Ocular Apraxia

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Siempre acabamos llegando a donde nos esperan.

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan Saramago "El viaje del elefante"

lunes, 28 de marzo de 2016

Estudio Internacional descubre el gen TMEM107 cuya mutación también provoca Sindrome de Joubert

El día 25 de noviembre de 2015 se publicó el resultado de un trabajo conjunto realizado desde varios centros de investigación europeos. Irlanda, Francia y Holanda trabajaron de manera conjunta para alcanzar un resultado, y este fue el regalo de encontrar el gen TMEM107, cuyas mutaciones causan Síndrome de Joubert.

También habla abiertamente de las ciliopatías, un palabra en la que caben varias patologías que se producen por problemas en los cilios de las células. Recuerdo la primera vez que leí sobre este término, y recuerdo que no fue sino dos años después cuando el neurólogo me comentó también lo que era una ciliopatía, y claro a mí se me iluminó la cara y pensé que por fin alguien le ponía sentido a la apraxia y al joubert. Este trabajo demuestra la importancia del trabajo en equipo, de tratar los síntomas como parte de un todo y por supuesto de la investigación, en la que es necesaria la máxima colaboración.

El texto explicativo está en inglés.y lo podéis encontrar aquí:




A continuación, os pongo una traducción del mismo, esta traducción es puramente a nivel informativo, no tiene por supuesto ni validez legal ni sanitaria ni nada. La he hecho porque un par de personas me lo han pedido. Os animo a leerla y a percibir el entusiasmo de los investigadores.  GRACIAS A TODOS LOS CIENTIFICOS DEL MUNDO!

Los resultados de un estudio internacional  publicado en NATURE CELL BIOLOGY han identificado el gen TMEM107, asociado al Sindrome de Joubert, y han descubierto el mecanismo crucial por el que éste funciona en las células, lo que permite una mejor comprensión de la causa de este transtorno cerebral.
El estudio  ha sido dirigido por Conway Fellow, el Dr. Oliver Blacque con investigadores de la Universidad de Borgoña (Francia) y el Centro Médico de la Universidad de Radboud (Holanda).
El Sindrome de Joubert es una enfermedad relativamente rara que afecta a 1 entre 80.000 individuos. Entre los sintomas, hay problemas con la formación del mesencéfalo, respiración, equilibrio y control muscular, así como son conocidos los defectos de riñon, ceguera, obesidad y malformación de huesos.
Este sindrome forma ya parte de los transtornos cada vez más comunes llamados ciliopatías, causados por defectos de una parte de la célula llamada cilio. Estos “pelos” (cilios) en la superficie de mayoría de las células humanas funcionan como una "antena" para la percepción sensorial (por ejemplo, detección de olor) y la comunicación célula a célula durante el desarrollo embrionario.
Una investigación reciente se ha centrado en la base del cilio, que es la parte que se une a la célula. Esta parte del cilio está pensada para actuar como una puerta, controlando a que moléculas se les permite entrar y salir de la antena ciliar. Asegurándose que el cilio contiene las moléculas correctas, la puerta protege las funciones normales del cilio.
En este estudio, los investigadores revelaron a un nuevo gen, asociado con la puerta ciliar, llamado TMEM107 y mostraron las mutaciones en este gen que causan el sindrome de Joubert. Con estos experimentos pioneros, los cinetificos usaron un sofisticado miscroscopio (de alta resolución) para establecer que TMEM107 está asociado a discretas subregiones de la puerta, en lugar de estructura completa. Este hallazgo nos trae una nueva visión del interior de la arquitectura de la puerta a nivel molecular, y nos proporciona nuevas pistas para entender el mecanismo por el cual opera la puerta. Este hallazgo proporciona una nueva visión de la arquitectura de la puerta en el nivel molecular, y proporciona nuevas pistas para comprender aún más el mecanismo por el cual opera la puerta
Estas observaciones se realizaron no sólo en células humanas, también en gusanos diminutos (c.elegans), indicando la relevancia en general que tienen los hallazgos de la naturaleza.
el Instituto Conway UCD, la Universidad de Borgoña (Francia), el Centro Médico de la Universidad de Radboud (Holanda), Universidad de Leeds (Reino Unido), la Centro Médico de la Universidad de Utrecht (Holanda) y el Trinity College de Dublín (Irlanda), con experiencia en bioinformática, genética humana, biologia celular y modelos animales.
El trabajo fue conducido por un grupo multidisciplinar de investigadores desde
El Dr. Oliver Blacque, de la Escuela de Biomolecular y Ciéncia Biomédica del UCSD y auntor senior dijo lo siguiente: “ Esta investigación amplía nuestra comprensión de cómo se organiza la puerta del cilio y tiene implicaciones para la comprensión de 'puertas' en otras partes de la célula. Para los pacientes con ciertas ciliopatías seria posible diseñar futuras estrategias de intervención para ajustar la puerta, y por lo tanto aliviar algunos de los síntomas progresivos” 
Añade que: “ Este trabajo también demuestra como la investigación con gusanos relativamente simples se pueden descubrir principios básicos de la biología y enfermedad”
El Profesor Martjin Huynen, del Centro Medico de la Universidad de Radboud, y co-autor senior de este estudio dijo: “Este trabajo es un ejemplo maravilloso de la colaboración de multi-centro a través de diferentes disciplinas de investigación,  derivada de nuestra predicción computacional inicial  que TMEM107 cumple una función relacionada con los cilios.” Añade “Este trabajo también muestra el poder de la bioinformátic para descubrir los de la enfermedad”
El Profesor Christel Thauvin-Robinet, de la Universidad de Borgoña, y co-autor senior del estudio dijo “ Este estudio es un paso más en los 10 años de búsqueda para identificar los genes que causan el transtornos asociados al Sindrome de Joubert”

domingo, 13 de marzo de 2016

PLATAFORMAS PARA INFORMACIÓN SOBRE ENFERMEDADES RARAS

Cuando una enfermedad rara se cuela en tu vida, bien a través de ti o a través de un familiar o amigo, solemos buscar información sobre la misma, principalmente en Internet. A veces encontramos asociaciones sobre la patología que nos preocupa, pero otras veces puede ser que en tu país no exista ninguna asociación. Por eso se están creando diversas Plataformas que engloban asociaciones, pacientes, médicos e información sobre diferentes trastornos, patologías y enfermedades. 


¿Qué función tienen estas Plataformas? 

1-Unir a personas y crear comunidades con un mismo interés médico.(permitiendo compartir experiencias desde diferentes puntos de vista, tanto para pacientes, asociaciones, familiares y médicos)

2- Mantener información actualizada sobre los avances de los estudios de las enfermedades.

3- Facilitar la búsqueda de las Asociaciones, Fundaciones y otras organizaciones de una determinada patología.

4 -Fomentar la participación en eventos que ayuden a difundir el conocimientos de las diferentes enfermedades y si es necesario a recaudar fondos para las investigaciones médicas.

5- Posibilidad de conocer si se están realizando Ensayos Clínicos a nivel Internacional sobre una determinada patología.


Muchas son de carácter internacional pero algunas de ellas están traducidas a varios idiomas. Además, el hecho de que estas Plataformas sean de carácter virtual, permite conectarse a cualquier hora y desde cualquier punto del planeta.


Desde aquí te mostramos algunas de estas Plataformas. 

RareConnect (Comunidad a nivel Europeo e Internacional. Varios idiomas. Podrás contar tu historia y comunicarte con otras personas que tienen relación con enfermedades raras)

Programa Rare Barometer(Gestionado por RareConnect. Varios idiomas. Solicitud de datos, encuestas, preguntas y respuestas en una plataforma con la intención de fomentar el conocimiento de las enfermedades raras)

FEDER(Federación que engloba  diferentes Asociaciones Españolas de Enfermedades Raras, organizan actos, eventos, congresos, etc y podrás encontrar información médica actualizada)

RareCommons HSJD(Contacto directo con el Hospital Sant Joan de Déu, especialista e investigador en algunas enfermedades raras a nivel pediátrico)

Clinical Trial Register(Registro de Ensayos Clínicos de la Unión Europea. Permite saber si se está realizando, dónde y quién, algún ensayo sobre una patología determinada)

Raras pero no invisibles(Comunidad en la que dejar tu historia escrita y contactar con personas que tienen relación con enfermedades raras)

MyGene2(Sólo en Inglés, es conveniente conocer el gen o genes implicados. Gestionado por la University of Washington en Seattle USA)

Regsitro Nacional Enfermedades Raras(Podrás encontrar gran parte de las enfermedades raras. Gestionado por el Instituto de Salud Carlos III en España. Parte de la página te dirige a ORPHANET)


FFPaciente(Web creada por el Enfermero Pedro Soriano, con una amplia presencia en Redes Sociales. Aporta mucha información y es de gran apoyo a pacientes y familiares)



Estas son unas cuantas Plataformas, pero hay más. Además en las Redes Sociales (sobre todo Facebook y Twitter) encontraras varias páginas y hashtags a las que dirigirte.

Posiblemente encuentres apoyo en o a través de estas plataformas. Recuerda que también tienes la posibilidad de crear tu propia asociación.

domingo, 6 de marzo de 2016

EQUINOTERAPIA EN PROFUNDIDAD CON NURIA CANYADELL I BADENES (ENFERMERA Y FISOTERAPEUTA)

La terapia con caballos es una posiblidad más entre todas las terapias que pueden ayudar a las personas ante patologías, adicciones, problemas emocionales etc. Incluso cuando no hay ningún tipo de problema pero necesitas conectar con la naturaleza o crecer como persona a nivel emocional, la posibilidad de montar nos regala millones de sensaciones que sólo se pueden explicar sobre un équido. Núria Canyadell i Badenes es una de las equinoterapeutas más preparadas que existen en el panorama mundial (realizando cursos en otros países para formar a otros terapeutas) y también es, al igual que todo su equipo de la ASOCIACIÓN EPONA, una persona de gran corazón que ha querido colaborar con nuestra Asociación para la Apraxia Ocular aportando su visión y conocimientos referentes a la equinoterapia. A continuación podéis leer todo lo que nos explica al respecto:

Consideras, como enfermera y fisoterapeuta, que las terapais con caballos tienen base científica?
Si, lo que hacemos con los caballos es aprovechar su movimiento, calor e impulsos que envian a todo el cuerpo duirante su marcha. Es una cuestión de biomecánica.
Los movimientos que hace el caballo, al paso, son muy similares a los de la marcha humana y así es como lo transmiten al usuario que lo monta, además del calor que, como elemento calorífico, se transmite al usuario por conducción. Por este motivo NO ponemos silla, tan solo una manta, para que esta transmisión, tanto de movimiento como de calro, pase al usuario de una manera directa.

Antes de empezar a trabajar con alguien, ¿qué has de hacer? ¿Es necesario conocer el historial médicdo de la persona que hará las sesiones con el caballo?
Es preferible conocer la historia clinica de los usuarios, sobre todo en los casos de discapacidades físicas, en aquellos casos en los que los usuarios no caminan, no tienen control del tronco cefálico ya que en estos casos pueden existir patologias oculatas, con subluxación de cadera, vertebras inestables…etc, que podrían dificulatar la terapia si no se conocen con antelación.

¿Los problemas visuales inpiden montar a caballo?
No hay ningún impedimento para que las personas con problemas de visión monten a caballo. Evidentemente siempre ha de existir un buen entorno, y también se tendrá encuenta el tipo de dificultad que tienen y adaptar la monta  a sus capacidades. En EPONA hemos tendio personas totalmente invidentes y la experiencia ha sido fantástica.

Tienes diferentes caballos, ¿podríamos decir que cada caballo tiene una personalidad propia tal y como tenemos los humanos?
Si, en EPONA, para realizar las diferentes terapias tenemos diferentes tipos de caballos propios, unos más tranquilos, otros más movidos, má altos o más bajos, con un buen lomo para soportar más carga pues hay usuarios con más peso y en algunas ocasiones el terapeuta debe montar también con el usuario para dar soporte físico si ellos carecen del mismo…
Y si, cada caballo tiene su personaliad y es necesario conocerlos muy bien para poder realizar las terapias con seguridad.

Cuando un jinete ha de montar uno u otro caballo, ¿qué criterios usas para escoger el caballo?
De entrada, con el conocmiento que tenemos sobre el  caballo. En un principio al usuario no lo conocemos tanto por eso simpre utilizaremos un caballo que sabemos que aceptará mejor los cambios…Después y basandonos en la observación, iremos cambiando de caballo según la actividad a realizar.

Además de realizar terapia,¿ las personas que acuden a EPONA también aprenden a montar? ¿En caso afirmativo lo hacen igual que si realizaran clases de equitación?
Si, en EPONA, en algunas ocasiones, si lo creemos conveniente, damos clases de equitación

¿Qué diferencias hay entre las clases de equitación de EPONA y las normales?
El objetivo de EPONA no es eneñar a montar, por lo tanto, las clases están dirigidas a que los usuarios adquieran autoestima, dominio de su cuerpo, equilibrio, coordinación, dominio de emociones, frustraciones…etc. Lo que realmente important no es si lo hace o no con estilo, es que lo haga solo…

¿Cómo se forma al equipo de trabajo que acompañará al jinete y al caballo?
Para realizar las distintas sesiones con diversos usuarios es necesario un equipo interdisciplinar, formado por diferentes profesionales que todos juntos crean un único programa para el mejor desarrollo de la persona.
Después , la sesión, dependiendo de lo que se quiera trabajar ese día, será llevada a témino por uno u otro terapeuta.
EPONA tiene un equipo formado por fisioterapeutas, educadores sociales, terapeutas ocupacionales, asores psicológicos y profesionales del caballo para que todo sea correcto.

¿Haces y das cursos para completar y mejorar esta formación?
Siempre hay que realizar formación continuada para estar al día. No se puede pensar nunca que ya lo sabes todo.
En EPONA, damos cursos de formación en Equinoterapia.
Actualmente estamos haciendo un curso Universitario de “Monitor en Equinoterapia” con la certificación de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB)
Para el curso 2016-2017 abrimas la primera edición del Postgrado EPONA-UAB “Equinoterapia y Coaching Prosocial: Comunicaciones y Emociones”
También damos cursos de formación a medida para equipos de trabajo , así como cursos de Introducción a la Equinoterapia para personas que quieran conocer de primera mano que es y de que se trata en este tipo de terapias.

¿Cuándo y cómo se deciden los ejercicios que se harán con el caballo?
Al final de cada sesión y dependiendo de como haya ido la misma, hago un planteamiento de la siguiente, hablo con los otros miembros del equipo que también llevan el caso.
Los planteamientos son flexibles porque en función del día los usuarios no vienen en las mismas condiciones. Hay que tener encuenta en todo momento  cuales son los objetivos globales de la terapia.

¿Los beneficios son visibles a corto, medio o largo plazo?
Hay de todo, pero lo que es evvidente es que tanto a corto como a largo plazo todos obtienen beneficios con esta terapia.
Hay algunos usuarios que han mejorado sustancialmente en tan solo tres sesiones.

¿Alguna vez has tenido que suspender una terapia porque el paciente no haya tenido mejoras reales?
No, nunca nos hemos encontrado en tal caso. Hay que decir que es primordial saber muy bien que necesita cada usuario en cada momento. La flexibilidad es muy importante en cuanto a plantear los objetivos de manera global y específica.

¿Recomedarías a todos la terapia con caballos?
Si. Sin duda alguna.
Tanto niños, como adultos. Sea cual sea su prolema.
En EPONA hemos tratado a personas desde los 8 meses a los 68 años.
Es una terápia que, llevada por profesionales, puede beneficiar a todo el mundo,

Núria Canyadell i Badenes
DUI (efermería) y Fisioterapeuta
Postgraduada en Rehabilitació Eqüestre UAB

Coordinadora de  ASOCIACIÓN EPONA


"Hablaban de un caballo. Yo creo que era un ángel." Oliviero Girondo