMEM107 está asociado a discretas subregiones de la puerta, en lugar de estructura completa. Este hallazgo nos trae una nueva visión del interior de la arquitectura de la puerta a nivel molecular, y nos proporciona nuevas pistas para entender el mecanismo por el cual opera la puerta. Este hallazgo proporciona una nueva visión de la arquitectura de la puerta en el nivel molecular, y proporciona nuevas pistas para comprender aún más el mecanismo por el cual opera la puerta
Estas observaciones se realizaron no sólo en células humanas, también en gusanos diminutos (c.elegans), indicando la relevancia en general que tienen los hallazgos de la naturaleza.
el Instituto Conway UCD, la Universidad de Borgoña (Francia), el Centro Médico de la Universidad de Radboud (Holanda), Universidad de Leeds (Reino Unido), la Centro Médico de la Universidad de Utrecht (Holanda) y el Trinity College de Dublín (Irlanda), con experiencia en bioinformática, genética humana, biologia celular y modelos animales.
El trabajo fue conducido por un grupo multidisciplinar de investigadores desde
El Dr. Oliver Blacque, de la Escuela de Biomolecular y Ciéncia Biomédica del UCSD y auntor senior dijo lo siguiente: “ Esta investigación amplía nuestra comprensión de cómo se organiza la puerta del cilio y tiene implicaciones para la comprensión de 'puertas' en otras partes de la célula. Para los pacientes con ciertas ciliopatías seria posible diseñar futuras estrategias de intervención para ajustar la puerta, y por lo tanto aliviar algunos de los síntomas progresivos” 
Añade que: “ Este trabajo también demuestra como la investigación con gusanos relativamente simples se pueden descubrir principios básicos de la biología y enfermedad”
El Profesor Martjin Huynen, del Centro Medico de la Universidad de Radboud, y co-autor senior de este estudio dijo: “Este trabajo es un ejemplo maravilloso de la colaboración de multi-centro a través de diferentes disciplinas de investigación,  derivada de nuestra predicción computacional inicial  que TMEM107 cumple una función relacionada con los cilios.” Añade “Este trabajo también muestra el poder de la bioinformátic para descubrir los de la enfermedad”
El Profesor Christel Thauvin-Robinet, de la Universidad de Borgoña, y co-autor senior del estudio dijo “ Este estudio es un paso más en los 10 años de búsqueda para identificar los genes que causan el transtornos asociados al Sindrome de Joubert”

domingo, 13 de marzo de 2016

PLATAFORMAS PARA INFORMACIÓN SOBRE ENFERMEDADES RARAS

Cuando una enfermedad rara se cuela en tu vida, bien a través de ti o a través de un familiar o amigo, solemos buscar información sobre la misma, principalmente en Internet. A veces encontramos asociaciones sobre la patología que nos preocupa, pero otras veces puede ser que en tu país no exista ninguna asociación. Por eso se están creando diversas Plataformas que engloban asociaciones, pacientes, médicos e información sobre diferentes trastornos, patologías y enfermedades. 


¿Qué función tienen estas Plataformas? 

1-Unir a personas y crear comunidades con un mismo interés médico.(permitiendo compartir experiencias desde diferentes puntos de vista, tanto para pacientes, asociaciones, familiares y médicos)

2- Mantener información actualizada sobre los avances de los estudios de las enfermedades.

3- Facilitar la búsqueda de las Asociaciones, Fundaciones y otras organizaciones de una determinada patología.

4 -Fomentar la participación en eventos que ayuden a difundir el conocimientos de las diferentes enfermedades y si es necesario a recaudar fondos para las investigaciones médicas.

5- Posibilidad de conocer si se están realizando Ensayos Clínicos a nivel Internacional sobre una determinada patología.


Muchas son de carácter internacional pero algunas de ellas están traducidas a varios idiomas. Además, el hecho de que estas Plataformas sean de carácter virtual, permite conectarse a cualquier hora y desde cualquier punto del planeta.


Desde aquí te mostramos algunas de estas Plataformas. 

RareConnect (Comunidad a nivel Europeo e Internacional. Varios idiomas. Podrás contar tu historia y comunicarte con otras personas que tienen relación con enfermedades raras)

Programa Rare Barometer(Gestionado por RareConnect. Varios idiomas. Solicitud de datos, encuestas, preguntas y respuestas en una plataforma con la intención de fomentar el conocimiento de las enfermedades raras)

FEDER(Federación que engloba  diferentes Asociaciones Españolas de Enfermedades Raras, organizan actos, eventos, congresos, etc y podrás encontrar información médica actualizada)

RareCommons HSJD(Contacto directo con el Hospital Sant Joan de Déu, especialista e investigador en algunas enfermedades raras a nivel pediátrico)

Clinical Trial Register(Registro de Ensayos Clínicos de la Unión Europea. Permite saber si se está realizando, dónde y quién, algún ensayo sobre una patología determinada)

Raras pero no invisibles(Comunidad en la que dejar tu historia escrita y contactar con personas que tienen relación con enfermedades raras)

MyGene2(Sólo en Inglés, es conveniente conocer el gen o genes implicados. Gestionado por la University of Washington en Seattle USA)

Regsitro Nacional Enfermedades Raras(Podrás encontrar gran parte de las enfermedades raras. Gestionado por el Instituto de Salud Carlos III en España. Parte de la página te dirige a ORPHANET)


FFPaciente(Web creada por el Enfermero Pedro Soriano, con una amplia presencia en Redes Sociales. Aporta mucha información y es de gran apoyo a pacientes y familiares)



Estas son unas cuantas Plataformas, pero hay más. Además en las Redes Sociales (sobre todo Facebook y Twitter) encontraras varias páginas y hashtags a las que dirigirte.

Posiblemente encuentres apoyo en o a través de estas plataformas. Recuerda que también tienes la posibilidad de crear tu propia asociación.